AKTUALNOŚCI

  Pomóż pomagać

                                                                 

www.matiszostak.pl

06.03.2008. 
Witam ponownie w aktualnościach strony Mateuszka.
Dzisiaj pragnąłbym rozpocząć od  sprawy pośrednio związanej z Mateuszkiem, tzn. nie z jego chorobą, ale orzeczoną niepełnosprawnością
Osoba którą bardzo lubię, szanuję i podziwiam, a która jest Matką chorego na mukowiscydozę dziecka - nie zaszkodzi jak podam link do strony, chociaż widnieje on w odpowiedniej pod kategorii :  http://smyki.pl/domeny/smyki.pl/patrykhetman/index.php?
przedstawiała mi wczoraj  link  http://www.jakubkowalski.pl/   Pod tym linkiem kryje się jak Państwo zauważycie list otwarty do Premiera Rzeczypospolitej Donalda Tuska. Jeżeli będziecie mieli ochotę go przeczytać, to oczywiście cała sprawa się natychmiast wyjaśni. Poprosiła mnie o poparcie dla tego projektu i rozpowszechnienie jego treści z prośbą o włączenie się do akcji.  Pozwolę sobie zacytować i skopiować jej notkę do tego listu, zamieszczoną na stronie Patryka. Mam nadzieję, że nie zostanę posądzony o naruszenie praw autorskich. Fragment cytowany poniżej, widnieje na podanej przeze mnie stronie. Jeżeli tak, to oczywiście usunę go i poniosę konsekwencje.

 "W związku ze śmiercią Danusi (*)(*)(*), postanowiłam napisac ta notke, dzieci niepełnosprawne w Posce nie maja szans na  godne życie, na leki, na sprzet rehabilitacyjny, niektórzy z nas nie moga pracować, gdyz musza opiekowac się niepłnosprawnym dzieckiem tak jak ja Patrykiem i wszytko z czego żyjemy to zasiłki z opieki społecznej a może ktoś by przezył za troszke więcej niż 400zł przez miesiąc i jeszce kupił leki dla dziecka za 1500zł, w polsce to jest norma- ale czy to jest normalne???
Rodzice chorych dzieci wystosowali list do premiera RP Donalda Tuska i tu moja ogromna prośba, jesli nie jest Wam obojetne to co się dzieje z chorymi dziećmi i ich krzywda to prosze wydrukujcei ten list i podpiszce go i wysljicie do premiera musi być ponad 1000 listów żeby cokolwiek to dało, list moga podpisywac osoby zdrowe:
Prosze pomóżcie:
A to jet link do tego listu:
http://www.jakubkowalski.pl/
wystarczy po wydrukowaniu napisać:
wyrażam głos poparcia i wpisac swoje dane adresowe i imie i nazwisko i wysłac go pod adres:
Premier RP
Donald Tusk
Aleje Ujazdowskie1/3
00-583 Warszawa

Serdecznie dziekuje!!! "

Proszę Państwa  z tej racji, że jakby nie można się nie zgodzić z przesłaniem tego listu i niezaprzeczalnymi faktami dramatycznego w końcu apelu, postanowiłem przedstawić go na stronie Mateuszka i poddać go pod Wasz osąd i pozostawić Wam kochani decyzję, co z tym apelem zrobicie dalej. Jeszcze raz link do listu.

http://www.jakubkowalski.pl/

Nie znam tych Państwa, którzy napisali ten apel i mimo, że popieram z całego serca przesłanie w nim zawarte, to już forma tego apelu, moim zdanie oczywiście, nie w pełni mi odpowiada. Odcinam się również od zamierzonych czy nie, elementów politycznych zawartych w liście, a które ja dostrzegam. Dramatyczna sytuacja chorych, niepełnosprawnych i ich rodzin opisana w tym liście jest oczywiście prawdziwa i niezaprzeczalna i mam nadzieję, że apel jest całkowicie poza podziałami politycznymi, bo inaczej być nie może. Dlatego też nie mogłem pominąć go milczeniem, bo z całą pewnością czas już i to od dawna na mocne " tupnięcie" osób nie dosyć, że chorych, niepełnosprawnych, to żyjących bardzo często na granicy ubóstwa.
Chciałbym jeszcze raz wyraźnie zaznaczyć i prosić wszystkich aby wyrażona przeze mnie opinia, w żaden sposób nie wpłynęła na Państwa decyzję, co dalej zrobić z listem. Wyraziłem swoje osobiste zdanie na ten temat, bo tak to widzę i czuję. Ci z Was, którzy zaglądają na stronę Mateuszka i od czasu do czasu czytają moje wpisy, znają bardzo dobrze mój stosunek do tych problemów i próbę walki z tymi patologicznymi sytuacjami, na każdym kroku.  Nie mam najmniejszych wątpliwości, że Ci którzy przeczytają, będą dokładnie wiedzieli jak postąpić.
JEDNO JEST RÓWNIEŻ PEWNE, COŚ TRZEBA ROBIĆ !!!!
Tak już na marginesie, jeżeli to prawda i potrzeba co najmniej 1000 listów, aby nasz premier, a raczej ktoś odpowiedzialny za tego typu sprawy z jego gabinetu ruszył za przeproszeniem "tyłek" , to jak powiedział znany pewnie większości, Pawlak z komedii  "Sami swoi"......" z takiego Państwa to ja się wypisuję"..........

Kilka słów na zakończenie o stanie zdrowia Mateuszka. Czuje się nadal bardzo dobrze i mamy nadzieję, że będzie tak dalej, jest pogodny, wesoły, wrócił już apetyt, także teraz tylko......... (łatwo powiedzieć..... tylko ) ten stan utrzymać. Jak to zrobić, to już chyba tylko sam Bóg wie?
Wcześnie już pisałem, że mamy 11 marca wizytę u stomatologa.................. teraz nowa wiadomość........21 marca na godzinę 18:30 zarejestrowani jesteśmy na planowane Echo Serca w Szpitalu na Polanki w Gdańsku. Badanie oczywiście ważne, ale powraca strach przed, bakteriami. Zobaczymy, nie będę teraz tej sprawy ponownie roztrząsał. Pozostanie jeszcze USG brzuszka i praktycznie byłoby wszystko, jeżeli chodzi o coroczny bilans badań dzieci chorych na mukowiscydozę, jak powiedziała Pani doktor Trawińska.
Dzisiaj, pozwolę już sobie Państwu podziękować za poświęcona uwagę i proszę, zostańcie z Mateuszkiem i jego stroną

04.03.2008.

 DZISIAJ SĄ URODZINY MOJEJ CUDOWNEJ,KOCHANEJ MAMUSI.

Och. Mamusiu,  kiedy dorosnę,
napewno zostanę muzykiem
i wtedy tobie przyniosę swe serce w nutach ukryte.
A dziś przynoszę Ci kwiaty
zerwane na naszej łące.
Pachnące chabry i maki
otrzymasz z dziecięcych rączek.
Och Mamusiu, kiedy dorosnę
napewno zostanę malarzem
i wtedy Tobie przyniosę
cudowny obraz z pejzażem...
                                              MATEUSZEK

Jest w roku taki dzień,
W którym smutki idą w cień,
Więc z okazji tego dnia
Posłuchaj co Ci życzę ja:
Dużo zdrowia i radości,
Szczęścia w życiu i miłości,
Moc najpiękniejszych wrażeń
I spełnienia wszystkich marzeń.

Kochana Mamusiu. Z okazji Twojego święta życzę Ci Dużo zdrowia, szczęścia, pomyślności i dużo radości.
Kocham Ciebie z całego serca
Twój syn.

03.03.2008.
 Dzień dobry wszystkim, którzy jeszcze od czasu do czasu odwiedzają stronę Mateuszka - witam serdecznie, po raz kolejny.
Na początku pragnę wyrazić nadzieję, że Orkan Emma nie wyrządził jednak większych szkód i wszyscy z Państwa rozpoczynacie dzień dzisiejszy w dobrych nastrojach, psychicznie i fizycznie przygotowani do nadchodzącego tygodnia. Tak sobie myślę, że z pogodą będzie już tylko lepiej i poczujemy wkrótce, zapach nadchodzącej wiosny?........chyba żeby jednak jeszcze nie.
Jak nie wiadomo o czym rozmawiać, to najbezpieczniej o pogodzie, czyli ten etap mamy za sobą .
Wróćmy jednak do wiadomości o Mateuszku, bo odwiedzających naszą stronę chyba to najbardziej interesuje, a nie to co i o czym myśli dziadek?
Mati czuje się ............. (jak mnie znacie, to jednak w tym miejscu, pozwolę sobie odpukać w niemalowane..........wiec puk, puk, ) bardzo dobrze. Wrócił już do swojej normalnej dyspozycji, z przed infekcji. Trochę jednak to trwało, z resztą tak jest zawsze z naszymi "mukolinkami", jak coś już " złapią" to trwa o wiele dłużej, w porównaniu ze zdrowymi dziećmi. Mam nadzieję że jednak rozumiecie Państwo moje obawy i walkę o odpowiednie warunki w przychodniach i miejscach, w których z racji choroby jest zmuszony często przebywać. Szkoda tylko, że o tak oczywiste sprawy, trzeba walczyć.
Mateuszek jest cudowny, tu nic nowego nie napisałem. Proszę jednak mi wierzyć ile radości sprawia nam wszystkim swoim zachowaniem, zabawami i wspaniałą osobowością. Tak ten mały człowieczek, jest zawsze uśmiechnięty i pogodny i wydaje się być szczęśliwym. Mam nadzieję, że tak jest. Co ja "gadam" ..........mając tak wspaniałą, troskliwą, kochającą Mamusię, która codziennie dba o każdy szczegół jego odpowiedniej rehabilitacji i leczenia, założę się że jest szczęśliwy. Wiem, że mogę tak przypuszczać i mówić dopóki Mateuszek sam się na ten temat nie wypowie, a wtedy możemy się zdziwić  
Tak między nami jutro Mamusia Mateuszka ma urodziny     i będziemy jej składać życzenia, między innymi spełnienia najskrytszym marzeń. Jedno z nich, proszę mi wierzyć, znam doskonale....................... Ale, ale jeżeli córka jest o rok starsza, to niby ja też?...........eeeeee    to nie możliwe. To tylko dzieci się nam starzeją......dobrze mówię?......jasne że dobrze . Mam nadzieję, że się nie obrazi jeżeli zdradzę ile wiosen minęło odkąd pojawiła się na tym ziemskim padole? Proszę szanownego Państwa, jutro córka kończy 27 lat......co za piękny wiek. Ponoć ja kiedyś też tyle miałem, tak przynajmniej mówią . Teraz coś słyszę, że 46 ....jakie to rzeczy ludzie nie opowiadają, nie wiem skąd biorą takie niedorzeczne wiadomości?
Na życzenia przyjdzie czas jutro a dzisiaj jak co dzień normalne zajęcia. Przed chwilą nosiliśmy z Mateuszkiem wysterylizowane elementy inhalatora, w tym czasie Mamusia przygotowywała mleczko. Po śniadaniu inhalacje, drenaż itd. Normalny dzień  zdrowego dziecka, "chorego na mukowiscydozę " dosyć dziwnie brzmi, prawda? aaaaaa bo zapomniałbym, za chwilkę muszę według zaleceń lekarzy, odkazić " Kretem"......wiecie jaki to kret?,  wszystkie dostępne instalacje wodne w mieszkaniu. Czyli przede wszystkim syfony w urządzeniach.. .........wiadomo jakich. Te czynności wykonuje już od ponad roku, raz na dwa, trzy tygodnie. Wirusom, mówimy nieeee  
Tak rozpoczyna się kolejny dzień, tydzień, w którym nie raz będziemy się zastanawiać co i jak zrobić, aby Mateuszek miał wszystko co niezbędne, przy jego chorobie, by utrzymać jego aktualny bardzo dobry stan zdrowia, robiąc jednocześnie dalsze końcowe badania w szpitalu.........to chyba się nie uda? Normalny, zwykły dzień, jak ja to nazywam " czaszkowania" czytaj myślenia, zastanawiania się jak i co zrobić by niczego nie zaniedbać w wychowaniu, leczeniu, rehabilitacji Mateuszka. W ten sposób mijają dni, miesiące, które przy wielkiej pomocy naszych wiernych wspaniałych darczyńców udaje nam się przetrwać. Czekamy z niecierpliwością i nadzieją na jakąś wiadomość o nowych badaniach i pracach nad lekiem, przeciwko mukowiscydozie. Mam nadzieję, że się w końcu doczekamy i co najważniejsze, że wystarczy czasu? Czas, proszę Państwa.........czas, a często jego brak, ma tu kolosalne znaczenie.
Żyjemy tak z dnia na dzień, jak pewnie większość, no może wiele rodzin wierząc, że wszystko się dobrze skończy, może kiedy i dla nas zaświeci słońce i będziemy mogli odpocząć, choćby psychicznie od wielu problemów, często tak banalnych i niespotykanych w cywilizowanym świecie. Każdy zapewne wie o czym piszę i co mam na myśli. No ale tak się życie ułożyło, nie inaczej. Choć często przychodzą dni załamania, rezygnacji i bezradności, trzeba się szybko otrząsnąć, w miarę możliwości podnieść, bo jest ten malutki, kochany człowieczek i dla niego między innymi trzeba teraz żyć.

Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i dziękuję.

26.02.2008.
Witam pięknie.
Kończy nam się miesiąc Luty, zimy nie ma i chyba już nie będzie? Jeżeli już tak musi być, mówi się trudno. Wiadomo, że taka aura sprzyja rozwijaniu się wszelakich wirusów, a co za tym idzie, infekcji, grypy itd. Na to zdaje się też nie mamy wpływu, czyli nie ma co się martwic na  "zapas".
Mateuszek czuje się dobrze. Wydaje się, że po infekcji nie ma śladu, czyli co z tego wynika?........ano to, że się bardzo cieszymy
Może na początek kilka zdjęć. Jak go widzę przed sobą, to mi znacznie lepiej.

Ja widzicie Państwo na świeżym powietrzu czuje się jak przysłowiowa "ryba w wodzie". Bardzo ciężko wytłumaczyć mu, że już trzeba wracać do domku. Super chłopaczek co???.........wiedziałem, że się ze mną zgodzicie - dziękuję :)
Wróćmy jednak na chwilę do czekających nas, badań lekarskich, o których już pisałem. Ich termin uległ oczywiście przesunięciu z powodu infekcji nabytej na poprzednich badaniach. Kiedy córka zadzwoniła do szpitala, aby ich poinformować, że niestety ale jesteśmy zmuszeni przesunąć kolejne badania, dziwnie nikt nie protestował, jak poprzednio i na wiadomość o chorobie nabytej na ich oddziale, też po drugiej stronie, zaległa cisza. Dokładnie wiedzą, że prawie na 100% dzieciaczki takie jak Mateuszek nabawią się tam, co najmniej infekcji. Bez problemów godziły się na wszystkie przesunięcia, aby tylko jak najszybciej zakończyć, niewygodną rozmowę. Cóż, nic nowego. Natomiast jak pojedziemy następny raz i Mateuszek będzie zdrowy, znowu nabiorą pewności siebie i arogancja, rutyna, mania wielkości, weźmie górę. Jesteśmy na to przygotowani chyba, że może coś się zmieniło i lekarze są już dla pacjenta, a nie odwrotnie, kto wie? Minęło przecież 100 dni nowych rządów w Polsce, a cuda to ponoć ich specjalność. Jeżeli się coś poprawiło, a ja się mylę, to oczywiście wszystko, przepraszam za wyrażenie " odszczekam". Szczerze mówiąc chciałbym się mylić i to zrobić.
W marcu, dokładnie 11 tego, czeka Mateuszka pierwsza wizyta u stomatologa. Ja nie pamiętam abym w jego wieku chodził do dentysty . Powodem wizyty jest dziwny powiększający się srebrny nalot, czy osad na ząbkach. Mateuszek, oczywiście moim zdaniem tak cudownie się uśmiecha, że naprawdę szkoda i nowy problem. Tak na odległość lekarze twierdzą, że przyczyną mogą być brane przez niego lekarstwa i to chyba najbardziej prawdopodobna wersja. Są jeszcze przypuszczenie, że może przyczyną jest popijanie przez niego soczków w nocy? Nie ma co spekulować, mam nadzieje, że specjalista będzie wiedział i uda nam się problem zlikwidować. Jestem natomiast ciekaw, jak zmusi Mateusza do pokazania mu ząbków:), może być ciekawie, oby go tylko nie bolało.
Po zatem co będę się rozpisywał, jak w wielu takich rodzinach, nie jest za ciekawie. Mam na myśli Mateuszka, jego chorobę i związane z tym określone potrzeby. Ciągle trzeba za czymś gonić, o coś się starać, by w miarę żyć i trwać w oczekiwaniu na lepsze dni i oczywiście lekarstwo na chorobę Matiego. Chciałem przy okazji zapewnić wszystkich i dać kłam tym plotkom, że to ja ostatnio wygrałem 6 w LOTTO .....nie wiem skąd się takie plotki biorą  . Nie tak łatwo trafić w moje liczby.
No to trochę pożartowaliśmy, przecież nie można ciągle na poważnie, bo mogą się przyplątać jeszcze inne choroby:)
Na  zakończenie jeszcze kilka zdjęć, marnej jakość, taki sprzęt, ale dosyć ciekawe:)

Dziękuje w imieniu mojej córki, Mateuszka i naszej rodziny, za stałą Państwa obecność na naszej stronie, za wpisy do księgi gości oraz oczywiście każdą pomoc okazaną i oferowaną Mateuszkowi.

22.02.2008.

Dzień dobry.
Wczoraj nadeszła oczekiwana od dawna, choć niespodziewana w tym dniu przesyłka, która sprawiła, iż wczorajszy dzień należał do tych szczęśliwszych i pogodniejszych w naszym szarym życiu. Zwłaszcza Mateuszek i jego Mamusia promienieli ze szczęścia, a ja z ogromną radością mogłem się temu przyglądać. Proszę Państwa takich radosnych dni w życiu Mojej córki, jest niestety niewiele, ale do rzeczy bo pomyślicie, że znowu facet zaczyna  przynudzać. Może  zacznę od pisma do Mateuszka.

Zdjęcie oczywiście celowo takie duża aby każdy z Państwa mógł swobodnie przeczytać.
Dzięki wspaniałym ciociom ze strony : Mateuszek otrzymał ten cudowny i piękny prezent. Myślę, że zdjęcia najlepiej oddadzą piękno daru dla Mateuszka z jego ulubionymi postaciami z bajek, ale i pokażą ile pracy trzeba było  "włożyć" w wykonanie kołderki za jeden uśmiech.

Ktoś inny wykonywał poszczególne elementy tej wspaniałej układanki, a kołderkę uszyła:

Przy okazji proszę zajrzeć, na tę stronę:
http://www.kolderki.org/galeria/thumbnails.php?album=571

To już kilka zdjęć obdarowanego:
 

Cóż mogę do tej prezentacji dodać. Myślę, że sama potrafi się "obronić" wyrażając jednocześnie radość i zapewniam ogromna wdzięczność. To jeszcze nie koniec:)

Pragnąłbym na koniec, jeszcze raz serdecznie podziękować wszystkim "Ciociom Kołderkowym" za prezent, który pozostanie na zawsze dowodem na to, jak wielkie i gorące są serca cudownych ludzi. Nam natomiast oprócz ogromnej radości, daje znowu nadzieję na  "lepsze jutro" i szczęśliwe zakończenie walki z chorobą Mateuszka.

DZIĘKUJEMY

 20.02.2008.
Witam serdecznie.
Co słychać w wielkim świecie? Nic Państwo nie piszecie, także nie mam zielonego pojęcia. Może byśmy się raz zamienili miejscami? Chętnie bym coś ciekawego poczytał.............nie?......no mówi się trudno .
Przymierzałem się do napisania kilku słów, ale wpadł Mateuszek z samochodzikami i porwał mnie do zabawy, jeszcze przed codzienną inhalacją, co nie zdarza się często.....eeeeeeee..... powiem więcej, jeszcze się nie zdarzyło. Pobawiliśmy się chwilkę, to ostatnio jego ulubiona zabawa. Siadamy naprzeciw siebie i  " puszczamy " proszę się nie obawiać.............. samochodziki.

 Może się tak bawić bardzo długo, ale tym razem mamusia porwała go na inhalacje, także powróciłem do swoich obowiązków.....nie to mi się wkleiło, ale niech już zostanie.
Udało się Mateuszka wyciągnąć z tej infekcji, tak przynajmniej nam się wydaje. Wraca powoli to swojej normalnej formy i zachowania. Choć muszę przyznać, że z moich obserwacji wynika, iż każda taka infekcja pozostawia po sobie zmiany. Nie wiem dokładnie jak je mam opisać, ale widzę to i czuję. Jest zawsze inny niż przed chorobą.........a może to tylko moje urojenia, co jest bardzo prawdopodobne. Ostatnio jakby niedowidzę, niedosłyszę i jak to mówią.....mało "kumasz" dziadkuMoże i dobrze, że tak jest bo przynajmniej nie wiem, mam się denerwować, czy może się z tego cieszyć........a nie już tak zostanie.   Wczoraj zakończyła się seria trzech szczepień przeciwko pneumokokom, szczepionką PREVENAR ( tak na marginesie, jakby kto pytał?..... to bardzo droga ) Ta seria szczepień rozłożona była w czasie, ale już jest po. Mati bardzo dzielnie zniósł wczorajsze ukłucie, jestem jak zawsze z niego dumny i jak zawsze jest mi go bardzo żal. Cieszymy się jednak, że przy Państwa pomocy, udało nam się doprowadzić to szczepienie do końca............dziękujemy bardzo.
Nadal pozostaje w zawieszeniu, druga część badań, którą mamy do przeprowadzenia w Szpitalu - Gdańsk, ul. Polanki. Po przeprowadzeniu pierwszej części, wiecie jak się to dla Mateuszka skończyło. Teraz nie wiemy co mamy robić? Badania muszą zostać wykonane, a strach przed prawie pewna infekcją, wielki. Badania USG brzuszka i RTG klatki piersiowej, być może uda nam się wykonać w optymalnych dla niego warunkach, w naszym mieście. Oczywiście prywatnie, inaczej nie ma szans. Pozostaje Echo serduszka, tego badania nie robią w Tczewie tak małym dzieciom, zresztą o tym już pisałem. Musimy to wszystko dobrze przemyśleć i w miarę naszych możliwości, podjąć decyzję......zobaczymy. Dajmy Mateuszkowi i sobie również trochę czasu na odpoczynek, będąc oczywiście cały czas w kontakcie z lekarzem prowadzącym z Tczewa.
Czekamy jak pewnie większość z Was na wiosnę, bo to co teraz mamy, to nawet najstarsi....czyli ja ..... nie potrafią nazwać i zdefiniować. Niech już będzie pogoda bardziej stabilna i przewidywalna. Mateuszek uwielbia spacerować. Można by częściej korzystać ze świeżego powietrza i patrzeć na jego rozradowaną buźkę. Może niedługo wszystko się ustabilizuje, choć pewnie sezon grypowy jeszcze przed nami, ale tym będziemy się martwić, jak przyjdzie czas. Może będzie wszystko dobrze.
To na dzisiaj tyle. Miało być bardzo krótko i co?........przedłużyło się ? Znudzonych przepraszam, pozostałych, jeżeli tacy są pozdrawiam pięknie.

WALENTYNKI

Od Mateuszka dla wszystkich, którzy choć trochę darzą go sympatią. On kocha Was wszystkich.

  Myślę, że każdy znajdzie jakąś dla siebie.

13.02.2008.
Witam 13, ale nie w piątek. Dmuchając jednak na zimne mam nadzieję, że będzie to zwykły i udany dla wszystkich dzień.
To już kolejny z dni, w których Mateuszek "bierze" antybiotyk i próbujemy  "doprowadzić", go to tak dobrego stanu, w jakim był przed naszymi wyjazdami do Poradni Mukowiscydozy, potem na badania do Szpitala w Gdańsku. Wczorajszy dzień był pierwszym od początku choroby, w którym Mateuszek  nie "zwrócił" nam z powrotem, któregoś z posiłków. Myślę, że to może być oznaka poprawy. Jest bacznie przez nas wszystkich obserwowany. Ostanie wyniki wymazu z gardła i dodatkowo z noska, o których pisałem, są zadawalające. Bardzo się oczywiście cieszymy, bo to też uważam, wbrew Pani Doktor prowadzącej, mały plus dla nas, świadczący o dobrym prowadzeniu Mateuszka, przez moją " smarkatą " jak nazwała ją pani doktor, córkę. Dziecko postępuj  "nieodpowiedzialnie " tak dalej, oby tylko  Mateuszek był w tak dobrej formie jak do tej pory !!! 
Mam nadzieję jak wspomniałem, że niedługo Mati będzie " zdrowy " i co?.....czeka nas następny wyjazd do szpitala w celu dokończenia rozpoczętych badań. Tym razem to badania, że tak nazwę radiologiczne, a dokładnie jakie, piszę w poprzednich wiadomościach. Mam ogromną nadzieję, że może tym razem po badaniach, nie będzie infekcji, ale jeżeli tak, to już teraz się zastanawiam co powinniśmy zrobić? Proszę wybaczyć, ale tak nie może być. Do tej pory, co wyjazd i wizyta w Gdańsku to infekcja. Potem jak twierdzą sami lekarze, bardzo długo trwa leczenie, zwłaszcza dzieciaczków chorych na mukowiscydozę i to prawda sami o tym już nie raz niestety, musieliśmy się przekonać. Do tego każda taka infekcja pozostawia już stały, często nieodwracalny uszczerbek na zdrowiu. Oczywiście nie jestem tak naiwny, aby nie wiedzieć, że do końca nie da się wyeliminować takiego ryzyka, ale nie robić nic aby je zminimalizować, to niedopuszczalne. Prostym przykładem niech będą już te nieszczęsne, zawsze zamknięte drzwi, które są osobnym wejściem bezpośrednio do Poradni. Mukowiscydozy......dlaczego?
 Takich pytań można by zadawać jeszcze bardzo wiele. Ta sytuacja kojarzy mi się ze strażakiem, który sam podpala, a potem jest bardzo dumny, że udało mu się ugasić pożar. Tu podobnie, z winy czy z powodu złej organizacji, dziecko w szpitalu, czy poradni zostaje zainfekowane, a potem lekarze są dumni, że udało im się wyleczyć. Paranoja...........czy nikt tego nie widzi, nie ma odwagi i nie potrafi się odezwać, bo może ja się po prostu czepiam? Proszę Państwa o opinie i radę jak sobie z tym wielkim przecież dla naszej rodziny i Mateuszka problemem poradzić? Czy się z tym pogodzić, jak większość i patrzeć jak cierpi niewinne dziecko, bo ktoś gdzieś ma to głęboko........w ...... nosie? Czy nad zwyczajniej w świecie nie da się nic zrobić. Chętnych do dyskusji na ten temat zapraszam do zakładania tematów na, jak na razie " martwym " forum. Jest okazja przywrócić je do życia, a nie chce mi się wierzyć, że tylko my mamy takie problemy i wątpliwości. To świadczyłoby faktycznie o naszej złośliwości w stosunku do naszej dobrze działającej Służby Zdrowia. Naprawdę bardzo zapraszam do dyskusji.
Proszę szanownego Państwa, nie chciałbym na stronie Mateuszka pisać o ciągłych problemach, kłopotach, konfliktach z ludźmi, instytucjami, które z założenia powinny nam pomagać a nie niszczyć, bardziej świadomie czy mniej, to co my próbujemy ratować. Choć z drugiej strony, może nasze doświadczenia pomogą innym rodzicom, odpowiednio wcześniej zareagować, aby nie dopuścić do często nienormalnych wręcz sytuacji. To wtedy warto. Byłoby jednak dobrze, gdyby taka dyskusja przeniosła się właśnie na forum.
Teraz wreszcie o naszym właścicielu strony:) To że jest chory, już wiecie, to że jest kochany i cudowny, też. Czyli niby co mam pisać?.........:):) Oczywiście żartuję.......czasami, też mam ochotę się trochę rozluźnić:) Nie wiecie np. że u Mateuszka była nasza przyjaciółka, notabene znakomita fryzjerka ( chętnym podam namiary, naprawdę warto :) ) i doprowadziła go do porządnego wyglądu. Próbowaliśmy sami obciąć mu włosy ale się nie udawało. Ani,  bo tak ma na imię, nie sprawiło to najmniejszych nawet problemów.

Jak wygląda teraz..........moim zdaniem znakomicie a przecież wiecie, że potrafię być obiektywny:)

Na dzisiaj, chciałbym już bardzo podziękować, bo mam mojego najlepszego z wnuków :) przy sobie i muszę pełnić rolę dziadka, czyli wyruszamy w poszukiwaniu przygód po naszym wielkim mieszkaniu:) Mam nadzieję, że uda nam się nie nabroić za bardzo, a w razie czego zrzucimy na ulubioną piłeczkę Mateuszka z wizerunkiem ptaszka Tweety, którego uwielbia. Czy udało nam się nie podpaść Mamusi Mateuszka i co może ważniejsze Babci, napiszę w następnym odcinku pt. " Jak dziadek z wnukiem sprzątają mieszkanie "

08.02.2008

Dzień dobry Państwu.
Na samym początku pragnąłbym przeprosić Tych wszystkich, którzy wczoraj próbowali wejść na naszą stronę i napotkali kłopoty. Powinienem wszystkich powiadomić, że strona zmieniła serwer i poinformować o tym fakcie odpowiednio wcześnie, ale sam dowiedziałem się późnym wieczorkiem, a operacja przenoszenia rozpoczęła się wcześnie rano. Za utrudnienia jeszcze raz bardzo przepraszam. Przed chwilką sprawdzałem i wiem, że jest jeszcze problem z wpisem do księgi gości. Mam nadzieję, że w ciągu dnia, wszystko wróci do normy, proszę o cierpliwość i z góry bardzo dziękuję.

No i stało się to czego tak bardzo się boimy i o czym już pewnie do znudzenia "biadolę" na stronie. Wczoraj niezbędna była nasza wizyta z Mateuszkiem u Pani doktor Odyniec. Od samego rana widać było, że to nie to samo dziecko. Przygaszony, senny, blady. Jak się później okazało, iż i całe śniadanko oraz inne przysmaki, które normalnie spożywa, dziadek musiał zbierać z kanapy i podłogi, już wiedzieliśmy, że jest infekcja. Wpierw konsultacje telefoniczne, potem wizyta. Okazało się, że to początki, czegoś.???.......na pewno "zawalone" gardło, sprawy układu pokarmowego, mogą wskazywać na jeden z wirusów, który jak powiedziała Pani doktor, ostatnio często daje się we znaki. Zastosowała odpowiednie, częściowo zapobiegawcze leki i oczywiście dalsza obserwacja, w jakim kierunku rozwinie się infekcja i w co się przekształci?
Może ktoś powiedzieć, przypadek! Nie zgodzę się nigdy. Kolejna wizyta w Gdańsku, dokładnie tydzień temu w Poradni Mukowiscydozy, gdzie szalejąca Pani doktor, obraziła córkę, moją żonę i oczywiście pośrednio moją skromną osobę. Nazywając jak pisałem poprzednio " ty smarkata " właśnie dlatego, że córka miała wątpliwości, co do konieczności, comiesięcznych wizyt i ośmieliła się to powiedzieć ( tak nawiasem mówiąc co za bezczelność z jej strony, mieć jako matka, znająca najlepiej swoje dziecko, trochę inne zdanie niż Pani doktor i jeszcze to powiedzieć.......skandal. Rozmówię się z córką aby ta sytuacja się więcej nie powtórzyła )
Miała racje kolejny już raz. Kolejna wizyta i kolejna infekcja. Do tego jeszcze środowa wizyta na oddziale w celu przeprowadzenia, tych corocznych badań, w samym sercu królujących i szalejących bakterii.
Co bardzo ważne dla nas i przemawiające na naszą korzyść w tym dziwacznym sporze pt. " Lekarz ma zawsze rację ", że wszystkie wyniki, które zostały zrobione tego dnia są jak powiedziała Pani doktor na oddziale " zaskakująco dobre, wręcz idealne " Czyli jak mamy to rozumieć, że jest tak dobrze, bo postępujemy tak źle, nie chcąc przyjeżdżać co miesiąc, jak mówi doktor Trawińska??? Proszę sobie odpowiedzieć na to pytanie.
Pozostały jeszcze badania takie jak: echo serca - które musi być wykonane w Gdańsku, ( niestety wynika, że jak na nasze miasto, to zbyt skomplikowane badanie i nikt takowego nie robi małym dzieciaczkom, a tak by chcieli, ale są bezradni, bidulki nasze kochane ......) Rtg płucek, usg brzuszka i to chyba wszystko?
Bardzo się oczywiście cieszymy, że takie badania raz w roku są przeprowadzane, tylko czy musi się to wszystko odbywać w taki sposób, w tym miejscu i takim kosztem? Zapewniam, że nie przestanę zadawać takich pytań. Kochani nasi dobroczyńcy, myślę o niektórych lekarzach, będę walczył z tymi absurdami, z waszą arogancją, bezkrytyczną pewnością siebie i z decyzjami o których śmiecie często mówić," że to wszystko dla dobra pacjenta ". Choć wiem z góry, że przegram ale przynajmniej będę próbował. Zwracam się również do Pani doktor Trawińskiej......nawet takiej specjalistce jak Pani, z monopolem na wiedzę, nie wolno obrażać i ignorować Matki dziecka chorego na tę straszną chorobę. Nie mam pojęcia skąd to przekonanie, że pani może sobie na to pozwolić??? Do tej pory przestrzegaliśmy absolutnie wszystkich Pani zaleceń i będziemy robić to w dalszym ciągu, dla dobra tego cudownego, tak bardzo kochanego małego człowieczka, ale obrażać się nie pozwolimy. To tyle na ten temat.....na razie.
Poczekamy oczywiście na dalszy rozwój sytuacji z nadzieją, że Mateuszek bardzo szybko zwalczy wszystko co jest niezmiernie groźne dla jego organizmu i co jeszcze ważniejsze, że nie został zainfekowany zabójczą dla niego bakterią. O stanie zdrowia i dalszej sytuacji naszego dzielnego "maluszka", postaram się informować zainteresowanych na bieżąco.

Proszę Państwa, dosyć przypadkowo natknąłem się w "internecie" na ciekawy artykuł, zwłaszcza dla wszystkich mieszkających na Pomorzu. Mam mam myśli rodziny dzieci chorych na mukowiscydozę i zmuszonych do korzystania z pomocy Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku przy Specjalistycznym Zespole Opieki nad Matką i Dzieckiem w Gdańsku ul. Polanki 119.
Bardzo Państwa proszę, byście dokładnie przeczytali ten artykuł. Daje wiele do myślenia i świadczy o tym, gdzie tak naprawdę szukać pomocy i normalności.

" Bardzo chore drogie dzieci "

"Kiedyś mukowiscydoza oznaczała wyrok. Dzieci, u których zdiagnozowano tę genetycznie uwarunkowaną chorobę, miały niewielkie szanse na osiągnięcie pełnoletności. Dziś w rozwiniętych krajach Unii Europejskiej dzięki wczesnej diagnostyce i odpowiedniej terapii spotyka się osoby z mukowiscydozą po pięćdziesiątce."

cały artykuł - proszę kliknąć na link.

http://puck.naszemiasto.pl/wydarzenia/812677.htmlhttp://puck.naszemiasto.pl/wydarzenia/812677.html

Bardzo dziękuję za poświęconą jak zawsze uwagę i na koniec kilka zdjęć z udziałem mojego kochanego wnuka.

Tylko takie zdjęcia z naszego pobytu, zakaz fotografowania.

W dniu wczorajszym odbyliśmy z Mateuszkiem  pierwszą turę badań, o których piszę w poprzednich wiadomościach. Nie spodziewaliśmy się, że tak szybko zostaną one przeprowadzone. W poniedziałek dzwoniliśmy aby się na nie umówić i co ważniejsze, dowiedzieć się jaki jest wynik wymazu  Matiego -  po raz kolejny jest czyściutki, uffffffff  wielka ulga. Przy okazji dowiedzieliśmy się, że pierwsza tura badań odbędzie się dnia następnego od godziny 9:00 na oddziale V Szpitala. Na tym oddziale Mateuszek leżał w 2006 roku, po szczęśliwym uratowaniu mu życia na OIOM -ie.
Oczywiście mimo, że musimy pokonać około 50 km, stawiliśmy się na czas, ale jak zwykle, to byłoby za proste  gdyby można pójść, pokazać skierowanie ( zresztą z tego samego szpitala ) i rozpocząć badania. Trzeba było założyć historię choroby, potem przewinąć się przez izbę przyjęć, gdzie chciano Mateuszka badać. Na całe szczęście, ktoś dał sobie powiedzieć, że dziecko nie będzie leżało na oddziale, tylko przejdzie badania. Muszę Państwu powiedzieć, że wytłumaczenie  tak prostego faktu nie było wcale takie łatwe, a zależało nam oczywiście aby Mateuszek  jak najmniej czasu spędzał w szpitalu i to jeszcze na izbie przyjęć.....bo i po co?. Jakoś udało się przebrnąć przez tę bezsensowną biurokrację i skierowaliśmy się na oddział, gdzie mieliśmy poczekać na rozpoczęcie badań. Już nie będę narzekał, że z godziny 9:00 zrobiła się 11:30 i jakoś nie bardzo, ktokolwiek miał ochotę się Mateuszkiem zająć. Kręciliśmy się po oddziale, wspominając tamte chwile i obserwując inne leżące chore dzieciaczki. W pewnym momencie coś się ruszyło, tak przynajmniej nam się wydawało. Fałszywy alarm.......  z tego co mogłem się domyśleć, grupa studentów dostała polecenie przeprowadzenia wywiadu z córką. Już nie będę pisał o tych pytaniach, bo szkoda czasu. Myślicie Państwo skąd przypuszczenie, że to grupa studentów? ....... a już mówię. Po pierwsze bardzo młodzi, ale to jeszcze o niczym nie świadczy. Dowodem dla mnie było powiedzenie do mnie osobiście.....do widzenia :)......w momencie opuszczania przez owych młodych ludzi oddział. Wierzcie mi proszę, że spojrzałem na twarze tych ludzi, aby się upewnić, że to faktycznie do mnie............no i to było do mnie........ale numer. Myślicie, że tak ważna  "persona " jak lekarz, powiedział by mi do wiedzenia?...................nie sądzę. Także to na "bank" byli studenci.
Nie wiem jak długo byśmy tam jeszcze się kręcili czekając, aby w końcu te badania się rozpoczęły, gdyby nie znowu moja osoba. Jak oni mnie pewnie mają dosyć :) Zapytałem jedną z Pań Doktor, którą znała córka z pobytu w szpitalu i o której miała wysokie mniemanie. Na pytanie dlaczego, ktoś nas umawia na godzinę 9:00 i czekamy już 2,5 godziny i nic? Lekarze nie lubią takich trudnych pytań, zapewniam. Zaraz rozpoczął się wykład, że to szpital i trzeba czekać, aż pewne gabinety będą wolne, bla, bla, bla, ale co dziwne, nie minęło nawet 10 sekund, a córka została poproszona, na wykonywanie badań. To na pewno zbieg okoliczność.
Wczorajsze badania, to przede wszystkim, z pobranej krwi. Udało się też zrobić Mateuszkowi EKG serduszka i pobrano jeszcze raz wymaz z gardła i tym razem również z noska. To wszystko wczoraj.
Nie będę już narzekał na tych biednych, tak mało zarabiających lekarzy i wspaniałej organizacji ale na badania, które trwały 10 - 15 minut musieliśmy czekać 3 godziny? To też jeszcze można by pominąć milczeniem ( chociaż właściwie dlaczego? ) ale tak bardzo baliśmy się niepotrzebnego przebywania Mateuszka, między innymi chorymi dziećmi i  co z tym związane bardzo dużym ryzykiem złapania infekcji, lub co gorsza pseudomonas. Mamy nadzieję, że jakimś cudem uda się i Mateuszek przetrwa wczorajsze i następne badania, których terminu jeszcze nie znamy i jego stan zdrowia po tych wizytach się nie zmieni. Jeżeli natomiast.......tu........pukam w niemalowane.....gdyby jednak coś się stało, to już nie byłoby tłumaczenia jak poprzednio, że załapał wszędzie tylko nie w szpitalu. Wtedy ta forma badań i miejsce ich odbywania traciłaby sens, choć dla mnie osobiście to już dawno nie ma sensu, za duże ryzyko. Zobaczymy, mimo wszystko wierzymy, że będzie dobrze.
Mateuszek bardzo dzielnie zniósł te wszystkie badania, chociaż rozpłakał sie, po kilku ukłuciach. Na pytanie co pani zrobiła Mateuszkowi.....odpowiada.....łała :) To bardzo dzielny chłopczyk, jak zresztą inne chore dzieci, które muszą przechodzić wiele różnych, nieprzyjemnych badań czy zabiegów.
Jeszcze dzisiaj, mamy telefonicznie dowiedzieć się o wynikach badań i umówić się na następne, czyli dcn.
Dziękuję pięknie i pozdrawiam.

Dziadek Marek :)

Już podczas pobytu Mateuszka w szpitalu w 2006 roku, gdzie zapadały te straszne dla nas wszystkich, diagnozy i decyzje z nimi związane, proszę sobie choć przez chwilkę wyobrazić w jakim stanie psychicznym  w owym czasie była moja córka. Już wtedy doktor o której mowa, zamiast podnieść na duchu, wspomóc jakimś dobrym słowem, starać się poprawić stan psychiczny matek tych dzieciaczków, oddziaływała swoim zachowaniem i podejściem wręcz odwrotnie. Pamiętam do dzisiaj wspomnienia córki i jej słowa wyrażające obawę i strach, wtedy kiedy dyżur w szpitalu pełniła Pani  ...............
 Wyobrażacie sobie Państwo lekarza, który chce się założyć z rodziną dziecka, jeszcze przed badaniami potwierdzającymi chorobę, że dziecko jest chore i ma mukowiscydozę? Ja nie twierdzę, ze lekarz powinien mówić, że stanowczo jej nie ma...............ale proponować zakład, że dziecko jest chore, wtedy kiedy jeszcze istniała nadzieja, iż będzie odwrotnie. Czyli co....... pani doktor chciał uzyskać próbując się zakładać ???..........chciała pokazać jaka to ona jest dobra w swoim fachu, czy z premedytacją podłamać do końca córkę ? czy może jeszcze totalny brak podejścia do pacjenta i bezmyślność???
 Już w tamtym okresie, o którym wszyscy chcielibyśmy zapomnieć, Pani doktor  w rozmowach z córką , żoną, okazała się być arogancka, nieuprzejma, w naszym odczuciu zimna i nieczuła. W sposób wyraźnie negatywny, wyróżniała się z pośród wspaniałych, innych lekarzy tego szpitala. Już wtedy też, próbowaliśmy mieć inne zdanie.....może inaczej........swoje zdanie, na temat zachowania i podejścia do pacjentów pani doktor, którego to nie baliśmy się wyrażać i wypowiadać, bo niby do diaska.............dlaczego i czego mielibyśmy się obawiać???
 Po opuszczeniu przez córkę szpitala, bardzo szybko się okazało, że lekarzem prowadzącym Mateuszka w Poradni Muokowiscydozy, w której to na początku byliśmy bardzo często, jest nikt inny tylko Pani doktor prowadząca. Można się domyśleć, że zrażona córka, postawą pani doktor z pobytu w szpitalu, przeżywała zawsze bardzo te nasze wizyty i tak jest do dnia dzisiejszego.
Wróćmy do słów wypowiedzianych przez Panią doktor. Poprzedzone były pretensjami, co do częstotliwości naszych wizyt. Doktor twierdzi, ze musimy być raz w miesiącu, inni lekarze twierdzą, że tylko i wyłącznie wtedy kiedy istnieje taka potrzeba. Według innych pulmonologów, to że Mateuszek tak długo utrzymuje się w takim dobrym stanie, to miedzy innymi, nie narażanie go na niepotrzebne wizyty w wylęgarni bakterii. Doktor stwierdziła, że córka nie zdaje sobie sprawy na jaką chorobę cierpi jej dziecko i jak zwykle zminimalizowała poczynania i wiedzę córki do zera, czyli zrobiła to co najbardziej lubi.........zdołowała córkę. Więc ona odpowiedziała doktor, że oczywiście wie dobrze na co chory jest Mateuszek i nie będzie jeździć bez potrzeby, co miesiąc do poradni. No i wtedy w Panią doktor jakby coś wstąpiło........no jak to, przecież każdy do tej pory jej się kłania w pas i przytakuje, czy się z nią zgadza czy nie, bo przecież jest zależny od wielkiej Pani Doktor. Tu nagle smarkata 27 letnia matka chorego na śmiertelną chorobę dziecka, ośmiela się mieć inne zdanie. Wtedy padły te słowa.
 Chciałbym w tym miejscu i to bardzo stanowczo i wyraźnie powiedzieć, że różnica zdań między córką, żoną, czy moją osobą( bo tylko nas ma ), a panią doktor, nie dotyczy w najmniejszym stopniu wiedzy i fachowości medycznej. Dotyczy jedynie typowo ludzkiego podejścia to pewnych ważnych nie tylko dla nas spraw. Pani Doktor jest bez wątpienia znakomitym, znany i uznanym fachowcem w swojej specjalności, ale........... i to moje zdanie, wykonuje swoje obowiązki w sposób przypominający trochę zaprogramowanego, zimnego robota. To Pani doktor trzeba mówić dzień dobry, jak spóźniona np. 40 minut wkracza do Poradni, bez słowa wytłumaczenia, gdzie już czekają ludzie........nie odwrotnie (  to jest dobre, że wszyscy się kłaniają )......nie wiem może teraz tak trzeba? Mnie uczyli inaczej. No ale to na dzisiaj tyle. Nie wiemy jeszcze jak postąpimy ze słowami, które uznajemy za obraźliwe i niedopuszczalne. Powinniśmy złożyć skargę i domagać się przeprosin, ale widzę już kolegów Pani doktor rozpatrujących naszą skargę i ich uśmiechy. Bez sensu, z drugiej strony być zawsze zależnym od humorków i nastroju w danym dniu, naszej idealnej pani doktor? Gdzie w tym wszystkim Mateuszek? Nie wiem.
Pewnie część z Państwa, będzie innego zdania, niż ja w tym wpisie. Część powie, że czepiamy się drobiazgów. Być może? Każdy ma prawo do wyrażania swojego zdania i nikomu nie wolno mu tego prawa odbierać, ale jak to się czasami kończy, to już inna sprawa.
Pozdrawiam pięknie.

Pączek dla Ciebie!

Tylko z umiarem :)
Pozdrawiamy pięknie i życzymy " słodkiego " dnia
Mati Szostak

30.01.2008.
Kłaniam się nisko.
Przyznaję, że celowo zwlekałem z tym wpisem. Po pierwsze dlatego, że u Mateuszka bez zmian, jest cały czas pod obserwacją i kontrolą lekarza. Po drugie myślałem, że ten wpis będę już umieszczał na nowej stronie.
Okazało się, że jeszcze potrzeba czasu na uruchomienie, przynajmniej podstawowych elementów nowej strony.
Przy okazji, gdyby zdarzyły się przypadki, iż wchodząc na stronę, zobaczycie Państwo........nic nie zobaczycie:), to znaczy, że mogą trwać różnego rodzaju prace związane ze zmianą serwera itp. Proszę o wybaczenie i cierpliwość......... a być może nawet nie zauważycie jakichkolwiek zmian i utrudnień. W każdym bądź razie, na wszelki wypadek uprzedzam zainteresowanych i przepraszam.

Chyba już trzeci raz informuję, że w najbliższych dniach, a dokładnie 1 lutego, mamy zaplanowaną wizytę kontrolną w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Już tyle pisałem poprzednio o tych wizytach i związanych z nimi, naszych refleksjach, przemyśleniach i obawach, że pozwolicie iż dzisiaj, wszystko na ten temat. Może się okazać, że dzień przed znowu otrzymamy telefon, iż coś się stało, że się........nie udało. Mateuszek jest nadal, jakiś " niewyraźny " jakby coś wisiało........mam nadzieję, że nie spadnie. Na szczęście na miejscu jest już nasza Pani Doktor, co daje nam pewien komfort psychiczny i z nim, możliwość konsultacji i uzgodnień, choćby telefonicznych.
Wracając do Mateuszka, piszę ten tekst wcześnie rano, bo jak wstanie nasz ulubieniec, to koniec  , co kilka minut jest przy mnie i nie ma zmiłuj się.....za rączkę i w drogę. Boże jaki on jest cudowny, serce mocniej bije jak go widzę, a jak się uśmiechnie......już po mnie. Wszystko załatwi z dziadkiem.....no prawie. Jest nieprawdopodobnie  pogodnym dzieckiem, zresztą pokazują to pewnie, umieszczane niejednokrotnie zdjęcia.

   
.................a nie mówiłem :)

Ja wiem, że powiecie Państwo, który dziadek inaczej wyrażałby się o swoim wnuku jak tylko w ten sposób? Pewnie macie rację, z tym że ja mogę o tym napisać i się przed Państwem pochwalić....a co? :)

Jak już wspomniałem, czasami i mnie zdarza się myśleć, choć ostatnio coraz częściej spotykam się z opinią, że bardzo rzadko..........no ale zdarza się. Pomyślałem sobie o Mateuszku, jego strasznej chorobie i jego stronie, która towarzyszy niektórym z Was już ponad rok. Wiecie Państwo, z jakiego powodu powstała strona Mateuszka i nie będę już o tym wspominał. Zadałem sobie jednak pytanie, czy gdyby Mateuszek był zdrowy, to miałby też swoją stronkę i czy miałbym okazję chwalić się, jaki to ze mnie szczęśliwy dziadek? Proszę sobie wyobrazić, że sam sobie odpowiedziałem na pytanie.......a co?....taki jestem:) Moi kochani......nie..........na pewno nie miałby takiej strony.
 Proszę zauważyć jak mało jest stron internetowych, zdrowych dzieci. Zapyta ktoś po co? No choćby po to tylko aby pokazać, że są zdrowe i szczęśliwe, można by je wszystkim opisać, pokazać w różnej formie jak dorastają, bawią się, żyją pełnią życia. To właśnie dlatego, że mając zdrowe dziecko wydaje się nam, to tak normalne i naturalne, że nie trzeba się nimi chwalić. Teraz wiem jaki to błąd.
 Strona powstaje wtedy jak to się mówi.... " trwoga, to do Boga " choć oczywiście rozumiem potrzebę powstania takich stron. Brak możliwości samodzielnej walki o zdrowie, życie ukochanych istot, zmusza do zwracania się z prośba o pomoc, choć proszę mi wierzyć, to ostateczność. Pisałem niejednokrotnie na tej stronie, jak bardzo źle się czujemy, przyjmując pomoc, która z drugiej strony, niejednokrotnie jest tak bardzo nam potrzebna. Wierzcie mi Państwo na słowo...... Boże nigdy więcej.....mam taką nadzieję.
 Dodatkowo teraz co kilka dni słyszymy w radio, oglądamy w telewizji informacje o ludziach, którzy wykorzystując ludzką tragedię, próbują na niej zarobić. To obrzydliwe i nieludzkie. Powiem więcej, takie informacje napewno nie pomogą tym ludziom, którzy tej pomocy naprawdę potrzebują. Ludzie stają się ostrożniejsi i bardzo dobrze. Z drugiej strony, apeluje do tych, którzy chcą pomóc a się boją. Proszę Państwa, zazwyczaj łatwo jest sprawdzić wiarygodność. Na takich stronach, są oprócz dokumentów, które notabene można podrobić :)......telefony do lekarza, szpitali, do rodzin. Proszę zadzwonić i poprosić, choćby lekarza o potwierdzenie choroby. Szkoda waszego cudownego serca dla oszustów, ale uważać oczywiście trzeba...... takie już jest to życie.

Proszę Państwa wracam jeszcze do tematu, strona Mateuszka i powodu jej powstania. Wierzymy, że w niedługim czasie, dokona się wreszcie znaczący przełom w leczeniu mukowiscydozy, a strona Mateuszka zmieni swój charakter, ze strony, z prośbą o pomoc na stronę, choćby edukacyjną, czy jakakolwiek inną. Głęboko w to wierzymy.
Jeszcze jedno, jeżeli zostanę w przyszłości obdarzony ponownie cudem w postaci, kolejnego wnuka, czy wnuczki:) co nie jest wykluczone   , to na pewno powstanie również strona internetowa, mam nadzieje zdrowego dziecka, tylko po to aby się nim cieszyć i pokazać to szczęście innym.

Pozdrawiam pięknie i dziękujemy bardzo za pomoc oraz odwiedzanie strony Mateuszka.

Jeszcze jeden uśmiech:)

         25.01.2008.
Witam.
Jak widzicie długo nie trzeba było czekać na następny wpis:) W poprzednim pisałem o wizycie kontrolnej, do której  jednak nie doszło. Dopisałem później, w owym poście, na samym dole informację, ale widocznie część z Państwa była już po lekturze tego wpisu i nie zauważyła. Może zacytuję będzie prościej.

 "P.S. Wiadomość z godziny 15:00. Córka została poinformowana telefonicznie, że wizyta ( to już drugi raz ) została odwołana z powodu nagłej, niespodziewanej nieobecności lekarza w dniu jutrzejszym i przełożona na dzień 01.02.2008. na godzinę 9:00 "

Wspominam o tym dlatego, że dzisiaj powinienem napisać jak przebiegła wizyta, no ale jak wiadomo...nie napiszę.  "co się odwlecze, nie uciecze " tak to jakoś było, proszę mnie poprawić, jeśli się mylę.
 Miałem zamiar  napisać tylko ten krótki komunikat, ale jak to w życiu, nie ja decyduje o tym, co nastąpi za minutę, godzinę, dzień rok itd. a szkoda....bo narobiłbym pewnie bałaganu, w tym gdzieś już odgórnie zapisanym scenariuszu naszego życia. Na pewno wiecie lub domyślacie się co bym zrobił w pierwszej kolejności... "pstryk " i koniec z mukowiscydozą.... "pstryk " i koniec z wszelkimi chorobami dzieci na całym świecie itd, ale bym sobie popstrykał:) a tak to mogę pstryknąć...w nos chyba, albo w czoło :)
Skończmy z marzeniami, na jakiś czas. Obawialiśmy się cały czas "jesieni tej zimy". Słyszeliście pewnie ostatnio w TV stwierdzenie, że albo zima wróci w ciągu dwóch tygodni albo mamy epidemie grypy. Mam rozumieć, że możemy wybierać, czy może zgadywać? To ja poproszę o koło ratunkowe 50:50 i stawiałbym na to drugie. Powiecie, że kraczę jak stara wrona....możliwe. Szkoda, że jak zwykle nie my decydujemy, a znając życie należy się spodziewać grypy. Zobaczymy, możemy tylko czekać, co mnie nie raz strasznie denerwuje. Jak zwykle nie na temat......eee no jak nie na temat? Przecież to dotyczy przede wszystkim naszych mukolinków i ich obniżonej odporności, na różne infekcje powodowane, również tak wstrętną pogodą.
 Nie wiem czemu mam przypisać pogorszenie stanu zdrowia Mateuszka, jest tyle możliwości i powodów. Faktem jest, że od przedwczoraj czuje się gorzej i tak też wygląda. Martwimy się bo nie wiemy jeszcze co się kluje. Ma zapchany nosek, tym samym gorzej z oddechem, jak zawsze radosny, teraz jest przytłumiony, wyciszony. Konsultowaliśmy się telefonicznie z naszą kochaną Doktor Odyniec, która mimo, że jest poza Tczewem i do tego na ceremonii, której nie życzę nikomu, bez żadnych problemów, jak zawsze udziela nam wszelkich możliwych porad. Zaczęliśmy podawać dodatkowe witaminki, jakiś medykament w aerozolu ...o już wiem....sól morska i maść majerankowa do noska. Włączyliśmy naszą niezawodną Triadę ( dziękuję raz jeszcze sponsorom ) i próbujemy nawilżać pokój. Oczywiście mamy go cały czas obserwować i w miarę możliwości reagować. Pani Doktor będzie w poniedziałek, wtedy też zaraz przybędzie z wizytą. Dzisiaj rano, po obserwacji i zachowaniu Mateuszka, nie widać aby czuł się lepiej, ale też......odpukać....nie jest gorzej. Może pokona to coś?......walcz Mati !!!

Nie przypadkowo wstawiłem dzisiaj te zdjęcia. Wczoraj stojąc w progu pokoju i obserwując inhalację Mateuszka, patrząc na tego dzielnego chłopca, zrobiło mi się nagle bardzo smutno i ciężko na sercu, nie pierwszy raz.
 Ktoś powie, że do tego widoku powinniśmy być przyzwyczajeni....nie prawda. Wiemy, że te czynności muszą być wykonywane, ale ja się do nich nie przyzwyczaję, dokładniej do tego widoku, nie mówiąc już o chorobie, ze wszystkimi jej konsekwencjami. Zawsze tak było i będzie, aby dokładnie zrozumieć o czym piszę i co czuje, trzeba by być w mojej, naszej sytuacji ( nie życzę nikomu, nigdy..przenigdy ) Wiem że rodzice, rodziny, które borykają się z tym samym problemem, wiedzą doskonale o czym piszę.
 Tak poczułem się źle, bo wróciło poczucie bezradności. Jak, co zrobić aby mu pomóc ??? By mógł żyć, jak zdrowe dziecko.....jak zwykle nie odpowiedziałem sobie na to pytanie, ale nie przestanę sobie dalej ich zadawać....kto pyta nie błądzi i poszerza wiedzę, ale banał..wiem. Wierzę jednak, że kiedyś poznam odpowiedź. Po prostu bardzo kocham tego smyka i co pewien czas wracają różnego rodzaju wątpliwości w sens tego wszystkiego, celowość i pytania....dlaczego???
Zawsze wiedziałem co bym zrobił, gdybym był kuszony przez diabła i miał podpisać certyfikat (posłałbym go do.... )......teraz nie wiem, czy nie zrobiłbym tego pod jednym warunkiem. Pewnie się domyślacie, jaki byłby to warunek. Ktoś znowu powie, że to utrata wiary, bluźnierstwo.....nic absolutnie mylnego. Po prostu, nauczono mnie myśleć, więc myślę i się zastanawiam. Nikt nie ma monopolu na prawdę.
Proszę czytających, zwłaszcza tych, którzy się ze mną nie zgadzają aby mi wybaczyli i się nie denerwowali. Tak czasami czuję i to wszystko. Jestem tylko człowiekiem i do tego, pełnym wad i różnych ułomności, ale tak bardzo kocham mojego wnuka, stąd  myśli i wątpliwości....  (ponoć tylko krowa ich nie ma......nie wiem jak to jest z krowami...ale tak powiadają )

Najświeższa wiadomość, dostarczona mi przed chwilą:) na godzinę 14:00 córka zamówiła wizytę lekarza. Słusznie, lepiej nie czekać i sprawdzić...cóż zobaczymy.

Proszę szanownego Państwa, na dzisiaj chyba wszystko. Jak wyczuliście pewnie z treści tego wpisu, jestem jak to się mówi, w małym dołku, zwłaszcza jak z Mateuszkiem zaczyna dziać się coś, na co możemy nie mieć wpływu. Moje samopoczucie psychiczne  a i fizyczne, znowu nastawione jest na próbę. Trzeba będzie jak zwykle stawić temu czoła i pokonać to coś?.....Będzie dobrze, mam nadzieję, że to ludzkie i normalne i co jakiś czas będzie powracać.

Pozdrawiam i do napisania.....mam nadzieję, że wkrótce już na nowej stronie Mateuszka.

23.01.2008.

Dzień dobry Państwu.
Na wstępie pozwolę sobie wyrazić nadzieję, że dzień Babci i Dziadka, minął na tyle spokojnie, że nie spowoduje on zwiększenia kolejek do przychodni i gabinetów rehabilitacyjnych w celu nastawienia co niektórych części?    Mnie osobiście taki serwis całodobowy, na pewno by nie zaszkodził.   Tylko z częściami zamiennymi, do mojego rocznika, zaczynają się problemy    .....nie wiem czy to takie śmieszne, ale niech będzie   .
 Zostawmy jednak świętowanie, czas zająć się sprawami, które zajmują nas......może raczej.....mnie, na co dzień.

Jutro jedziemy z Mateuszkiem na badania kontrolne, do Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Nie powiem abyśmy z tego powodu skakali z radości?...........tam zaraz skakali.....abyśmy byli zadowoleni? Znowu obawa przed groźbą zainfekowania Mateusza w samym szpitalu i poradni, jak to się już przecież zdarzało. Nie chcę się powtarzać, ale i nic się nie zmieniło pod tym względem i nie widać aby cokolwiek miało się zmienić?
Nie chciałbym ciągle narzekać, ale to osobne wejście do Poradni i drzwi do niej prowadzące, mogłyby zostać otwarte. Czy musimy wchodzić głównym wejściem, przechodzić obok izby przyjęć i wejścia na oddział ? Nie sądzę.....Nie wiem czy to ja jestem taki marudny i dociekliwy, czy może ktoś z "decydentów szpitalnych", ma to gdzieś???
Troska lekarza o Mateuszka i zalecenia kategorycznego zakazu wejścia do różnych pomieszczeń użyteczności publicznej, w obawie przed zainfekowaniem bakteriami, musi kłócić się z naszymi wizytami, w wylęgarni tychże bakterii, czyli w Szpitalu i Poradni. Ale co ja tam wiem, przecież się nie znam, nie jestem lekarzem.................ale z drugiej strony, głupie i nielogiczne to jakieś........ale co ja wiem?.....przecież nie jestem lekarzem.......a oni zawsze dla dobra pacjenta. Niepotrzebnie się czepiam.
Może stały czytelnik moich wpisów zauważył, że już kilka dni przed każdą wizytą w Poradni, wkrada się w nasze szeregi (....co ja już wypisuję? ..jakich zwrotów używam?...szeregi? ) zdenerwowanie. Z jednej strony to normalne, bo przecież jakby nie było zawsze badanie, pobieranie wymazu z gardła, na obecność bakterii i potem oczekiwanie na wyniki, to wszystko nie nastraja optymistycznie.
Z drugiej strony jednak taka wizyta i kontakt z lekarzem prowadzącym, powinna mieć pozytywny wpływ, na rodzinę małego pacjenta, a w naszym przypadku, szczególnie na Mamę Mateuszka.
Niestety od samego początku moja córka, przeżywa każdą taką wizytę i bardzo się denerwuje. Tak prawdę mówiąc to wcale się jej nie dziwię, choć zawsze próbujemy ją uspokajać.
Złe doświadczenia z pobytu w Szpitalu, potem z poprzednich wizyt w Poradni, gdzie w dalszym ciągu na pierwszym miejscu jest napuszony jak paw, " wielki guru "- lekarz, potem pielęgniarka, która strasznie się oburzała jak się wobec nie używało zwrotu - siostro. Dalej cała ekipa pracowników poradni, z Panią psycholog na czele, która to znowu, pokrzykuje na bogu ducha winnych, zdenerwowanych ludzi stojących na korytarzu, ponieważ nie podoba jej się stojący pacjent, który jak ona twierdzi " swoją postawą stojącą, jakby wymuszał wcześniejsze przyjęcie".........nie rozumiem.........bzdura totalna i to pani Psycholog.........Broń mnie Boże od pomocy takiego psychologa. Na samym końcu, w tym łańcuszku jest nadal pacjent, jego choroba, rodzina itd.
To bardzo smutne i przykre, że w dalszym ciągu ( wiem oczywiście, że już na szczęście zdarzają się, coraz częściej wyjątki ) ten biedny i tak jakby z  "urzędu " wystraszony pacjent, często okrutnie doświadczony przez los, musi być świadkiem i uczestnikiem, tego typu zdarzeń. Tak sobie czasami myślę......a jak, na to mnie jeszcze stać.....że może czas skończyć z tymi wypaczonymi przez lata, a w dalszym ciągu uważanymi za normalne, praktykami. Może w końcu, to pacjent będzie tym najważniejszym elementem, tej układanki?..........eeeeeeee pewnie znowu się czepiam i za dużo wymagam.
Dosyć filozofowania na dzisiaj. Jutro zobaczymy, jak tym razem będzie wyglądała nasza wizyta? Może coś się zmieniło na lepsze. W każdym bądź razie Mateuszek cały czas czuje się dosyć dobrze i mamy nadzieję, że po wizycie kontrolnej, jego stan i samopoczucie nie ulegnie pogorszeniu.

Pozdrawiam pięknie i dziękuję za poświęconą uwagę.

P.S. Wiadomość z godziny 15:00. Córka została poinformowana telefonicznie, że wizyta ( to już drugi raz ) została odwołana z powodu nagłej, niespodziewanej nieobecności lekarza w dniu jutrzejszym i przełożona na dzień 01.02.2008. na godzinę 9:00

DZIEŃ DZIADKA

Dzisiaj mamy święto dziadka, okazja niezwykle rzadka.
Ja dziadziusia kocham szczerze, w jego słowa zawsze wierzę.
Mój dziadek ma swoje zdanie, budzi we mnie zaufanie.
To naprawdę trzeba przyznać, dziadek fajny jest mężczyzna.
Kiedy dzień dziadka zaświta, wiązanką kwiatów go witam.
Bądź zdrowy dziadku kochany i bądź zawsze razem z nami.

Uwielbiam gdy czytasz mi książeczki,
lub gdy opowiadasz mi bajeczki.
Lubię gdy na kolanach mnie sadzasz
i na każdą psotę zawsze się zgadzasz.
Lubię gdy uśmiechasz się do mnie,
po prostu kocham Cię ogromnie!

Dziadku dziadku czy to ty?
Coś na twojej głowie lśni.
to korona!
Słowo daje
przecież znam korony z bajek
Czy to fotel?
Ależ skąd
To nie fotel tylko tron.
I w ogóle
i w szczególe
Jesteś dziadku dzisiaj królem!
Pytasz co to za zagadka?
To po prostu święto dziadka!!!

Dedykuję te trzy wierszyki, wszystkim Dziadkom, w dniu ich Święta.
Mateuszek  

21.01.2008.

DZIEŃ BABCI

Dziś mojej babci życzenia złożę, w wiązankę kwiatów serduszko włożę i wiem, że
 bardzo będzie się cieszyć, kiedy zobaczy, jak do niej śpieszę.
Moja babunia najlepsza w świecie, wszystkim wam powiem, bo wy nie wiecie.
Ja babcię kocham, ściskam za szyję, niech będzie zdrowa i sto lat żyje!

Babciu, w dniu Twojego święta
chcę byś była uśmiechnięta,
więc pomogę ci w zakupach,
przypilnuję żeby zupa z garnka ci nie wykipiała
i pod główkę dam poduszkę abyś słodko spała...

Zimowe słońce wesoło świeci
I ciepły uśmiech posyła Babci.
Ja też, Babuniu, mam dziś dla Ciebie,
Uśmiech jak słońce jasne na niebie.

   Prababcia to przecież też Babcia

Kochana Babciu! Jak można pomieścić w sobie, tyle troski, ciepła i miłości. Jak można podarować innym, tyle uśmiechu, dobroci, radości. Jak można zdobyć zdolność, by w trudnych chwilach nieść pociechę. Jak można, powiedz Babciu, stać się jak Ty, cudownym człowiekiem?

Wszystkim Babciom na całym świecie z okazji ich Święta, 100 lat w gronie kochających dzieci i wnuków życzy
Mateuszek

18.01.2008.
                                                                                             

http://pl.youtube.com/watch?v=ZqBaMErAI7E

Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i do następnego wpisu, już wkrótce.

       APEL

Wierzymy w Wasze wielkiej dobroci  
 

Przekaż 1 procent

    Jeżeli chcieliby Państwo wesprzeć naszą córeczkę to można również przeznaczyć 1% podatku, tak niewiele a zarazem tak dużo. Może właśnie ten 1 % pozwoli naszej Julii cieszyć się kolejnym dniem życia.

    Nasza Julia należy do "Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą". Przekazując za pośrednictwem Fundacji 1% podatku mogą Państwo pomóc naszej kochanej córeczce cieszyć się życiem i dzielnie znosić trudy każdego dnia.

    Od 1.01.2008 Ministerstwo Finansów uprościło w znacznym stopniu przekazywania 1% podatku. Obecnie nie muszą już Państwo dokonywać wpłaty, Urząd Skarbowy zrobi to za Państwa. Stanowisko Ministerstwa finansów odnośnie przekazywania 1% na konkretną osobę znajdą państwo tutaj:
http://www.mf.gov.pl/dokument.php?const=4&dzial=609&id=107503&typ=news
Można również dokładne wyjaśnienia przeczytać na stronie fundacji:
Fundacja Dzieciom

Punkt 1.

    w części I zeznania PIT: WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO wpisać nazwę organizacji:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”; Łomiańska 5; 01-685 Warszawa oraz numer KRS: 0000037904 i kwotę przekazanego podatku

 

Punkt 2.

    w części Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem" która znajduje się bezpośrednio nad wnioskiem o przekazanie 1% podatku, odpowiednio:

• poz. 135 – PIT-28,

• poz. 311 – PIT-36,

• poz. 107 – PIT-36L,

• poz. 123 – PIT-37,

• poz. 59  – PIT-38.

Należy wpisać: 1% podatku na rzecz: Mielnicka Julia (2974)

Podanie nazwiska i imienia Julii jest bardzo ważne aby Fundacja mogła przekazać przekazane pieniążki na konto Julii i mogły być one wykorzystane na leczenie i rehabilitację naszej córeczki.

Z góry chcielibyśmy serdecznie podziękować wszystkim którzy zechcą nas wesprzeć jak również tych Państwa, którzy wspierali nas i wspierają do tej pory
 

 P.S. Myślę, że w bardzo niedługim czasie, taka możliwość będzie obejmowała również  Mateuszka.

                                12.01.2008.
  
 Witam wszystkich odwiedzających stronę Mateuszka.
Po tych trudnych chwilach, nie tylko dla nas, ale pewnie dla wszystkich rodzin, które borykają się na co dzień z tematem mukowiscydoza, a dokładniej walką z niezwyciężoną jak do tej pory chorobą, czas wrócić do codzienności. Takie to życie, na bieg którego tylko w pewnej części możemy mieć wpływ. Bardzo często zapominamy ( nie wiem do końca...może to i dobrze ) jak mało, mimo ogromnych chęci i zaangażowania, poświecenia, możemy zrobić, by to nasze życie, układało się tak jak byśmy sobie tego życzyli. To nie my niestety rozdajemy karty. Musimy grać takimi jakie w danej chwili naszego życia nam rozdano. Jedni dostają lepsze inni gorsze i jak w grze w karty, ktoś musi wygrać inny przegrać. Niedawno usłyszałem kolejny raz, że musimy się z tym pogodzić. Czy mamy jakieś inne wyjście? Obawiam się, że nie. Przyznacie jednak Państwo, że pogodzić się z tym faktem, jest niezmiernie trudno. Dlatego tak często upadamy, aby się znowu podnieść i z wiarą na lepsze chwile w naszym życiu, " grać dalej " i liczyć na to, że w końcu i my otrzymamy lepsze karty. Samo życie. Wiec gramy dalej.

Wracam do właściciela tej strony. Naszego tak malutkiego jeszcze, a już tak doświadczonego przez życie, choć on sam jeszcze o tym nie wie, chłopca. Tak moi mili, to nie są jakieś górnolotne słowa. Ten 18 miesięczny  "człowieczek " żyje całkiem inaczej niż zdrowe dzieci, wiadomo z racji choroby. Może dla tych, którzy nie znają życia z tą chorobą, w skrócie jak wygląda dzień tak małego dziecka chorego na mukowiscydozę.

Siedząc rano przed komputerem, słyszę dochodzące z jego pokoiku odgłosy, ( i już jestem szczęśliwy, bo mogę go słyszeć ) gaworzenie i domaganie się aby Mamusia włączyła telewizor z bajeczkami - dodam, że wstaje zawsze z uśmiechem, na tej cudnej buźce. Potem jeszcze jakiś czas ogląda bajeczki, prowadząc rozmowy sam ze sobą. Często podchodzę do zamkniętych jeszcze drzwi i z wielką przyjemnością słucham, jego wywodów. Dzieje się to oczywiście pod czujnym okiem Mamusi, która udając, że śpi bacznie się przygląda. No ale przychodzi czas, że nasz malec, znudzony już trochę, pragnie wstać. Tu nie będę się rozpisywał, bo to normalne czynności wykonywane przy takim dziecku. Kiedy już jest gotowy i ubrany  , stukanie do drzwi pokoju, w którym siedzę. Jego wejście i uśmiechnięta od ucha do ucha buźka, dodaje mi sił na cały dzień. Łapiąc mnie za rękę, ciągnie do kuchni, ale nie bez powodu. Codziennie wykonujemy te samie czynności, kiedy mamusia przygotowuje mleczko, zanosimy do jego pokoju, czekające od dnia poprzedniego, wysterylizowane części do inhalatora, rurki, naczynia na lek, maseczki i parę innych. Nosimy je do jego pokoju i układamy na stoliku gdzie będzie stał inhalator. Robimy tak " dwa kursy ". Po drodze oczywiście, przykłada sobie i mnie maseczkę do inhalacji i tak na niby wdychamy powietrze. Bardzo go ta czynność cieszy i bawi, choć dokładnie wie, w jakim celu to robimy. Potem wracamy do kuchni i pomagamy Mamusi Mateuszka, podając jej kreon z szafki, deserek z lodówki i oczywiście musimy wziąć łyżeczkę, na której zostanie mu podany przed posiłkiem, kreon z odrobiną deserku. Oczywiście Mateuszek sam mnie prowadzi od szafki do szafki, do lodówki. Wie dokładnie gdzie mieszczą się wszystkie te artykuły. Ja jestem tylko pomocnikiem, bo czasami trzeba go wziąć na ręce, z oczywistych względów. Jak już mleczko jest gotowe, to bez żadnych oporów przyjmuje kreon i za nim dostanie mleczko, musimy te wszystkie medykamenty umieścić z powrotem na swoim miejscu, a wtedy z wielką ochotą butelka z pożywieniem. Wracam na jakiś czas, do komputera ( choćby po to aby właśnie to Państwu opisać ) bo po wypiciu mleczka, codzienna inhalacja. Tu zamiast opisywać, proszę o kliknięcie na ten link. Zobaczycie sami jak przebiega inhalacja.

http://pl.youtube.com/watch?v=nT2ZQGHVaus

 Po tej codziennej czynności, przychodzi czas na zabawę i drugie śniadanko, które składa się z serka żółtego, lub szyneczki. Oczywiście musi być w jego ulubionej miseczce. Podczas spożywania tych zaleconych produktów, przez lekarzy, bardzo lubi siedzieć na dywaniku i oglądać bajki. Wiem, że powiecie Państwo, za dużo telewizji i to prawda. Staramy się dla jego dobra, jak tylko możemy ograniczać dostęp do telewizji i bajek, ale skoro tak bardzo je lubi i sprawiają one mu naprawdę wielką frajdę, to wierzcie mi żal pozbawiać go tak wielkiej przyjemności, bo za moment, następny element rehabilitacji, a mianowicie drenaż. Ta czynność nie zawsze przychodzi Mateuszkowi tak łatwo, ale zobaczcie sami.

http://pl.youtube.com/watch?v=eQbvFO2Ht5I

Po tych czynnościach wykonywanych skrupulatnie, systematycznie i dokładnie czas na zabawę lub jeżeli pozwala na to pogoda, spacer. Kiedy usłyszy słowo spacer, to już nie ma końca. W jego wykonaniu, to.....dada i dada i tak aż wyjdzie z mieszkania. Oczywiście jak przystało na takiego dżentelmena, sam sobie przynosi buciki, kurteczkę i inne rzeczy do ubrania niezbędne, na uwielbiane przez niego wyjścia na świeże powietrze. Proszę popatrzeć.

http://pl.youtube.com/watch?v=14LmNloHEJA

http://pl.youtube.com/watch?v=L2bE6bi84fU

http://pl.youtube.com/watch?v=TsS2AzOfHpo

Po spacerku wraca tak bardzo zadowolony i podniecony, że gdyby już umiał wszystko powiedzieć, to nie przestałby o nim mówić. Bardzo lubi wyjścia z domu, które z resztą, są bardzo zalecane przez lekarzy. Mateuszek ma wychodzić w każdą pogodę, chyba jak mówią lekarze " dachówki będą się sypały " i oczywiście nie przy bardzo wielkich mrozach, ale to akurat dotyczy nie tylko jego.
Po spacerze jest trochę zmęczony, wtedy jeszcze coś na " ząbek " ,poprzedzone kreonem oczywiście i południowa, w jego przypadku drzemka. Śpi dosyć różnie, mam na myśli czas. Czasami dwie godziny, a czasem godzinka, różnie to bywa. Po drzemce, wstaje jak zawsze z uśmiechem i w dobrym nastroju, no chyba, że trwała ona bardzo krótko, a i tak się zdarza, wtedy musi dojść do siebie i swojej normalnej dyspozycji, jak chyba każdy z nas. Wtedy ma czas na zabawę, lub inne czynności, które bardzo lubi wykonywać, jak choćby pomoc w sprzątaniu mieszkania, lub prace w kuchni.

http://pl.youtube.com/watch?v=sxEtajWrVfQ

http://pl.youtube.com/watch?v=IoJTiIw2qYA

http://pl.youtube.com/watch?v=RT5kxSQxUR8

Czasami lubi oddać się całkowicie lekturze

http://pl.youtube.com/watch?v=WxwtZCgFQG8

Lubi bawić się sam, ale nie ma jak zabawa z kochaną Mamusią no i dziadkiem. Muszę wyznać w tajemnicy, mam nadzieję, że mnie Państwo nie wydadzą. Czasami tak szalejmy, że Mateuszek dosłownie " pęka " ze śmiechu. Ostatnio największą frajdę sprawiło mu, kopniecie piłki przez dziadka, po którym spadł ze ściany zegar Mamusi Mateuszka. Oczywiście to nie nasza sprawka. Wszystko zrzuciliśmy na ptaszka Tweety, który jest narysowany na piłce i proszę mi wierzyć, Mateuszek potrafi dotrzymać tajemnicy. Jeżeli ktokolwiek go zapyta kto zrzucił zegar, zawsze odpowie z radością, że Tweety.        Trzyma " sztamę " z dziadkiem.

Musimy jednak przerwać wszelką zabawę, bo czeka nas popołudniowa rehabilitacja, którą już znacie: Inhalacja, drenaż itd. Później już Mateuszek ma czas wolny i może oddać się ulubionym czynnościom, czyli jeżeli jest dziadziuś, to za rękę i wędrujemy w poszukiwaniu nowych przygód i zabaw. Córka nie raz śmiejąc się mówi, że jak dziadziuś chce odpocząć to musi wyjść z domu. Są osoby w naszej rodzinie, które Mateuszek bardzo kocha, miedzy innymi, mama chrzestna, ciocia Asia, wujek Damian i oczywiście prababcie. Jeżeli te osoby zaszczycą nas swoją wizytą, to wtedy, dziadek odpoczywa. Mateuszek porywa je do zabawy i niejednokrotnie dosyć mocno wymęczy. Ojjj muszę wspomnieć o Babci Mateuszka, którą również bardzo kocha, bo mi się oberwie. Babcia małego wraca dosyć późno z pracy i Mateuszek, rozumiejąc zmęczenie, jakoś dziwnie Babcię często oszczędza.
Tak w skrócie oczywiście, dobiega końca dzień naszego bohatera. Muszę jednak wyraźnie podkreślić, że pozwoliłem sobie na niezgrabną próbę, opisania jednego z dni, o których można powiedzieć, że chory Mateuszek, jest zdrowy. W innych wypadkach, oby było ich jak najmniej, już tak różowo, dzień z życia naszego kochanego mukolinka nie wygląda.

Jak widzicie dzisiejszy wpis, jest nieco inny i bardzo obszerny. Nie wiem czy ktoś z Państwa doczyta do końca.
Być może, kogoś zainteresuje, taki zwykły dzień z życia właściciela strony. Dzień kiedy w miarę wszystko układa się po naszej myśli. Wtedy bywają, choć bardzo sporadyczne momenty, że zapominamy o tej chorobie, albo tylko nam się wydaje, bo bardzo byśmy chcieli już na zawsze o niej zapomnieć. Nadejdzie kiedyś taki dzień?

Pozdrawiam pięknie wszystkich, którzy chociaż od czasu do czasu zaglądają na naszą stronę.  ( jeżeli już o tym  wspominam, dzięki uprzejmości Pan Jacka Chrobak i Firmy  kolejny wspaniały człowiek, który nie przechodzi obojętnie obok problemów, bólu i cierpienia innych ludzi, powstanie nowa strona, w prezencie dla Mateuszka. Nie wiemy jeszcze sami jak ona będzie wyglądać ale wiemy, że robią ją zawodowcy. Mamy nadzieję, że jeżeli już się pojawi, przypadnie Państwu do gustu i pozostaniecie dalej z Mateuszkiem, jego i naszymi radościami, smutkami, którymi się z Wami dzielę już od ponad roku. Nasz ulubieniec, tak prawdę mówiąc dorasta na Państwa oczach )
Dziękujemy serdecznie wszystkim darczyńcom, bez których pewnie nawet nie istniałaby nasza strona, a opisany przeze mnie jeden z lepszych dni Mateuszka, byłby rzadkością.

09.01.2008.
Dzień dobry, witam Wszystkich jak zawsze bardzo serdecznie. Przyznam szczerze, że tak naprawdę, to nie wiem co mam napisać? Nie dlatego oczywiście, że nie mam o czym ale dlatego iż czuję jakby zeszło ze mnie całe powietrze, mam niesamowity mętlik w mojej starej głowie. Nie potrafię skupić myśli, coś okropnego. Proszę mi wierzyć uczucie momentami nie do zniesienia. Powodem takiego stanu, jest oczywiście wiadomość o śmierci 4 letniej Ewci Szamborskiej, która jak większość z Państwa zapewne wie, chorowała na mukowiscydozę. Ta straszna wiadomość dotarła do nas 7 stycznia i od tego czasu, cała nasza rodzinka nie może dojść do siebie. Jesteśmy w ogromnym szoku. Towarzyszy nam bez przerwy ogromny żal, niedowierzanie, wewnętrzny ból i jednocześnie strach i obawa. Proszę mi wierzyć jak zebrać te wszystkie odczucia do " kupy " jest fatalnie, trudno to opisać. Zawsze najtrudniej pisać o własnych uczuciach.
 Utrzymywaliśmy kontakt z Mamusią Ewci, praktycznie od początku powstania naszej strony. To właśnie Ona tak bardzo nam pomogła w pierwszych dniach, tygodniach choroby Mateuszka. Jej cenne rady dotyczące, praktycznie każdego aspektu, rehabilitacji i próby leczenia tej strasznej choroby, bardzo nam pomogły znaleźć się, w tych jakże innych dla nas realiach. Odnosiłem takie wrażenie, jakby Mamusia Ewci o tej chorobie i walce z nią, wiedziała wszystko. Dzisiaj nie możemy i nie potrafimy nawet sobie wyobrazić, co teraz przeżywa. Niesamowita tragedia, która zapewne pozostawi ślad w naszej psychice już do końca. Ewcia Szamborska, jak pisałem miała 4 latka. Tak bardzo młoda, niewinna istota, tyle wycierpiała, walcząc do końca, z nadzieją na pokonanie tej choroby i co?..............przegrała...........dlaczego? Jak długo jeszcze będziemy zadawać sobie, takie pytania........dlaczego? Boże jak teraz patrzeć w przyszłość, co zrobić aby nadzieja szybko powróciła? Co uczynić aby przestać się bać, choć na chwilę. Co zrobić aby w końcu wygrać i pokonać tę zabójczą chorobę???? Czekać?.........jak długo jeszcze? Dzisiaj, proszę wybaczyć na żadne z tych pytań nie znam odpowiedzi.
Na dzień dzisiejszy, na tak niewiele mnie stać.............proszę wybaczyć.
Pozdrawiam.
 

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=34708

http://ewa.szamborska.w.interia.pl/

03.01.2008.

Witam serdecznie. Święta, Święta i po Świętach. Wiem, że to banalne, ale niestety prawdziwe. Mam nadzieję, że były one dla Państwa tak piękne, wspaniałe i spełniły Wasze oczekiwania. Prawdę mówiąc to jakie one były zależało tylko i wyłącznie od nas samych  ( w większości przypadków ).
Dzięki Bogu, w tym roku w odróżnieniu od poprzedniego, Mateuszek był obecny przy stole z całą rodziną. Przypomnę, że w zeszłym roku z powodu choroby musiał zostać z mamusią w domu. Wigilia jak tradycyjnie co roku, odbyła się w domu Prababci Mateuszka, a mojej kochanej Mamuśki. Jak to Ona twierdzi, dopóki żyje ten cudowny, magiczny, wigilijny wieczór, będziemy spędzać w jej mieszkaniu. Wierzę, że tak będzie jeszcze przez wiele, wiele lat. Pozostałe dni świąteczne i Sylwester spędziliśmy sami w naszym mieszkaniu. Tak też przywitaliśmy Nowy 2008 rok, z ogromną wiarą i nadzieją, że nie będzie gorszy od minionego, czego jeszcze raz, wszystkim  życzymy.
Chciałbym jeszcze raz podziękować Wszystkim tym cudownym osobom, za przepiękne prezenty świąteczne, które otrzymał Mateuszek i jego mamusia. To również dzięki nim i Waszej kochani pamięci i dobroci, te Święta pozostaną na długo w naszej pamięci. Bardzo, bardzo dziękujemy i nigdy Wam tego nie zapomnimy.

     
 Wielka radość i szczęście móc patrzeć na uśmiech kochanych osób.

Wracamy do dnia dzisiejszego. Rozpoczynamy Nowy Rok w dosyć optymistycznych nastrojach. Stan zdrowia Mateuszka nie uległ zmianie, czyli jest dobry i oby tak dalej. W tym miesiącu czeka nas odkładana, nie z naszej winy wizyta w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Ostatnia szczepionka przeciwko pneumokokom i nie tylko -  PREWENAR oraz mam nadzieję niczym nie przerwana, dostateczna dbałość o stan zdrowia Mateuszka. Co będzie dalej, zobaczymy. Musimy być dobrej myśli i wierzyć, że może już w tym roku nastąpi jakiś znaczący przełom w leczeniu tej, nie będę ukrywał.....znienawidzonej przez nas choroby. W zeszłym roku, tylko dzięki ogromnej pomocy Wspaniałych, cudownej dobroci ludzi, udało nam się doprowadzić Mateuszka do bardzo dobrej formy fizycznej i psychicznej. Jeżeli nie zostaniemy sami, a mam nadzieję, że tak się nie stanie, to czujemy się gotowi do dalszej walki z tą chorobą, aż do odniesienia upragnionego zwycięstwa. Boże pozwól nam wygrać, tę nierówną walkę.

Na koniec, odniosę się jeszcze do wpisu w księdze gości Mateuszka. Pani Basiu, dziękując za zwrócenie uwagi na te zapewne, niefortunne zdjęcia. To moja wina. Nie pomyślałem, że może ktoś, właśnie tak jak Pani przypuszczać iż ktokolwiek pali papierosy, czy jak to pani napisała " cygary " w naszym mieszkaniu, nie mówiąc już, że w obecności Mateuszka. Nawet jak to piszę, to na samą myśl o tym, przysłowiowe " ciarki  po mnie przechodzą ". Zapewniam jeszcze raz o naszej świadomości zagrożenia i odpowiedzialności. Od dnia urodzenia i powrotu Mateuszka za szpitala na drzwiach do jego pokoju wisi nstp. wiadomość.

Mam nadzieję, że komentarzem w księdze gości i tą informacją, uspokoiłem Panią. Pozdrawiam pięknie.

Z ostatnią kartką kalendarza zerwij wszystkie złe nastroje, zapomnij o wszystkich nieudanych dniach,
przekreśl niewarte w pamięci chwile
i wejdź w Nowy Rok jak w nowej sukni
wchodzi się na najwspanialszy bal świata.

28.12.2007.

W tym okresie przygotowań, do zapewne hucznych zabaw sylwestrowych, dla tych którzy mają czas i ochotę podaję linki do znanej Wam strony, gdzie można obejrzeć krótkie filmy z udziałem Mateuszka. Przepraszam za jakość filmików, ale nie posiadamy odpowiedniego sprzętu do filmowania naszego  " aktora " :)

http://pl.youtube.com/watch?v=SYSEvpEWqzU

http://pl.youtube.com/watch?v=eQbvFO2Ht5I

Zdjęcia z wizyty przedstawicieli wspaniałej grupy osób i wiernych przyjaciół Mateuszka z
 http://www.cod2.com.pl/  
Dziękujemy za cudowny prezent.

Wigilia - wieczorem

Więcej zdjęć Mateuszka i nie tylko:)

http://foto.onet.pl/h4uwd,cewew8owvo24,cx0x3,u.html

Wigilia

 "A że czas już świąteczny i pełen zadumy
pragnę złożyć świąteczne życzenia
by wszystko się nam rozplatało: węzły, konflikty, powikłania.
Oby wszystkie trudne sprawy porozkręcały się jak supełki
własne ambicje i urazy zaczęły śmieszyć jak kukiełki.
Niech święta mają nastrój radosny pełen serdeczności
a szczęścia nieprzerwanego potoku, życzymy w nadchodzącym Nowym Roku! "

Najserdeczniejsze życzenia:
Cudownych Świąt Bożego Narodzenia
Rodzinnego ciepła i wielkiej radości,
Pod żywą choinką zaś dużo prezentów,
A w Waszych pięknych duszach wiele sentymentów.
Świąt dających radość i odpoczynek, oraz nadzieję na Nowy Rok, żeby był jeszcze lepszy niż ten, co właśnie mija.
Wam Kochani i Waszym rodzinom życzy ...

Mateuszek z Mamusią
Babcia i Dziadek - Wiesława i Marek Szostak z całą rodziną

Jeszcze raz życzę wam wszystkim w tym zbliżającym się Nowym Roku przede wszystkim zdrowia, bo jakże często nie doceniamy tego daru. Spełnienia marzeń i oby dla nas wszystkich nie był on, przynajmniej  gorszy od odchodzącego. Łączymy się również   całą rodziną z wszystkimi innymi rodzinami i dziećmi, które borykają się z takimi jak my, lub podobnymi problemami. Życzymy wszystkim takich przyjaciół jakich pozyskaliśmy i oby nikt nie pozostawał sam w tak trudnych chwilach.
Połączmy na chwilkę nasze myśli i serca siadając do Wigilijnego stołu i spróbujmy poczuć się przez moment jedną wielką rodziną, którą dla nas niewątpliwie jesteście, a my z tego powodu niezmiernie dumni i zaszczyceni.

20.12.2007.

Coraz bliżej Święta. Kłaniam się ponownie:) Nie wiem czy istnieje podobnego typu strona, na której tak często administrator ( ale zabrzmiało, administrator ..hehehe. też mi..... ) dziadek jakich miliony, próbuje zanudzać, co niektórych częstymi postami. Z drugiej strony kogo nie interesuje, ten pewnie i tak nie zagląda na naszą stronę.
Proszę szanownego Państwa, jak mam nie pisać tak często, skoro prawie codziennie jesteśmy w cudowny sposób zaskakiwani, przez wiernych przyjaciół Mateuszka i zarazem wspaniałych ludzi niespodziankami. Pisałem niedawno o niesamowitych dzieciaczka, młodzieży ze Szkoły Podstawowej w Turzu i ich ponownej już akcji pomocy Mateuszkowi. Wczoraj moja córka została poproszona o odbiór, za pośrednictwem pracującej w szkole Pani, która prosiła o zachowanie anonimowości,  wspaniałego prezentu Świątecznego od uczniów tejże szkoły. Jeszcze raz dla przypomnienia, wstawiam zdjęcia efektów poprzedniej zbiórki i obecnej.

Mam nadzieję, że widać, które zdjęcie jest z poprzedniej akcji pomocy:) Proszę Państwa, naszemu wzruszeniu i ogromnej wdzięczności, nie ma końca. Osobiście nie mogę jeszcze dojść do siebie z podziwu dla wielkiego serca tych młodych osób. ( uważam aby nie nadużywać słowa dzieci, bo się na dziadka  obrażą  ) Wiem doskonale, że niejednokrotnie, jak to się mówi " odbierały sobie od ust ", rezygnując ze sprawienia, właśnie sobie drobnej przyjemności, na rzecz zbiórki dla Mateuszka. Celowo wstawiłem te zdjęcia z pełnymi miskami grosików, które świadczą o wielkim zaangażowaniu i ogromnej chęci pomocy. Kochani, pragnąłby abyście wiedzieli, że nie jest ważne czy wrzuciliście do, nazwę to wielką skarbonką, jeden grosik, czy więcej. Ważna jest sama chęć, świadcząca o Waszym dobrym i wielkim serduszku. Pragnę abyście uwierzyli mi na słowo, że sprawiliście po raz drugi niespotykaną radość i wielki Świąteczny prezent. Bardzo dziękuję w imieniu Mamusi Mateuszka, całej naszej rodziny i oczywiście swoim, wszystkim bez wyjątku Cudownym Wspaniałym Uczniom SZKOŁY PODSTAWOWEJ w TURZU. Chciałbym również abyście wiedzieli na jaki cel zostaną przeznaczone zebrane przez Was pieniążki. Macie jak nikt inny, prawo do tej wiadomości, to po pierwsze. Po drugie, po rodzinnej naradzie przeznaczone pieniążki na konkretny cel, pozwolą nam, zawsze pamiętać o Was, Waszych cudownych, tak młodych serduszkach i Waszej Szkole. W styczniu, a dokładnie 17, Mateuszek musi być zaszczepiony ostatnią z trzech bardzo ważnych dla niego szczepionek, ale i bardzo drogiej. Koszt szczepionki to około 320 zł. Jeżeli pozwolicie przeznaczymy Wasz piękny dar na ten cel, pozostałą kwotę, w związku ze zbliżającymi się Świętami Bożego Narodzenia, na prezent dla Mateuszka od Wszystkich uczniów tak wyjątkowej szkoły. Wyrażam nadzieję, że zgodzicie się z naszymi planami i uzyskamy Waszą akceptację? Jeszcze raz dziękujemy najpiękniej, jak tylko potrafimy. Mamy nadzieję, że któregoś dnia razem z Mateuszkiem uda nam się odwiedzić Was kochani i Waszą szkołę.

Jeszcze kilka słów po wczorajszej wizycie Pani Doktor Odyniec, a dla Mateuszka Cioci Doktor  . Wyniki badań są dla nas i " małego " zadawalające. Wspaniała Pani Doktor, po dokładnym przebadaniu stwierdziła, że osłuchowo jak i ogólnie jest wręcz wspaniale. Rozwój psychiczny i fizyczny również nie budzi żadnych zastrzeżeń. Nasza jak ją już nazywamy Doktor, była bardzo zadowolona z ogólnego stanu zdrowia naszego milusińskiego. Skorzystam z okazji i podziękuję Pani Doktor Odyniec za prezent Świąteczny dla Mateuszka.
Może jeszcze ciekawa informacja? W maju lub czerwcu oczywiście 2008 roku, za sprawą Pani Doktor, Mateuszek z mamusią prawdopodobnie, jeżeli oczywiście finanse na to pozwolą, ma pojechać do Szpitala Specjalistycznego w Rabce. Nie na oddział, tylko jako pacjent dochodzący. Doktor Odyniec stwierdziła, że nie zaszkodzi zmiana klimatu oraz co najważniejsze rehabilitacja i przebadanie Mateuszka przez jednego najlepszych, nie tylko w Kraju, specjalistów zajmujących się chorymi na mukowiscydozę. Wyjazd poza sezonem jest o tyle korzystny, a trzeba będzie skorzystać z prywatnych kwater, że w tym okresie ceny za wynajem nie są jeszcze takie wysokie. Przy okazji chciałby zaapelować do Pani, która w księdze gości napisała kiedyś, iż w przypadku ewentualnego wyjazdu Mateuszka do Rabki, może podać miejsce i dane Pani, u której już wielokrotnie wynajmowała pokój. Prosiłbym, jeżeli to możliwe o kontakt. Co prawda jeszcze jest dużo czasu i prawdę mówiąc nie wiemy czy uda nam się sfinansować ten wyjazd, ale nie zaszkodzi się przygotować.
To na dzisiaj byłoby na tyle. Mam nadzieję, że teraz już moje ewentualne wpisy, będą związane tylko i wyłącznie ze Świętami Bożego Narodzenie.

19.12.2007.

Witam pięknie. Do tego jednego z najważniejszych dni w roku pozostało 6 dni. Zajęci przygotowaniami do tych cudownych Świąt, nie macie pewnie Państwo czasu zaglądać na naszą stronę. Chciałem tylko poinformować zainteresowanych że dzisiaj, najpóźniej jutro z wizytą zawita do Mateuszka Pani Doktor Odyniec z Tczewa. Wizyta jest typowo kontrolną. Pani Doktor jak i my wszyscy, aby być pewnym stanu zdrowia Mateuszka i w miarę spokojnie i nadzieją, że będzie wszystko w porządku spędzić najpiękniejsze dla nas Święta. Na dzień dzisiejszy wydaje się, że nie ma powodu do zmartwień, ale na potwierdzenie naszych odczuć, czekamy na Panią Doktor.
Na te kilka dni przed Świętami, parę zdjęć z ostatnich prac domowych, przygotowujących nas do spędzenia pięknych chwil, w miłej atmosferze:)

16.12.2007.

Witam serdecznie. Jak Widzicie minęła tylko doba od poprzedniego wpisu, a już zawracam Państwu głowę następnym. To o czym chciałbym dzisiaj napisać jest dla nas bardzo ważne i nie mogę tego faktu pominąć. Podsumowując rok od powstania strony Mateuszka, dziękowałem ogólnie wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób przyczynili się do pomocy Matuszkowi i jego Mamusi, a tym samym dołączyli do grona osób, które odpowiedziały na nasz apel. Ze zrozumiałych względów, nie mogłem wymienić wszystkich. Pozwolą Państwo, że uczynię jednak wyjątek. Nie wiem czy pamiętacie wspaniałą młodzież ze Szkoły Podstawowej w Turzu. Może przypomnę.

• Specjalne, serdeczne podziękowania dla wszystkich uczniów Szkoły Podstawowej w Turzu za wielkie serce i ogromne zaangażowanie w akcję charytatywną mającą na celu pomoc dla Mateuszka. Dziękujemy również Gronu Pedagogicznemu za umożliwienie przeprowadzenia tej akcji.

Tak wyglądał wtedy Mateuszek i wielka skarbonka, do której niejednokrotnie te wspaniałe dzieciaczki, wrzucały ostatni grosik jaki miały przy sobie. Wiem też, że prosiły rodziców o kilka groszy, aby tylko wziąć udział w zorganizowanej akcji pomocy Mateuszkowi. O ile pamiętam zebrano wtedy ponad 600 zł. To kolosalna suma, mając na uwadze, że zebrana została przez tak młodych, wspaniałych uczniów, którym zapewne( jak znam życie w małych miejscowościach ) taka pomoc nie raz by się im i ich rodzinom przydała. Mimo to rezygnując z pieniążków przeznaczonych np. na drugie śniadanie, z wielką radością i ochotą zapełniały skarbonkę. To czyn, który wzruszył nas wszystkich do łez. Tacy  "mali a już tacy wielcy ". Nigdy Wam kochani tego nie zapomnimy. Jesteście jedną wielką wspaniałą rodziną i naszą przyszłością.
Proszę Państwa, wspominam o tym dlatego, że w dniu 14 grudnia w Dzienniku Bałtyckim w dodatku Dziennik Tczewski - Echo Turza

Ukazał się artykuł.
( w kwestii formalnej dodam, że nie podano nazwiska Mateuszka i adresu jego strony, ponieważ artykuł musiał iść do druku a potrzebna była zgoda pisemna mojej córki )

Jak widzicie Państwo Ci wspaniali młodzi ludzie, nie poprzestali na jednorazowej wspaniałej akcji. Po raz kolejny postanowili podzielić się wielkim sercem  i tym czego na pewno nie mają pod dostatkiem. Ten artykuł mówi wszystko, dlatego właśnie nie raz pisałem, że są sytuacje i momenty, w których nie wiem w jaki sposób mamy wyrazić naszą ogromną wdzięczność, to właśnie jeden z takich.
Szanowni Państwo mówi się, że cudów nie ma. To nie prawda, bo jak nazwać to nasze wspaniałe chore dzieciątko, które kochamy ponad życie, a którym Bóg nas tak hojnie obdarował. Czyż nie jest cudem ta wspaniała młodzież i Ci wszyscy ludzie, którzy od momentu naszego apelu o pomoc, zrobili dla Mateuszka, mojej córki i naszej rodziny, tyle wspaniałych cudownych rzeczy, o których nie moglibyśmy nawet śnić. Nic nie dzieje się bez powodu. Z jednej strony jak na razie nieuleczalnie chory Mateuszek i walka o jego życie, z drugiej wielkie grono osób, o których dobroci i wielkim sercu, na pewno byśmy nigdy nie usłyszeli. Tak to kolejny cud i wielki zaszczyt dla naszej skromnej rodziny, napotkać na swej drodze, takich ludzi. Mimo licznych trudności tych obecnych i tych, które zapewne przed nami, należymy do grona szczęśliwców, mając takich przyjaciół jak w/w młodzież i Wy wszyscy, drodzy Państwo. Teraz nie może się zdarzyć nic innego jak kolejny, ten upragniony i tak oczekiwany cud..........lek dla Mateuszka i innych cierpiących na tę straszną chorobę. Wierzymy głęboko, że tak to wszystko miało się rozpocząć i potoczyć, aby przy Waszej kochani pomocy i udziale, zakończyć się tym najważniejszym z cudów.

15.12.2007.

Kłaniam się nisko i witam pięknie.
Większość z Was zapewne odlicza już czas do Świąt Bożego Narodzenia. Zaganiani, zajęci przygotowaniami do do tych wspaniałych Świątecznych dni, zresztą ja co roku. Mam nadzieję, że wszystko układa się po Państwa myśli i jak zawsze będą one wielkim duchowym przeżyciem. No ale jeszcze trochę czasu pozostało i wracając do dnia dzisiejszego, chciałem napisać króciutko..............tak, ja i króciutko :)
ale postaram się, aby nie zawracać Państwu głowy w tych dniach.
Pragnę tylko powiadomić, że wizyta kontrolna, o której pisałem poprzednio, nie doszła do skutku. Zostaliśmy powiadomieni telefonicznie, że ze względu iż tego dnia będą odbywały się jakieś badania dzieci chorych, obecność Mateuszka jest jak nie wskazana. Bardzo miła Pani zapytała, jak czuje się nasz malec ( czyżby zmieniła się obsada ) jeżeli byłaby taka konieczność, to oczywiście zostalibyśmy przyjęci. Na całe szczęście stan zdrowia Mateuszka nie uległ zmianie, w związku z tym nie ma takiej konieczności. Zostaliśmy zarejestrowani na 24 stycznia 2008 roku i żywimy nadzieję, że nic do tego czasu z samopoczuciem naszego pupilka się nie zmieni. Podaję tę wiadomość dla tych z Państwa, którzy jak zawsze czkają na wiadomości po wizycie i wyniku wymazu, a wiem że tacy są. Podsumowując, jesteśmy w stałym kontakcie z Doktor Odyniec z Tczewa i gdyby.........odpukać, to zawsze jest do naszej dyspozycji. Wspaniały lekarz i do tego cudowny człowiek, a jak wiemy to nie zawsze idzie w parze. Miało być krótko i będzie. Może tylko dodam, że Mateuszek będzie w tym roku brał czynny udział w przystrojeniu choinki. Sami jesteśmy ciekawi jego reakcji?
Na dzisiaj tyle. W następnym poście mam nadzieje, będziemy życzyć sobie wspaniałych, zdrowych i spokojnych Świąt. Pozdrawiam pięknie i dziękuję za poświęconą uwagę.

Mateuszek już cieszy się otrzymanym prezentem Świąteczny od cudownych Przyjaciół  - dziękujemy pięknie

10.12.2007.

 Witam serdecznie wszystkich, którzy pozostali z Mateuszkiem i jego stroną.
 W piątek czeka nas jak już pisałem, kolejna wizyta kontrolna w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Od pewnego czasu przed wizytą, prosimy Panią Doktor Odyniec z Tczewa o przebadanie Mateuszka. Córka i my wszyscy, jeżeli po tych badaniach Pani Doktor stwierdzi, że jest " zdrowy " jedziemy do Gdańska z większym spokojem, a przynajmniej psychicznie czujemy się lepiej. Od początku owych wizyt, zawsze czujemy to samo, czyli niepokój o jej przebieg, wynik wymazu i obawę przed ewentualnym zakażeniem się jakąś bakterią, lub w najlepszym wypadku infekcją. Wiemy bardzo dobrze, że właśnie szpital jest największym skupiskiem różnych bakterii. Czy taka Poradnia nie mogłaby znajdować się w innym miejscu, z oddzielnym wejściem dla dzieci, nazwijmy je zdrowymi ? Z jednej strony lekarze z Poradni zakazują nam kontaktów z osobami chorymi, czy większym skupiskiem ludzi. Stosujemy się bezwzględnie do tych poleceń, a tu wizyta w samym sercu szpitala, gdzie jak powiedział jeden z lekarzy bakterie krążą wszędzie. Bez sensu. Odnosimy wrażenie, że to takie pozory leczenia. Kiedy któregoś razu Mateuszek  "złapał " infekcję po takiej wizycie, to jak to zwykle bywa według lekarza z Poradni, wina leżała po każdej innej stronie, tylko nie szpitala. Kiedyś już pisałem, jak to podczas jednej z wizyt, gdzie umówieni byliśmy na godzinę 9:00 rano, pozornie jako pierwsi w kolejce za nim zaczną przychodzić dzieci zainfekowane, czy po prostu chore.
Oczywiście stawiamy się punktualnie, czego nie mogę powiedzieć o lekarzach. Nie wiem jak Państwo, ale odkąd sięgam pamięcią, punktualność lekarzy jakby nigdy nie obowiązywała. Bardzo często przychodzą później i jakby nigdy nic, bez słowa przeprosin zaczynają przyjmowanie......... co tam pacjent, niech czeka....... a ma jakieś inne wyjście? Wracając do tej wizyty, Pani doktor zamiast na 9:00, zjawiła się czterdzieści minut później i oczywiście po co miałby tłumaczyć swoje spóźnienie, ale już pod koniec wizyty stwierdziła, iż mamy szybko " uciekać " z Poradni, bo zjawiają się dzieci chore. Bez sensu. W poczekalni poradni znajduje się mnóstwo zabawek, klocków itd. Pytam po co, skoro nie wolno ich dotykać? Po wspomnianej już infekcji, którą naszym zdaniem Mateuszek nabawił się podczas takiej wizyty. Pani Doktor stwierdziła, że może dotykał zabawek w poczekalni? Tak dotykał, bo nikt nas nie poinformował, że nie wolno......bez sensu. Dlatego wydaje nam się, że mamy prawo obawiać się wizyt, które z założenia mają pomagać, a nie szkodzić. No ale żyjemy w takim Kraju a nie innym. Szkoda trochę, że wciąż tkwi w ludziach, pacjentach przekonanie, że to normalne i tak musi być. Czy zwrócił ktoś z Państwa kiedyś uwagę lekarzowi, który spóźnił się do pracy? Być może. Wiem, że znowu się narażam, ale nie potrafię nie nazywać  rzeczy po imieniu i udawać, że wszystko " gra " Być może do takiej refleksji sprowokowała mnie informacja, którą otrzymałem od pewnej Pani na gadu gadu. Pozwolicie, że skopiuję ją taką, jaką otrzymałem, bez żadnych poprawek.

 " muko w Anglii -( list od pewnej mamy ) Opieka tutaj pod względem tej akurat choroby jest rewelacyjna , raz w miesiącu mam wizytę u specjalisty, zespół który mnie prowadzi tj. pielęgniarka, fizjoterapeuta, lekarze, psycholog; to wspaniali ludzie, tak otwarci potrafiący wesprzeć - to jest niewyobrażalne że jeszcze tacy ludzie istnieją. W razie potrzeby przyjeżdżają do mnie do domu mimo iż szpital do którego jeżdżę na kontrolę jest kilka mil ode mnie. zawsze mogę na nich polegać , w Polsce tak nie było .Po zatem wszystkie możliwe leki mam za darmo, a to jest bardzo dużo "

Czym różnią się te pokrzywdzone przez los dzieci w Polsce od dzieci w Anglii ? Wybaczcie Państwo za te moje refleksje, ale coraz częściej, trudno się z tymi różnicami pogodzić i przechodzić nad nimi do porządku dziennego. Aby być do końca uczciwym, to muszę oczywiście napisać o lekarzach z prawdziwego zdarzenia i powołania, znam również takich i im pragnę za wszystko co robią dla Mateuszka i dla nas wszystkich, serdecznie podziękować.

Mateuszek, dzięki Bogu nadal czuje się dobrze. Nie nastąpiły istotne zmiany, od ostatniego wpisu.

Jak widzicie Państwo na zdjęciach, pobiera tym razem lekcje, przygotowujące go do wypieków świątecznych . Wiem, że nie mogę być w tym przypadku obiektywny, ale cóż to przecież mój wnuk. Proszę Państwa, to cudowny, nad wyraz rozgarnięty, kochany malec, który zmienił całkowicie nasze dotychczasowe życie. Mając dorosłe już dzieci i jeszcze nie tak dawno, wydawałoby się, że teraz możemy trochę odpocząć. Nic podobnego, tak się ułożyło i jesteśmy z tego powodu ogromnie szczęśliwi, nie wiem jak córka :)....... Zamieszkuje z nami " żywe srebro " Jest dosłownie wszędzie i oczywiście wszystko go interesuje, jak każde dziecko w tym okresie życia. Najbardziej jednak to czego mu nie wolno dotykać. Sprawił, że w naszym życiu już na pewno nie będzie miejsca na nudę. Właśnie w tej chwili, jak co dzień, podszedł do mnie i wykonujemy razem codzienne czynności. Rano córka przygotowuje mu śniadanko, a Mateuszek z dziadkiem zanosi wysterylizowane części inhalatora, do jego pokoiku, potem biorę go na ręce i sam sobie  otwiera szafkę, bierze do rączki kreon, wyjmuje z lodówki deserek i bierze łyżeczkę i czeka aż mamusia skończy przygotowanie mleczka i spożywa kreon przed jedzeniem. To codzienne ranne czynności, które musimy razem wykonać, tak się już przyzwyczaił. Nie przypuszczałem, że jeszcze kiedyś będę szczęśliwy słysząc tupot jego bucików, kiedy spaceruje po mieszkaniu. W związku z moimi kłopotami ze zdrowiem, czasami muszę się na chwilę położyć i wtedy podchodzi do mnie ten malec, bierze mnie za rękę i zaciąga do swojego pokoiku aby się bawić. Nie ma zmiłuj się...... Tak proszę Państwa, to cudowne uczucie, które trudno opisać ale wszyscy, którzy są w podobnej sytuacji, znakomicie wiedzą co chcę powiedzieć. Teraz naszym marzeniem jest to aby udało nam się dalej prowadzić jego leczenie i rehabilitację na tym samym poziomie, co dzięki ogromnej pomocy wspaniałych, cudownych ludzi udawało się nam do tej pory czynić. Nasza walka o jego zdrowie i życie trwa niezmiennie i trwać będzie. Mamy nadzieję i wierzymy mocno, że do szczęśliwego zakończenia, bo inaczej być nie może.
Pozdrawiam pięknie, wszystkich czytających jeszcze moje wpisy. Dziękujemy bardzo tym wszystkim, którzy nadal są z Mateuszkiem i naszą rodziną.

04.12.2007.

Wszystkim Barbarom, a w szczególności tym, które cały czas są z Mateuszkiem i naszą rodziną
Najserdeczniejsze Życzenia z Okazji Imienin.

01.12.2007.

Witam pięknie odwiedzających stronę Mateuszka. Minęło tylko kilka dni od poprzedniego wpisu. Wydaje mi się, że być może za często serwuję Państwu, najnowsze wieści o Mateuszku, jego stanie zdrowia i ogólnej sytuacji naszej rodziny, bo i też takie informację czasami podaję. Niestety brak umiejętności z mojej strony sprawia, że nie potrafię wprowadzić na stronę odpowiedniego skryptu, który pozwoliłby Państwu wyrażać opinie na temat strony, jej wyglądu, ewentualnych sugestii dotyczących jej prowadzenia. Jest co prawda jeszcze Forum, na którym można zakładać dowolne tematy i wyrażać różnego rodzaju opinie, z których między innymi ja mógłbym czerpać wiadomości, które pozwoliłyby prowadzić mi stronę Mateuszka w sposób odpowiadający Waszym oczekiwaniom. Niestety nasze forum nie zyskało Państwa uznania a szkoda. Pewnie to moja wina. Widocznie nie potrafię, w odpowiedni sposób zachęcić do zakładania przez Państwa tematów i ewentualnej dyskusji. Może sytuacja jeszcze się zmieni? W każdym bądź razie nadal zapraszam na nasze forum i zachęcam do udziału w wymianie poglądów, na różne tematy. Na pewno częstotliwości z jaką będę umieszczał aktualne informację o stanie zdrowia Mateuszka, będzie zależała wyłącznie od Państwa, waszej chęci "bycia" z Mateuszkiem, naszą stroną, zainteresowanie jego dalszym losem i wspólną walką o tak upragniony szczęśliwy moment, w którym powiemy, że udało się............ Mateuszek jest zdrowy

.

Wracając do bohatera tej strony, to sytuacja zdrowotna na całe szczęście nadal bez większych zmian. Jednak o tej porze roku, mimo większej możliwości różnego rodzaju infekcji, czuje się chyba lepiej. Mam tu na myśli, odpowiednią dla niego temperaturę w pomieszczeniach, czyli zbliżoną, a nawet równą + 20 stopni. Sprawdza się oczywiście opinia lekarzy, że w takiej temperaturze powinien funkcjonować. Stąd jak pamiętacie Państwo, nasza walka w lecie o zmniejszenie temperatury w mieszkaniu. Jednak nic nie dzieje się bez powodu. Wczoraj.....tu może jako ciekawostka, nasz malec pierwszy raz nie uciął sobie drzemki w ciągu dnia i dzielnie wytrzymał do godziny 19 - stej, kiedy to dosłownie " padł " . Mamy nadzieję, że to był jakiś wyjątkowy dzień i nadal będzie robił sobie południowe " spanko ". Wracając do możliwości zachorowania, czy infekcji o tej porze roku, to nie tylko obawiamy się o Mateuszka, ale również o siebie. Nie udało nam się w tym roku zaszczepić, przeciwko grypie, to też każda nasza możliwość infekcji, może się zaraz przekładać na Mateuszka. Ostatnio miałem kilka dni, podczas których czułem się dosyć kiepsko, ma na myśli przeziębienie. Z Mateuszkiem wykonujemy codziennie różne stałe czynności, do których się tak bardzo przyzwyczaił, a w związku z moim przeziębieniem, naturalnie musiałem unikać bliższych kontaktów. Widziałem w jego oczach łzy i żal, że dziadziuś nie chce go wziąć na ręce, czy bawić się z nim jak zawsze. Serce pęka jak się widzi jego zmartwioną i zawiedzioną buźkę . Dlatego też, jak to tylko możliwe, musimy dbać i o siebie. Nie wziąć go na ręce, czy nie bawić się z tym cudownym szkrabem, to stracony dzień i ..........eee co ja będę pisał, wiecie Państwo o czym myślę. Mamy już grudzień, więc 14 wizyta kontrolna w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Zauważyliście pewnie, że często powtarzam, tę informację. To zapewne z powodu, że zawsze bardzo się denerwujemy tą wizytą. Powód pierwszy, to oczywiście badania i pobranie wymazu, na obecność pseudomonas. Drugi to obawa przed zainfekowaniem, zarażeniem właśnie tą czy inna bakterią. Tak to brzmi dosyć paradoksalnie, ale to właśnie podczas jednej z wizyt Mateuszek złapał, na szczęście tylko infekcję, z którą walczył ponad miesiąc. To właśnie jak ogólnie zresztą wiadomo, szpital to skupisko bakterii. Dziwny ten nasz Kraj.........Kraj paradoksów. W poradni lekarz ostrzega, przed wszelkimi kontaktami, z większym skupiskiem ludzi, przed infekcjami w rodzinie itp. a to właśnie szpital jest największym zagrożeniem dla Mateuszka. Stąd właśnie nasze obawy związane z tymi wizytami. Miejmy nadzieję, że tym razem uda nam się "umknąć " wszelkim bakteriom. Kończąc a dzisiaj, zapraszam wszystkich do galerii, gdzie umieściłem zdjęcia, na których Mateuszek udziela lekcji, pod tytułem: jak zrobić kotlety na obiadek . Dziękuję pięknie za poświęconą uwagę, w dalszym ciągu zapraszam do odwiedzania strony Mateuszka. Bądźcie z nami.

23.11.2007.

Witam pięknie. Minął już rok od uruchomienia strony Mateuszka, czas więc przejść od wspomnień do często szarej rzeczywistości. Czekających na nowe wieści o stanie zdrowia naszego, od wczoraj półtorarocznego bohatera, bardzo przepraszam, że zmuszeni byli troszeczkę poczekać. Tym razem moje kłopoty zdrowotne oraz " wywrócone do góry nogami " życie za sprawą ZUS sprawiły, że do tej pory jest mi się trudno pozbierać. Niestety jestem tylko zwykłym szarym człowieczkiem i jak podobni do mnie, miewam chwile załamania i uczucia bezradności. Bywają lepsze i gorsze chwile w życiu każdego z nas, ale mam wrażenie, że postępująca kumulacja tych gorszych, nie ma końca. Być może na to zasłużyłem ? Dosyć o mnie, to nie moja strona i nie to Państwa interesuje   . Wczoraj byliśmy z kontrolną wizytą u okulisty. Badania oczu, jak się okazało przy jego chorobie, również należą do, że tak nazwę, stałych. Okazało się, że wszystko jest w porządku i wyznaczono termin następnej wizyty za półtora roku. Dodam, że Mateuszek zawsze dzielnie znosi wszystkie wizyty lekarskie, ale nie cierpi wkraplania kropelek do oczu, zresztą wcale mu się nie dziwię. Po zatem stan jego zdrowia, dzięki Bogu nadal bez zmian. Czuje się dobrze, choć muszę się przyznać, że moje obawy o jego zdrowie powodują, iż jestem bardzo przewrażliwiony i często robię niepotrzebne zamieszanie. Przez kilka kolejnych dni, Mateuszek chwilami oddychał troszkę inaczej niż zawsze, a dokładniej słychać było głośniejsze sapanie. Nie dawało mi to spokoju i poprosiłem córkę aby skonsultowała się telefonicznie z Panią Doktor Odyniec, tak dla świętego spokoju. Pani Doktor stwierdziła, że jeżeli to sapanie jest tylko chwilowe i nie występuje cały czas a zwłaszcza w nocy, to nie mamy się czym martwić. Może być spowodowane nawet zmianą pogody, także ta rozmowa uspokoiła przewrażliwionego dziadka   . Na usprawiedliwienie mogę tylko dodać, że w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku, zalecono przede wszystkim Mamusi Mateuszka, aby dokładnie wsłuchiwała się w oddech małego i nauczyła się odróżniać normalny zdrowy oddech od tak zwanego świstania czy sapania, co mogłoby być niepokojącą oznaką, no i oczywiście mnie to wystarczyło. Teraz często nastawiam ucho  i zgadzam się, że czasami niepotrzebnie wprowadzam zamieszanie. Jak już pisałem wcześniej, powoli przygotowujemy się do wizyty kontrolnej  w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku, która będzie miała miejsce 14 grudnia. Oczywiście wymaz z gardła i jak zawsze oczekiwanie na wynik. Mamy nadzieję do tego czasu będzie wszystko w jak najlepszym porządku, a i po wizycie również. W dalszym ciągu staramy się spacerować z Mateuszkiem, kiedy to tylko jest możliwe. Uwielbia przebywać na świeżym powietrzu  i oczywiście przesiadywać na przystanku autobusowym, ciekawe prawda ? Jest bardzo pogodnym dzieckiem. Uśmiech bardzo rzadko znika z jego cudownej buźki . Niech to zdjęcie będzie tego przykładem. Jesteśmy ogromnie szczęśliwi, że stan jego zdrowia nadal utrzymuje się na tak dobrym poziomie. Teraz naszym zadaniem jest zrobić wszystko co w ludzkiej mocy aby ten stan utrzymać, Oczywiście zdajemy sobie sprawę, że dzięki pomocy wszystkich darczyńców, możemy cieszyć się takim właśnie, a nie innym stanem zdrowia i z nadzieją patrzeć w przyszłość. Mając tak wiernych i wspaniałych przyjaciół, jesteśmy spokojniejsi o jego dalsze leczenie i rehabilitację. Dziękujemy jeszcze raz  z całego serca  .

Na dowód, że macie Państwo najświeższe wiadomości, to trzy zdjęcia przedstawiające, co aktualnie robi Mateuszek.

Jak widzicie, nie tylko bawi się i rozrabia, ale też pomaga w pracach domowych. Jak tu nie być dumnym z takiego wnuka  . To na dzisiaj tyle, jeżeli chodzi o naszego " pupilka ". Nie mogę się jednak otrząsnąć z ostatnich, moich osobistych porażek i dlatego kończę bo czytając to co napisałem, jest tak bardzo chaotyczne i niespójne, że aż mi wstyd. Żywię nadzieję, że mi Państwo wybaczycie, chwilową niedyspozycję. Pozdrawiamy Wszystkich bardzo, bardzo serdecznie i dziękujemy że nadal jesteście z nami.

18.11.2007.  
Dla odmiany, coś innego:)

 Dzisiaj kilka wierszy, nieznanych mi autorów. Chcieliśmy je zadedykować wszystkim Przyjaciołom Mateuszka, jego strony i naszej rodziny.

Anioły

Anioły są wśród nas,
rzadko się ujawniają,
owiane tajemnicą swojej egzystencji,
są nawet wtedy, kiedy życie się zmienia.
Anioły zmieniają każdy ból w radość istnienia,
jednym dotknięciem swojej dobroci,
ocierają morze Twoich łez.
Na to mają serce, żeby kochać,
dobrą wolę by przebaczać,
nieważne jak bardzo będzie źle,
     przynoszą nadzieję, na lepsze jutro...

 Każdy ma swojego Anioła

Każdy ma swojego anioła,
nawet tutaj na ziemi,
pozwól tylko nim być dla Ciebie!
Otrzeć Twoje gorzkie łzy,
pocieszyć w każdym smutku,
pomóc, nawet kiedy już nie wierzysz,
że ktoś do Ciebie wyciągnie rękę.
Pozwól komuś zapłakać,
kiedy, wie że może Cię stracić,
czasami tak niewiele brakuje,
by przestać wierzyć.
Ale prawdziwa przyjaźń,
nie zna granic,
nawet przez chwilę nie zapomina!

Cud

Często czekamy na cud,
prosimy o niego codziennie,
ale nie zauważamy,
że on już się zdarzył.
Tak trudno docenić drugiego człowieka,
jego bezinteresowną życzliwość,
szczerość spojrzenia,
tak łatwo zniszczyć słowem,
zburzyć spokój.
Bóg zsyła Ci cud,
nie zawsze o niego prosisz,
powiesz: nie taki chciałeś,
lecz cudem jest mieć przyjaciela,
i być przyjacielem dla kogoś...

Dziękuję  " Wszystkim za Wszystko ", w Was Kochani nadzieja.

Miłego i spokojnego dnia - Mateuszek

Witam Państwa bardzo serdecznie. W którymś z poprzednich postów pisałem, że nasza strona obchodzi rocznicę powstania i spróbuję zrobić krótkie posumowanie tego roku. Jak pewnie zauważyliście pisząc 9 listopada, nawet o tym nie wspomniałem. Powód jest prosty. Bardzo wiele dzieje się w naszym życiu. Mijające dni są tak różne od siebie, przynoszące kolejne wyzwania, którym próbujemy sprostać, z różnym zresztą skutkiem, że przyznaję się szczerze.....przeoczyłem ten ważny dla nas dzień.

Myślałem długo jak mam podsumować ten mijający rok od kiedy pierwszy raz dokonałem wpisu na stronie naszego " bohatera " i muszę przyznać, że nie wiem. To na prawdę bardzo trudne zadanie. Jeżeli dokładnie przyjrzymy się całej stronie, wszystkim podkategoriom, to przyznacie Państwo rację, że mogę mieć problem. Na stronie jest praktycznie wszystko, a moje częste wpisy, na bieżąco informowały wszystkich zaglądających na naszą, skromną przecież stronę, o wszystkim co dotyczyło Mateuszka, jego stanu zdrowia i różnych innych aspektów związanych z nim i jego chorobą. Dorastał na Państwa oczach :)

Jak większość z Was wie strona powstała, krótko po tej strasznej diagnozie, podczas pobytu Mateuszka w Specjalistycznym Zespole Opieki Nad Matką i Dzieckiem w Gdańsku. Muszę w tym miejscu wspomnieć, że znalazł się tam skierowany przez Ordynatora Szpitala Powiatowego w Tczewie. Skandaliczna decyzja Ordynatora, który stwierdził, że Mateuszek jest w dobrej formie i nie ma przeszkód abyśmy go przetransportowali do Gdańska, wiedząc jednocześnie, że nie mamy środka transportu na jego przewóz. Za nim zdołaliśmy poszukać kogoś kto nam pomoże, trochę to trwało, jak się później okazało za długo. W końcu jak zawsze skory do pomocy mój wujek, Władysław Szczuchniak, musiał przyjechać z Malborka by nam pomóc. W czasie jazdy, na całe szczęście niedaleko szpitala, Mateuszek zaczął się dusić, cały zsiniał i tylko dzięki przytomności umysłu i zachowaniu zimnej krwi, prowadzony jak później powiedział, jakimś instynktem, nie błądząc choć jechał pierwszy raz i do tego było ciemno, trafił bezbłędnie do szpitala. To uratowało między innymi życie Mateuszkowi. Córka biegiem, na rękach wniosła, praktycznie już na bezdechu małego i po szybkim podaniu tlenu, z miejsca trafił na OIOM, gdzie przez kilka godzin ratowano mu życie. Na nasze szczęście, udało się i po czterech dnia pobytu na intensywnej terapii, Mateuszek trafił na oddział dziecięcy. To kilka, dla mnie przynajmniej, wzruszających zdjęć z tamtego okresu.

Muszę jeszcze dodać, że życie Mateuszka dla ordynatora było mniej warte niż 130 zł, które zaoszczędził, nie dając nam karetki na przewóz. Trudno o tym zapomnieć.  Prowadząca Pani doktor, już po badaniach genetycznych, powiedziała krótko, choć dla nas była to najgorsza z możliwych wiadomości. Diagnoza - mukowiscydoza i trzeba już przestać żyć nadzieją, że to inna choroba i zacząć się przyzwyczajać. Przyznacie Państwo, że zabrzmiało to strasznie, dla nas wtedy to jak wyrok. Szok, niedowierzanie, załamanie psychiczne, trudno opisać co wtedy czuliśmy. Nie mieliśmy na prawdę pojęcia co dalej robić, zwłaszcza, że po udzieleniu nam w skrócie informacji na temat tej strasznej choroby, jej przebiegu, próby leczenia przedłużającego, jak na razie życie Mateuszkowi i jego rehabilitacji, zdaliśmy sobie sprawę, że sami nie będziemy nigdy w stanie nawet częściowo temu zadaniu sprostać. Wtedy właśnie zapadła decyzja, że jedynym ratunkiem, będzie stworzenie strony internetowej, z gorącym apelem o pomoc w ratowaniu życia temu cudownemu dzieciaczkowi. Pozostało nam tylko liczyć na cud w postaci, przychylności ludzi i chęci pomocy. Ku naszemu ogromnemu zaskoczeniu i jednocześnie szczęściu, okazało się bardzo szybko, że istnieją wspaniali ludzie, którzy w tych najtrudniejszych dla nas chwilach, zdecydowali się pomóc Mateuszkowi, jego Mamie i naszej całej rodzinie. Jak już pisałem, ojciec Mateuszka zostawił moją córkę, kiedy jeszcze była w ciąży. Po badaniach genetycznych, na które musiał się stawić i po ich wynikach oraz zdiagnozowaniu choroby maluszka, słuch po nim zaginął. Stanęliśmy przed niesamowicie trudnym zadaniem. Nasza sytuacja materialna, w żadnym stopniu nie dawała szans na prawidłowe prowadzenie leczenia i rehabilitacji Mateuszka.

Już w szpitalu, Pani doktor, pytała czy poczyniliśmy jakieś kroki w celu zakupu bardzo drogiego inhalatora ultradźwiękowego, niezbędnego do życia dziecka, po opuszczeniu przez niego szpitala. Byliśmy dosłownie załamani i wtedy faktycznie stał się cud. Zostaliśmy obdarowani przez cudownych ludzi inhalatorem i innym sprzętem do rehabilitacji. Strona zaczęła, funkcjonować, jakby własnym życiem. Posypały się różnego rodzaju oferty pomocy, w różnej postaci. Zaczęliśmy patrzeć w przyszłość z trochę większą nadzieją, że może uda się zapewnić Mateuszkowi wszystko, co niezbędne aby mógł normalnie funkcjonować. Udało nam się w części dostosować mieszkanie, według zaleceń i wskazań lekarzy, aby Mateuszek mógł funkcjonować w odpowiednich warunkach. Nie musimy już prosić i szukać osoby, która mogłaby nas zawozić na częste wizyty kontrolne do Gdańska. Otrzymaliśmy i otrzymujemy w razie takiej potrzeby, drogie leki na które nas po prostu nie byłoby stać. To dzięki ogromnej pomocy, cudownych ludzi, Mateuszek przez ten rok poczynił wielkie postępy i uniknął wielu infekcji związanych z innymi chorobami. To dzięki Wam nasz malec wygląda dzisiaj tak.

Proszę szanownego Państwa, mógłbym wymieniać, godzinami te wszystkie wspaniałe osoby, które mieliśmy zaszczyt poznać przez ten rok działalności strony Mateuszka. Z niektórymi nawet udało nam się spotkać i poznać osobiście. To też dla nas wielkie wydarzenie i przeżycie. Wystarczy zajrzeć do księgi gości, aby poznać, choć po części przyjaciół Mateuszka i naszej rodzinki. W podkategorii Podziękowania, można również poznać przynajmniej,  z imienia i nazwiska, często tylko z imienia, a jak zauważycie są i całkowicie anonimowi cudowni ludzie. Liczne przepiękne, często wzruszające listy pisane na nasz adres, podnoszące nas na duchu i zapewniające nas, że nie jesteśmy sami, w walce z pokonaniem tej strasznej choroby i uratowaniu życia Mateuszkowi. Przy temacie listów. Pytano mnie bardzo często, czy te wszystkie osoby, którym dziękujemy w odpowiednim dziale, to osoby, które wspomagają nas finansowo? Proszę Państwa.. absolutnie nie. Dziękujemy wszystkim wspaniałym ludziom, którzy w jakikolwiek sposób, czy to finansowy, czy duchowy, czy jeszcze jakiś inny powodują, że życie Mateuszka i mojej córki staje się łatwiejsze i pozwala jej i nam wszystkim patrzeć w przyszłość z nadzieją.

Tak proszę Państwa i to pytanie, które pewnie będziemy sobie zadawać, do póki nie wygramy tej nierównej walki........co dalej ??? Jaki będzie następny rok? Czy będziemy w stanie w dalszym ciągu utrzymać ten poziom opieki, leczenia i rehabilitacji naszego cudownego malca? Wszystko ma gdzieś swoje granice, swój koniec, także ta wielka, bezinteresowna, nie dająca się wyrazić słowami pomoc, nie będzie trwać wiecznie. Zdajemy sobie bardzo dobrze z tego sprawę. Z naszej strony od samego początku istniały i istnieją do dzisiaj wątpliwości, czy powinniśmy korzystać z tej wielkiej pomocy, jak długo i czy mamy do tego dostateczny powód i prawo? To już musicie osądzić Szanowni Państwo sami. Powtarzam się, wiem........ale moje marzenia, pragnienia się nie zmieniły. Pomagać innym, to cudowne uczucie, natomiast korzystanie z pomocy, mimo ogromnego szczęścia, sprawia, że mamy ciągłe wyrzuty sumienia i trawi nas ogromna złość, że mimo starań, nie możemy sobie poradzić sami, a do tego jakby na przekór marzeniom, w cudowny sposób, jak już również pisałem, lekarz orzecznik ZUS po 11 latach postępującej, tym razem mojej choroby, właśnie dokonał w 15 minut cudu i mnie wyleczył. Niestety zabierając jednocześnie, wysokie pobory w kwocie 500 zł, które w niewielkim ale jednak stopniu zwiększały nasz budżet rodzinny. Czyli znowu krok do tyłu. Zapewniam jednak, że będę walczył do końca, z cudotwórcami z ZUS.

Już na początku dzisiejszego wpisu, wspominałem, że nie mam pojęcia jak podsumować ten miniony rok? Nie wiem również jak to się stało, że mnie powierzono prowadzenie i administrowanie stroną Mateuszka, już nie pamiętam. Inni robiliby to zapewne o wiele lepiej. Także proszę również o wybaczenie, tych wszystkich, których na pewno nie raz męczyły lub denerwowały moje nieskładne, często chaotyczne wpisy. Natomiast gwarantuję, że płynęły one prosto z serca i były bardzo szczere, inaczej nie potrafiłbym prowadzić strony.

Proszę Państwa, to tyle w ogromnym skrócie z tego roku, w którym działo się o wiele więcej. Były gorsze okresy i lepsze, ale szczęśliwie przetrwaliśmy, za co jeszcze raz wszystkim pięknie dziękujemy. Bez Was kochani, byłoby to niemożliwe. Zapewniam, że pamiętamy o każdej okazanej nam pomocy, każdym geście solidarności z Mateuszkiem i naszą rodziną. Nigdy tego nie zapomnimy. Jesteśmy waszymi dłużnikami, do końca naszych dni. Mam nadzieję, że mimo moich nieudolnych prób wyrażenia wdzięczności, będą Państwo wiedzieli co czujemy.

P.S. Stan zdrowia Mateuszka, na dzień dzisiejszy nie uległ zmianie, ale o tym w następnym wpisie.

09.11.2007.

Witając Wszystkim ponownie, jednocześnie bardzo serdecznie pozdrawiam. Minęło kilka dni od poprzedniego wpisu. Pragnę od razu z radością oznajmić, że stan zdrowia Mateuszka nie uległ zmianie, czyli jest taki jakiego byśmy jemu i sobie życzyli zawsze. Z resztą wystarczy popatrzeć na zamieszczone zdjęcia. Pobiera pierwsze lekcje gry na gitarze, jest wiecznie głodny, i zdarza mu się czasami myśleć  .  Pochodzę z muzykalnej rodziny, gdzie odkąd sięgam pamięcią, w domu było zawsze mnóstwo różnych instrumentów. Sam gram na gitarze przeszło 30 lat, także, Mateuszek nie ma wyjścia, zostanie jednym z najlepszych gitarzystów w Polsce    już ja z synem się o to postaramy. Tak całkiem poważnie, jest dobrze na dzień dzisiejszy. Właśnie w tej chwili dochodzą mnie odgłosy z pokoju Mateuszka......nasz " królewicz " wstał. Z tego co słyszę jest w bardzo dobrym humorze, choć muszę przyznać szczerze, że jeżeli nic specjalnie mu nie dolega, tak jest codziennie. Teraz pytanie?..........jak i co zrobić, żeby taki stan utrzymać jak najdłużej??? Wydaje mi się, że na to pytanie nie znajdę odpowiedzi......oooo....przepraszam jest jedna skuteczna metoda i sposób....lek, który zniszczy doszczętnie mukowiscydozę!!! Zabrzmiało to groźnie z mojej strony prawda? ale tego Mateuszkowi, nam oraz wszystkim, którzy borykają się z tą chorobą życzę.

Przy okazji chciałbym zaapelować do wszystkich zaglądających na naszą stronę. Zdaję sobie sprawę z tego, że najważniejsza jest cierpiąca i chora najbliższa osoba, w naszym przypadku oczywiście nasze, chodzące "cudo". Nie zapominajmy jednak o innych cudownych dzieciaczkach i ich rodzinach, walczących o życie swoich pociech. Stąd mój apel........odwiedzajcie proszę inne, tego typu strony i jeżeli tylko będziecie w stanie, a mocno w to wierzę, to proszę pomagajcie. Sposobów pomocy jest na prawdę bardzo wiele. Wsparcie finansowe często ratuje życie to prawda, ale wsparcie duchowe, jest nie mnie ważne. Proszę mi wierzyć, bo wiem co mówię. Grzechem i strasznym egoizmem z naszej strony byłoby, gdybyśmy zapominali o innych. Okażcie serce, tak jak to ma się w przypadku Mateuszka, za co pięknie dziękujemy.  .

Wracając do naszego  "milusińskiego", to już jesteśmy zarejestrowani na kolejną, kontrolna wizytę w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Odbędzie się ona 14 grudnia i mocno w to wierzymy, że do tego czasu nic się nie zmieni w stanie zdrowia Mateuszka. Nauczono mnie, żeby za nadto nie wybiegać w przyszłość, bo nigdy nie wiadomo co przyniesie nam dzień dzisiejszy. Z drugiej strony " wiara czyni cuda "..więc wierzymy.

 Na koniec przepraszam wszystkich, ale nie byłbym sobą, gdybym na naszej stronie, nie złożył " podziękowań " lekarzowi orzecznikowi z ZUS, który okazał się cudotwórcą i w ciągu 15 minut, wyleczył moją skromną osobę, ze wszystkich dolegliwości i nieuleczalnej, postępującej choroby, jednocześnie zabierając mi rentę, na którą byłem skazany, przez ponad 11 lat i te marne 500 zł, które w związku z tym otrzymywałem. Skutecznie pozbawił mnie nie tylko możliwości dalszego leczenia, ale można by powiedzieć, że również nadziei i tego co ja osobiście, mogłem jeszcze ofiarować mojej córce i Mateuszkowi. LUDZKI PAN.

Pozdrawiam serdecznie wszystkich Państwa. Dziękując za to co robicie dla Mateuszka i naszej rodziny, życzę jednocześnie zdrowia. Jego brak jest czymś najgorszym i skazuje nas bowiem nie tylko na dolegliwości związane z chorobą, ale tak jak to ma miejsce w moim przypadku, na wegetację i poczucie wielkiej bezradności. Kłania się nisko i jeszcze raz bardzo, bardzo dziękuję.

03.11.2007.

Witam bardzo pięknie. Wszyscy doskonale wiemy, ostatnie dwa dni były jak co roku, dniami wyjątkowej zadumy, wyciszenia, wspomnień i spotkań na grobach najbliższych. Oczywiście wcześniej wszyscy wykonywali wiele prac porządkowych, w których jak widać na dwóch pierwszych zdjęciach, Mateuszek czynnie uczestniczył. Niestety dzień Wszystkich Świętych spędził razem z mamusią w domu, choć bardzo chciał z nami wszystkim uczestniczyć, w tym wyjątkowym dniu. Dmuchając na zimne, z resztą jak zawsze, nie chcieliśmy narażać go na ewentualną możliwość zainfekowania. Przy tej ogromnej ilości osób, taka możliwość znacznie wzrasta. Pewnie, co niektórzy powiedzą, że trzymamy małego pod kloszem, ale zapewniam, iż tylko stosujemy się do zaleceń lekarzy. W inne dni Mateuszek codziennie korzysta ze świeżego powietrza, kiedy to tylko jest możliwe. Przy okazji chciałbym Państwu powiedzieć, że spacer z nim to ogromna przyjemność i wielka frajda. Wszystko dokoła, jak już pisałem bardzo go interesuje, zbieramy razem szyszki, kasztany, liście  i wszystko co nadaje się do wzięcia w jego malutkie rączki. Nie ma wtedy piękniejszego widoku niż jego pokryta rumieńcami, uśmiechnięta buźka    przyznam szczerze, że jestem w siódmym niebie  . Stan zdrowia naszego małego bohatera, jak go niektórzy z Państwa pięknie nazywają :) nie uległ zmianie od ostatniego mojego wpisu, czyli jest zadawalający. Czuje się bardzo dobrze, apetyt mu dopisuję, powiem więcej ku naszej ogromnej radości, kolokwialnie mówiąc, wcina za dwóch . Cieszy nas również fakt, że jego menu, dosłownie z dnia na dzień się rozszerza, co sprawia, że może się delektować produktami, których do tej pory nie wolno było mu spożywać. Oczywiście zaczynając od niewielkich ilości, ale to niewątpliwy postęp. Także jak do tej pory jest wszystko dobrze i oby jak najdłużej. Dobry aktualnie stan zdrowia Mateuszka i bardzo dobra opieka ze strony Pani Doktor Odyniec z Tczewa sprawia, że czas pomiędzy kolejnymi wizytami w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku znacznie się wydłuża, czym oczywiście specjalnie się nie zamartwiamy i za nimi nie tęsknimy. Co w cale nie oznacza, że do następnej kontrolnej wizyty nie musimy się przygotowywać. Wręcz przeciwnie planujemy, jeżeli wszystko do tej pory będzie dobrze, w połowie grudnia. Pobierany, przy każdej wizycie wymaz z gardła na obecność bakterii, jest bardzo ważny, a jego kolejny dobry wynik, jest naszym marzeniem. Wierzymy głęboko, że będzie wszystko dobrze. Matuszek przyjął już kolejną dawkę leko - szczepionki przeciwko, między innymi grypie. Niestety nam wszystkim, z powodów finansowych, jeszcze się nie udało zaszczepić, co jest koniecznością w naszej sytuacji. Mamy nadzieję, że przy najbliższej sprzyjającej okazji, uda nam się wykonać tak ważne szczepienia. W ubiegłym roku, szczepionka przeciw grypie, znakomicie spełniła swoje zadanie i ten najgorszy okres zachorowań, udało nam się przejść, że tak nazwę " bezboleśnie ".Jesteśmy dobrej myśli. Na koniec muszę jeszcze wspomnieć o trzecim zamieszczonym dzisiaj zdjęciu. Nasz pies, którego dalsza obecność w naszym domu, po zdiagnozowaniu choroby Mateuszka, stanęła pod znakiem zapytania. Na szczęście Pani Doktor zgodziła się na jego obecność i jak widać na zamieszczonej fotce, była to bardzo dobra i słuszna decyzja. Mateuszek zyskał nie byle jakiego przyjaciela i jednocześnie,    "  ochroniarza "  . Jak Państwo widzicie piesek nie należy do najmniejszych:), a jego wielkie zębiska, zgruchotałyby nie jedną kość. Natomiast Mateuszkowi pozwala na wszystko. Podczas jedzenia miesza mu w misce, podaje mu pokarm swoją malutką rączką, a pies tak delikatnie odbiera z jego ręki, nie sprawiając mu przy tym najmniejszego nawet bólu. Dwaj najlepsi przyjaciele. Nie chciałbym być na miejscu kogokolwiek, komu przyszło by na myśl zrobić, krzywdę Mateuszkowi  .  Na dzisiaj to chyba na tyle. Zawsze kiedy rozpoczynam pisać kolejne wiadomości na wiadomy temat, tyle mam Państwu do przekazania, bo dzieje się tak wiele w naszym codziennym życiu, ale w trakcie oczywiście dochodzę do wniosku, że nie jest to możliwe. Musiałbym napisać książkę:)............a może kiedyś? Pozdrawiam Wszystkich bardzo serdecznie i życzę dużo zdrowia, dziękując jednocześnie za wielkie zaufanie, którym nas Państwo obdarzyliście i pomoc bez, której nie moglibyśmy funkcjonować. Do następnego wpisu, mam nadzieję, że równie optymistycznego. 

23.10.2007.

Witam pięknie i pozdrawiam wszystkich odwiedzających naszą stronę. Czas biegnie nieubłaganie. Zbliżamy się powoli do pierwszej rocznicy istnienia strony Mateuszka. Dla tych, którzy już nie pamiętają, nasza strona ruszyła dokładnie 9 listopada 2006 roku. Bardzo wiele wydarzyło się przez ten rok. Wystarczy tylko, przejrzeć wszystkie wpisy od początku, ale na podsumowanie przyjdzie czas właśnie w rocznicę powstania strony. Wracamy jednak do dnia dzisiejszego. Jak widać na zamieszczonych zdjęciach nasz maluch, to już " kawał chłopa ":) Uwielbia wręcz spacery i przebywanie na świeżym powietrzu, a córka stara się jak najczęściej korzystać z dobrej pogody i hartować Mateuszka. Jeżeli już piszę o zdjęciach, to na trzecim od lewej Mati siedzi na przystanku autobusowym. Tak bardzo mu się to miejsce spodobało, że nie chciał się z niego ruszyć. Nie wiem o czym to może świadczyć, że będzie w przyszłości kierowcą MPK ?, a może to początek zamiłowania do podróżowania:)......zobaczymy. Jak widzicie Państwo na zdjęciach tak jak dobrze wygląda, tak ku naszej ogromnej radości, również się czuje. Oczywiście ilość inhalacji i otrzymywanych leków się nie zmniejszyła, ale doszły witaminki i leki uodparniające, co daje nadzieje na długi okres dobrego samopoczucia i kondycji. Co prawda okres jesienno-zimowo-wiosenny, stwarza większe zagrożenia, a tym samym " złapanie " różnych infekcji, dlatego tak ważne wydają się spacery i przebywanie na świeżym powietrzu, które być może, jak już pisałem zahartują naszego małego bohatera. Po zatem Mateuszek rozwija się w bardzo szybkim tempie, jak widać na zdjęciach nie tylko fizycznie :)

Już dawno temu wspominałem, że zastąpi mnie w prowadzeniu, swojej przecież strony i jak widać ten czas się nieuchronnie zbliża  .  Pewnie i dobrze, bo zapewne już jesteście Państwo znudzeni monotematycznym prowadzeniem przeze mnie strony:) Powiałoby świeżością :) Nie mogę nie napisać jakim to szczęśliwym jestem człowiekiem, mając tak wspaniałego wnuka. Wiadomo, że o obiektywność w tym przypadku bardzo trudno, ale dlaczego mam być obiektywnym i nie szczycić się moim przecież, tak bardzo kochanym " smykiem " Tak proszę Państwa rodzina i ten cudowny maluch, to chyba jedyne co w moim nieciekawym, pełnym problemów, chorób itp. życiu, mogło mi się jeszcze przydarzyć . Jest dla kogo żyć i o co walczyć, a o co i z jakim wrogiem przyszło nam się zmierzyć nie muszę chyba pisać? Żyjemy również, pewnie się powtarzam ogromną nadzieją, że tej walki nie przegramy. Ta nadzieja jest tym większa, że mając takich wspaniałych przyjaciół, których zdołaliśmy przez ten rok poznać, dzięki którym Mateuszek tak wygląda i się czuje........że nie sposób tej walki przegrać. Proszę Państwa to nie są puste słowa, to niezaprzeczalny fakt. Dzięki wsparciu, ogromnej pomocy różnego rodzaju, udaje nam się jeszcze funkcjonować i żywić właśnie taką nadzieje. Wiem, że teraz trochę się  "zapętliłem ":), ale bardzo ciężko jest nam wyrazić naszą wdzięczność. Powiem w takim bądź razie krótko.......Proszę Państwa bez Was, nie ma i nas.      .

17.10.2007.

Witam pięknie. Mam nadzieję, że Mateuszek kiedyś mi wybaczy zamieszczone zdjęcia, bądź co bądź w intymnych sytuacjach :) Ale nie mogłem się oprzeć. Po pierwsze wygląda cudownie, a po drugie mogą służyć jako pewnego rodzaju element edukacyjny:) Proszę zauważyć jak wszechstronny jest mój najukochańszy z wnuków . Mam nadzieję, że i Państwa te zdjęcia nie oburzą ? :) Teraz mamy takie czasy, że nic nie wiadomo. Może od razu zwolenników LPR bardzo przeproszę, ale to tylko małe cudowne Bobo :) To tak na wstępie aby nie było najmniejszych wątpliwości:)

Stan zdrowia Mateuszka od poprzedniego wpisu na szczęście się nie zmienił i jest, że tak nazwę w dobrej formie. Wszelkie dolegliwości minęły i mamy nadzieję, że długo nie powrócą. Nasz mały bohater, jak już wspominałem, jeżeli nic mu nie dolega jest niesamowity:) Potrafi się wspaniale sobą zająć, bawiąc się ulubionymi zabawkami, ale jeżeli któreś z nas znajdzie się w jego polu widzenia, podbiega i ciągnąc za rękę zaprasza do wspólnej zabawy. Bardzo się cieszymy, że może już spożywać coraz więcej produktów żywnościowych innych niż te gotowe dania w słoiczkach. Bardzo lubi serek żółty ( Ci z Państwa, którzy systematycznie zaglądają na stronę, wiedzą jak bardzo ważny jest to produkt w menu Mateuszka ). Praktycznie w małych, co prawda jeszcze ilościach może już próbować prawie wszystkiego a dodam, że straszny z niego łasuch i nie tylko chodzi o słodycze, które uwielbia. Niezmiernie nas cieszy ten fakt, bo zorientowani wiedzą już, że dzieciaczki chore na mukowiscydozę bardzo często trzeba zmuszać do zjedzenia czegokolwiek. Na szczęście na razie nie mamy takiego problemu. Rozumie wszystko co się do niego mówi, także można swobodnie z nim rozmawiać i wydawać mu różne polecenia, które z chęcią spełnia. Gorzej co prawda jeszcze z płynniejszym mówieniem. Widać jak bardzo się denerwuję, kiedy chce coś powiedzieć a jeszcze nie potrafi. Mamy nadzieję, że szybko się i z tym elementem dojrzewania upora:) aż się boję, bo wtedy może wyrazić swoje uczucia do dziadka, a niekoniecznie muszą one być dla mnie przyjemne  . Chciałbym Państwa powiadomić, że dzięki ogromnemu sercu znanych już bardzo dobrze osób, którym składamy podziękowania w naszej pod kategorii, otrzymaliśmy dużą porcję KREONU, która na jakiś czas zapewni nam, że tak nazwę komfort psychiczny i leko-szczepionkę przeciwko grypie DOLIVAXIL. Wczoraj Mateuszek już mógł otrzymać pierwszą dawkę. Jeszcze raz w tym miejscu, chciałbym najpiękniej jak potrafię za te, jakże ważne medykamenty podziękować. Teraz czeka nas, konieczność zaszczepienia przeciwko grypie pozostałych członków rodziny, którzy mają najczęstszy kontakt z Mateuszkiem. Jak to w życiu, a zwłaszcza naszym bywa, nazwę to dosyć delikatnie, musimy się uzbroić w cierpliwość i jakoś wygospodarować na szczepienie środki. Myślę, że niedługo nam się to uda i jak w zeszłym roku cała rodzina zostanie zaszczepiona. To na dzisiaj chyba już wszystko, choć gdybym chciał opisywać w miarę dokładnie poczynania naszego milusińskiego, to nie wiem czy serwer byłby w stanie to wytrzymać:). Pozdrawiam Wszystkim Państwa bardzo serdecznie, dziękując jak zawsze za zaglądanie na stronę Mateuszka. Jesteście tym samym Państwo świadkiem bieżących wydarzeń z życia Mateusza i walki o, żywimy ogromną nadzieję końcowy upragniony nie tylko przez nas sukces, jakim będzie lek na mukowiscydozę i zdrowy Mateuszek. Kłaniamy się nisko.

 09.10.2007

Witam serdecznie i pozdrawiam pięknie wszystkich zaglądających na naszą stronę. Od poprzedniego wpisu nic na szczęście ze stanem zdrowia Mateuszka się nie zmieniło. Czuję się dobrze. Po infekcji nie ma śladu i jak zawsze piszę w tym miejscu: oby jak najdłużej. Jak widzicie Państwo na zdjęciach, robi niesamowite postępy, mam oczywiście na myśli rozwój psychiczny i fizyczny. Wszystkie czynności chciałby wykonywać samodzielnie. Daje sobie doskonale radę praktycznie w każdej sytuacji. Oczywiście trzeba go mieć cały czas na " oku ", bo jak wcześnie już pisałem, jest dosłownie wszędzie. Biega tak szybko, że kiedy siedzimy w różnych pokojach, to przekazujemy sobie na głos słowa typu............ " uwaga Mateuszek idzie do innego pokoju, proszę go przejąć " ......brzmi trochę jak z filmów o tematyce szpiegowskiej . Wychodzi, praktycznie codziennie na spacery i coraz częściej już bez wózka, na swoich własnych nóżkach. Jest z tego powodu bardzo zadowolony. Zbiera kwiatki, które po spacerze wręcza babci, nawet dziadkowi się dostało :) Ostatnio chciał bardzo dołączyć do grających w piłkę starszych dzieci. Także spacery już są ciekawsze, choćby dlatego, że mały może samodzielnie, dreptając na tych malutkich nóżkach, poznawać otaczający go świat. Proszę mi wierzyć, to cudowny widok. Zapewne nie jestem obiektywny, z oczywistych powodów, ale Mateuszek to największe szczęście i cud jaki mógł mnie jeszcze w życiu spotkać. Nic już mi do szczęścia nie potrzeba, oprócz skutecznego leku na mukowiscydozę, na który czekamy my, jak i inne rodziny borykające się z tymi straszliwymi problemami. Jak może zauważyliście Państwo wpis do księgi gości, Kasi naszej drogiej przyjaciółki ze Stanów Zjednoczonych, informujący o ważnym wydarzeniu jakim jest niewątpliwie przyznana w tym roku nagroda Nobla w zakresie  medycyny i fizjologii. Może podam oprócz linka do strony, z tą jakże dającą nadzieję nam wszystkim wiadomością, niewielki jej fragment :

 " Tak zwana technika genowego knock-outu pozwoliła wyhodować szczepy myszy z miażdżycą, nadciśnieniem i różnymi rodzajami nowotworów czy chorobami genetycznymi w rodzaju mukowiscydozy - w sumie istnieje już ponad 500 mysich modeli ludzkich chorób, a ogółem "znokautowano" ponad 10 000 genów. Dzięki tej technice stały się możliwe także badania nad procesami zachodzącymi w zdrowym organizmie i wpływem konkretnych genów - na przykład na rozwój układu nerwowego czy proces starzenia."

To link do strony, na której jest artykuł, którym na prawdę warto się zapoznać.

 http://wiadomosci.gazeta.pl/Wiadomosci/1,80269,4557478.html 

Kasiu dziękuję Ci pięknie za tę wiadomość, którą oczywiście jak podejrzewałaś znałem, z oczywistych względów. Nie myślę o niczym innym jak postępach medycyny, w tym właśnie kierunku. Zawsze interesuje mnie przyznanie nagrody Nobla w tej dziedzinie. Wiem jednak, że jest ogromna liczba zainteresowanych osób, która mogła ten tak znaczący fakt pominąć. Także jeszcze raz dziękując pięknie Kasi pozwoliłem sobie zamieścić informację o tym, mam nadzieję przełomowym wydarzeniu. Może ktoś powiedzieć, że takich widomości było już wiele i nie przyniosły nic konkretnego. To prawda proszę Państwa. ale co nam pozostało, wierzyć i czekać. Ja osobiście wierzę głęboko, że w końcu powiemy wszyscy razem -  KONIEC WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ......WYGRALIŚMY. Dziękuję wszystkim za poświęcony czas, na czytanie wiadomości o Mateuszku, naszej walce o jego życie i pozdrawiam pięknie.

29 Wrzesień

Witam ponownie. Dzisiaj rano zauważyłem wpis do księgi gości, z prośbą o nowe wiadomości o stanie zdrowia Mateuszka. Pozwolą Państwo, że skorzystam z okazji i pozdrowię serdecznie autorkę wpisu i jej cudowną córeczkę Julię  http://pomocjulce.xk.pl/  .Julciu dla Ciebie od Mateuszka.  

    Chciałbym się troszeczkę usprawiedliwić, choć myślę, że i tak za często piszę o naszym małym skarbie :) Ostatnie dni obfitowały w różne sprawy, które trzeba było pilnie załatwiać. Praktycznie trzy dni byłem poza domem wracając późnym wieczorem, stąd brak aktualnych wiadomości. Wczoraj również wróciłem bardzo późno i w rozmowie z córką, stwierdziłem, że już bardzo stęskniłem się za Mateuszkiem. Za jego cudownym uśmiechem. Brakowało mi jego figlowania i zabawy z tym małym, jakże rezolutnym, bardzo kochanym " szkrabem " Proszę Państwa stwierdzam z całą odpowiedzialnością i mogę to zeznać pod przysięgą, że bardzo ciężko wytrzymać bez Mateuszka nawet parę godzin. . Tyle krótkiego wstępu.  We środę była z wizytą kontrolną nasza, jak Ją już nazywamy, Pani Doktor. Po dokładny zbadaniu stwierdziła z zadowoleniem, ze jest już wszystko w porządku. Osłuchowo nadal bardzo dobrze, no i inne dolegliwości ku naszemu ogromnemu zadowoleniu, również minęły. Nie muszę chyba dodawać jak bardzo jesteśmy z tego powodu szczęśliwi. Oczywiście jak zawsze mieliśmy wiele pytań, odnośnie naszego dalszego postępowania i prowadzenia leczenia i rehabilitacji Mateuszka. Otrzymaliśmy wyczerpujące odpowiedzi i rady, za co chciałbym jeszcze raz Pani Doktor bardzo podziękować. Nastąpiły niewielkie korekty w podawaniu lekarstw. Oczywiście, już bez antybiotyku. Nowością jest lek uodparniający, coś w rodzaju leko-szczepionki, o nazwie DOLIVAXIL, ( mam nadzieję, ze dobrze napisałem nazwę ? ), który musimy Mateuszkowi podawać do wiosny przyszłego roku. Wiążemy z tym lekiem ( że tak już będę go nazywał ) wielką nadzieję iż pomoże w zdrowiu przetrwać nadchodzące jesienno - zimowo - wiosenny okres. Problemem jest tylko, brak tego specyfiku w aptekach.....tylko...:). W rozwiązanie tego problemu, już zaangażowała się bardzo dobrze pewnie Państwu znana Pani Agnieszka Dziduszkiewicz, która już nie raz pomagała nam w problemach, związanych z brakiem leków. Może jej się uda  kolejny raz nam pomóc? Przy okazji jeszcze raz bardzo Pani Agnieszce dziękujemy. To aby już Państwa nie zanudzać :) na dzisiaj tyle. Postaram się, o ile będą Państwo dalej zainteresowani, na bieżąco informować o stanie zdrowia i dalszych postępach w rozwoju, nie tylko fizycznym ale i psychicznym naszego " pupilka "  Pozdrawiam pięknie wszystkich zaglądających, chociaż oda czasu do czasu na stronę Mateuszka.

23 Wrzesień

Kłaniam się. Dzisiaj tylko kilka słów o przebiegu choroby Mateuszka. Od dnia wczorajszego, po konsultacji z lekarzem, musieliśmy podać antybiotyk. Niestety taka konieczność, choć staramy się razem z Panią Doktor stosować taką terapię tylko w ostateczności. Ponieważ bardzo się męczył przy każdym, małym nawet wysiłku i nie było widać poprawy, a wręcz przeciwnie taka zapadła, a nie inna decyzja. Jak już nie raz pisałem Mateuszek jest niezmiernie " ruchliwym szkrabem ", także z ciężkim sercem musimy patrzeć jak mimo ogromnej chęci do zabawy, tak bardzo się męczy. To bardzo boli. Dzisiaj dopiero drugi dzień z antybiotykiem i trudno jeszcze cokolwiek powiedzieć. Będziemy go oczywiście dokładnie obserwować i w porę reagować. Wiemy już jedno na pewno, z obserwacji dotychczasowych chorób, czy infekcji Mateuszka, że w przynajmniej jego przypadku trwają one bardzo długo. To jeden z elementów tej strasznej choroby. Niech Państwa nie zmylą wyżej umieszczone zdjęcia. Tak wyglądał dzisiaj rano po inhalacjach i niesamowitej ilości leków. W ciągu dnia jest znacznie gorzej. Mamy jak zawsze nadzieję, iż w krótkim czasie, będę mógł napisać Państwu że możemy już zapomnieć o tej infekcji. Bardzo wierzymy i na to czekamy.

Odbiegając trochę od tematu, choć tekst - apel, który zacytuję wiąże się jak żaden inny z chorobą Mateuszka i innych dzieci, czy już dorosłych ludzi. Otrzymałem go od znajomej, że tak nazwę Kochającej Mamy chorego dziecka na mukowiscydozę. Myślę, że jest on niezmiernie ważny dla wszystkich rodzin borykających się tak jak my z chorobą ale i nie tylko.

"  Dla ciekawych polecam link  http://www.nfz.gov.pl/new/index.php?katnr=0&dzialnr=2&artnr=2834&b=1

 Od wczoraj jest tam zamieszczona propozycja wyceny punktowej różnych procedur medycznych wykonywanych w szpitalu. Mukowiscydoza, określona w katalogu świadczeń jako zwłóknienie torbielowate została wyceniona na 140 punktów. Dla porównania astma na 195 punktów. W tym roku szpital za leczenie chorego na mukowiscydozę otrzymuje 800 punktów. Z czego wynika tak drakońskie obcięcie nakładów nie mam pojęcia. Jeżeli za 1 punkt NFZ będzie płacił tak jak w tym roku, czyli 10 zł, wówczas cała ta "kosmiczna " kwota 1400 zł jaką szpital dostanie za leczenie chorego na mukowiscydozę wystarczy np. na 6-dniową dawkę Tazocinu dla chorego o masie ciała ponad 40 kg, albo na niecałą 4-dniową dawkę Tienamu. Ponieważ jest to dopiero projekt mam nadzieję, że decydenci NFZ nie popełnią tak horrendalnego błędu. Państwo możecie im w tym pomóc. Pod podanym linkiem jest podany adres mailowy:  barbara.adamczyk@nfz.gov.pl  z prośbą o przesyłanie uwag w terminie do 27 września. Jeżeli chcecie Państwo żeby chorzy na mukowiscydozę (zwłóknienie torbielowate) w Polsce byli leczeni w szpitalach na przynajmniej takim poziomie jak dotychczas weźcie sprawy w swoje ręce. Proponuję każdemu choremu lub rodzicowi chorego napisanie maila na podany adres z własnym komentarzem do tej kuriozalnej propozycji NFZ. W korespondencji proponuję używać obu określeń, czyli i "mukowiscydoza" i "zwłóknienie torbielowate". Jeżeli napiszecie tylko "mukowiscydoza" wówczas urzędnik nawet nie znajdzie w dostępnym mu katalogu tego określenia". Mogą Państwo coś zrobić dla siebie, nie zmarnujcie tej szansy. "

wpis od: Andrzej Pogorzelski
z dnia: 2007-09-21 19:25:44

Myślę, że ten apel nie wymaga komentarza. Każdemu z Was komu leży na sercu, przynajmniej utrzymanie leczenia chorych na mukowiscydozę, na i tak już nędznym poziomie, będzie wiedział co z nim począć.

 Proszę Państwa to skandal. Nie myślałem, że kiedykolwiek aż tak bardzo będę musiał żałować, iż przyszło mi żyć w takim Kraju. Możecie się oczywiście ze mną nie zgadzać, ale do tak kuriozalnych decyzji, czy sytuacji niestety nie można przywyknąć. Nie raz mamy z córką takie marzenie aby rano obudzić się w Kraju, którym jego Włodarzom nie jest obojętny los chorych na Muko, ale i nie tylko. Gdyba znalazł się ktokolwiek, kto pomógłby nam wyemigrować i ofiarować pomoc na samym początku w innym, normalnym Kraju, nie zastanawialibyśmy się nawet przez chwilę. Nie mamy już nic do stracenia, a jeżeli istniałaby choć niewielka szansa, że można by Mateuszka leczyć w normalnych warunkach i zapewnić mu wszytko co niezbędne do jak najbardziej normalnego funkcjonowania z tą chorobą, to zrobilibyśmy wszystko. Tu już nie można normalnie żyć.

Pozdrawiam serdecznie.  

.19 Wrzesień

Witam Państwa serdecznie. Pewnie każdy z Was zauważył, poprzedni wpis? " kota nie ma , myszy grasują ".   Widzę, że już nie mogę pozostawić komputera bez kontroli, bo jak widać efekty są natychmiastowe. Jeszcze coś napisze o swoim Dziadziusiu i wtedy się zdziwię. Koniec blokada na komputer .

 No ale wracamy do naszego małego wszędobylskiego. Mateuszek jest chory od trzech dni. Nie pisałem wcześniej, bo nie wiedziałem jak sytuacja się rozwinie. Oczywiście była nasza Pani Doktor Odyniec, jak zawsze bardzo miła i uśmiechnięta, co w znacznym stopniu wpływa na Mateuszka i nasze samopoczucie, w trudnych chwilach. Takich lekarzy proszę Państwa jak najwięcej !!! Mieliśmy do czynienia już z różnymi. ( Przy okazji apel do tych ponuraków. Wiedza to nie wszystko. Niektórzy o tym widocznie zapomnieli.)  Oczywiście bardzo dokładnie go zbadała i na całe szczęście osłuchowo jest jeszcze dobrze. Ma katar a tym samym kaszelek, który nie pozwala mu spokojnie spać i normalnie funkcjonować. Przepisała różne lekarstwa, ( wybaczcie ale tyle już tego jest, że ja się pogubiłem, ale córka wszystko ma pod kontrolą ) antybiotyk również, ale mamy podawać tylko w ostateczności. Bardzo mi go żal, aż serce pęka jak człowiek patrzy na tego tak zawsze pełnego wigoru chłopczyka. Co prawda, dalej próbuje robić swoje....... czyli biegać i rozrabiać ale bardzo się przy tym męczy. Najbliższe godziny pokażą, jak będzie przebiegać choroba? Mamy nadzieję, że na tej infekcji się skończy i będzie znowu dobrze. Najważniejsze, że apetyt mu dopisuje, jak widzicie Państwo na umieszczonych wyżej zdjęciach. Nawet sam się próbuje obsługiwać. Już kiedyś pisałem, że Pani Doktor powiedziała, jak będzie jadł serek żółty, to będzie na prawdę dobrze. Widzicie na zdjęciu uwielbia serek, co z oczywistych względów bardzo nas cieszy. Już od dawna opisuję Państwu nasze życie, które jak w innych rodzinach, składa się z lepszych i gorszych chwil. Samo życie. Teraz przechodzimy troszkę trudniejszy okres - problem goni problem. Ciężko czasami to wszystko ogarnąć i nad tym zapanować. No cóż, nie my pierwsi i nie ostatni. Mam tu na myśli przede wszystkim rodziny borykające się nie tylko z trudną sytuacją, ale również walczą, z tą straszną chorobą. Mam tylko głęboką nadzieję, że moje wpisy i szczere przedstawianie naszej sytuacji, pozwoli ludziom, którzy mają zdrowe dzieci, którym żyje się lepiej, docenić to co im los darował i jak bardzo są szczęśliwi. Wiem, że nie wszyscy zdają sobie z tego sprawę. Warto czasami o tym pomyśleć, jak wielki to dar. Między innymi również temu mają służyć moje wpisy. Proszę Państwa my również jeszcze rok temu nie słyszeliśmy nawet o tej chorobie. Teraz wiemy prawie wszystko, niestety. Wiem bardzo dobrze z autopsji, że często narzeka się na różne sprawy, wydarzenia itp. Okazuje się, że wszystko to błahostki. Doceńcie proszę to czym los tak szczodrze Was obdarował......przede wszystkim zdrowiem.

Pozdrawiam serdecznie wszystkich, którzy nadal są z Mateuszkiem i jego stroną. Dziękujemy pięknie. Bez Was proszę Państwa......nie ma i nas......Kłaniamy się nisko.

  Puk.....Puk.....jest tam ktoś?.........To ja Mateuszek.......Korzystam z okazji, że nikogo nie ma przed komputerem i postanowiłem szybciutko napisać kilka słów, za nim Dziadziuś się zjawi. Bo tak na co dzień to mi zabraniają bawić się komputerem. Ale do rzeczy bo nie mam czasu. Korzystając na prawdę z wyjątkowej sytuacji, chciałbym bardzo podziękować wszystkim kochanym i dobrym ludziom, którzy tak mi pomogli, okazali tyle serduszka. To dzięki Wam mogłem, jak do tej pory dostawać wszystkie bardzo drogie lekarstwa i inne takie różne rzeczy, jestem jeszcze za mały i na tym się dokładnie nie znam ale wiem, że one mi bardzo pomogły i teraz bardzo często się uśmiecham, jestem szczęśliwy. Chciałbym, żeby tak było zawsze ale widzę, że często cała moja kochana rodzina się zamartwia. Niby dlaczego? .........jednak jeszcze dużo nie wiem, ale wiem i rozumiem więcej niż wszyscy myślą. Jak mi czegoś nie wolno brać do rączek, to Dziadziuś jakoś dziwnie do mnie mówi.....coś jak.....nunu.........nunu......... i tak cały czas, jakby nie mógł powiedzieć, że nie wolno mi tego dotykać......dziwne ?.....taki duży a tak dziwnie mówi......nie rozumiem jednak jeszcze dorosłych.

 Może się będę teraz chwalić, ale ja już nie tylko chodzę ale i biegam.....ale fajowo.....wszyscy mnie gonią .

  . Czuję się jak na razie bardzo dobrze, często chodzę z Mamusią na spacerek. Bardzo to lubię. Czego nie lubię, to jak nazywają dorośli, inhalacji i drenażu.....czy jakoś tak ? Feeeeeeeee.....zakładają mi jakieś maseczki i mam to wdychać........niech sobie sami spróbują.....a już nie wspomnę o tym oklepywaniu......pukają w moje małe plecki jak ja w swój bębenek........przecież to boli. Jak już wiecie słucham co mówią i z tego wynika, że to dla mojego dobra............no dobra, jak tak to wytrzymam. Chciałbym zawsze czuć się dobrze i nie widzieć łez w oczach mojej kochanej Mamusi i zatroskania na twarzy tak kochany moich najbliższych, a zdarza się to trochę za często. Martwią się co będzie dalej, czy uda im się zapewnić mi tak jak do tej pory, wszystko co potrzebne abym się czuł dobrze itd. Bardzo mi ich żal, bo wolę jak się uśmiechają i bawią się ze mną. Wtedy czuję, że jestem całkiem zdrowy. Dziadziuś mówi zawsze, że zrobi wszystko żeby było mi dobrze i abym był zdrowy. Nie wiem tak do końca co on chce zrobić i jak ale jedno wiem, że jak coś powie to na pewno to zrobi......ale uparty.....tak nazywają takie zachowanie dorośli.....dobrze mówię.????? Kochani moi, do tej pory dzięki Wam udawało się prawie wszystko.....to niby dlaczego Dziadziuś i wszyscy się tak zamartwiają. Nie pozostawiliście mnie i mojej najdroższej rodzinki  w tak trudnych chwilach samych sobie, to niby dlaczego teraz miałoby być inaczej. Kocham Was wszystkich za to bardzo, bardzo i jak to Dziadziuś mówi, może kiedyś się za to wszystko odwdzięczymy ? ........Niby znowu nie wiem do końca co to znaczy.....ale jak tak mówi to pewnie ma rację. Ojjjjjjjjj, ktoś się zbliża muszę już kończyć, bo będzie bura.....i znowu.........nunu......i nunu.....wiem, wiem nie wolno. Tak na koniec, to zaglądajcie na moją stronkę,  zawsze możemy sobie porozmawiać i powiem Wam to czego nie powie i nie napisze Dziadziuś....ale się będzie działo  .........Kocham Was i do zobaczenia.....zmykam i to szybko. Tylko proszę ciiiiiiiiiiiiiiii .

     05 Września.

      Witam pięknie.

Jak widzicie Państwo na zdjęciach, tak mniej więcej Mateuszek spędza wolny czas, między inhalacjami i drenażami. Mam nadal dobre wiadomości, odnośnie stanu zdrowia naszego milusińskiego. Czuje się dosyć dobrze i na razie nie widać niepokojących zjawisk. Co prawda przez dwa dni miał taki wodnisty katar, ale po podaniu środków odczulających, minął. Z tego wynika, że był to katar na podłożu alergicznym. Pamiętam jak dawno temu Pani Doktor powiedziała, że jak już będzie chodził i się poruszał samodzielnie, powinno być o tyle lepiej, że jakby drenaż po przez ruch, występował samoistnie. Żebyście Państwo wiedzieli jak bardzo ruchliwym i energicznym chłopcem jest nasz maluch z tego wynikałoby, że drenaż przeprowadzany przez jego Mamusię jest już niepotrzebny. Oczywiście żartuję ale na prawdę bardzo ciężko za nim nadążyć. Chodzi już dobrze, ale jeszcze nie na tyle aby biegać. Założę się, że jeśli już do tego dojdzie, on po prostu będzie biegał nie chodził .  Jest pilnie przez nas obserwowany i każda zmiana w jego stanie zdrowia i zachowaniu, powoduje naszą natychmiastową reakcję. Mam na myśli, telefon do Pani Doktor Odyniec, która już bardzo dobrze zna Mateuszka, to też często wystarcza właśnie konsultacja telefoniczna i ewentualne zalecenia. Jesteśmy z takiego właśnie układu, zadowoleni i na  pewno spokojniejsi wiedząc, że w razie kłopotów możemy przez całą dobę uzyskać pomoc. Jutro Mateuszek z Mamusią wychodzi, prawdopodobnie na cały dzień z wizytą do Babci. W mieszkaniu dzięki pomocy znajomych musi być przeprowadzony, konieczny już niewielki remont. Między innymi w pokoju Mateuszka. Także trochę przymusowe wyjście, ale znając obie strony, wszyscy będą ( a może nie :) ) bardzo zadowoleni. Mamy nadzieję, że po całym dniu pobytu małego, będą chcieli go jeszcze raz kiedyś gościć   .   chyba jednak tak źle nie będzie  .   Zmieniając temat. Jak to w życiu, trudno człowiekowi dogodzić:) Latem za gorąco, zimą za zimno i tak na okrągło. Zbliża się okres jesienny, a z nim większa ilość infekcji, wirusów, przeziębień itp. W zeszłym roku otrzymaliśmy polecenie zaszczepienia przeciwko grypie wszystkich osób, które najczęściej będą się kontaktowały z Mateuszkiem. W tym roku oczywiście musimy zrobić tak samo, z tą jednak różnicą, że w ubiegłym roku Mati nie mógł być jeszcze zaszczepiony, ponieważ był za malutki. W tym roku już chyba go ta akcja obejmie. Zobaczymy jak to się wszystko ułoży. Nauczony przez moją Mamę, nie wybiegać zanadto do przodu, żyjemy po prostu z dnia na dzień z wiarą, że każdy następny, co najmniej nie będzie gorszy, a może i dla nas kiedyś zaświeci  .  Na dzisiaj chyba już zakończę wiadomości z ostatnich dni, aby zbytnio Państwa nie zanudzać. Jak zawsze bardzo dziękujemy za odwiedzanie strony Mateuszka i wpisy do jego Księgi gości i Forum. Kłaniając się nisko, życzę wszystkim przede wszystkim zdrowia.

01 Września.

Dzisiaj wyjątkowo Dziadziuś podczas zabawy ze swoim " pupilkiem " 

Życzymy miłego i spokojnego weekendu.

  Ciocia, Wujek i " anonimowy " gość :)

            29 Sierpnia.

Witam serdecznie. Jak to w życiu bywa, nie zawsze jest tak dobrze i pięknie jakby się chciało......może dokładniej w naszym przypadku, tych problemów i kłopotów aż nadmiar. Już chciałoby się choć przez jakiś czas od tego wszystkiego odpocząć. Wiadomo, że Mateuszek, jego choroba i nieustanna walka z nią, to jakby główny cel w naszym obecnym życiu. Jednak nasza rodzina składa się teraz już z 5, osób ( włączając mnie ) i  każdy ma swoje problemy, kłopoty. Zadaniem moim jest im wszystkim w miarę możliwości pomóc w ich rozwiązywaniu. Bardzo boli jak możliwości pomocy są tak ograniczone. To chyba dla rodzica jedna z większych porażek w życiu, a tak jest w moim przypadku....niestety. Piszę o tym dlatego, że czasami już tak bardzo brakuje sił aby usiąść przed komputerem i napisać kilka słów o naszym dzielnym, cudownym maluszku. Wspominając o kłopotach i problemach, nic odkrywczego nie napisałem. Wiem, że z podobnymi problemami boryka się mnóstwo rodzin w naszym tak bardzo, prorodzinnym Kraju. Każdy dopóki żyje musi sobie z tym wszystkim radzić, ale stres spowodowany nagromadzeniem się problemów jest już nie do wytrzymania. Bezradność jest czymś okropnym.

No ale dosyć narzekania bo to i tak nic  nie pomoże. Wracamy do Naszego bohatera. Mateuszek na całe szczęście, czuje się nadal  dobrze. Chodzi już samodzielnie i to bardzo dobrze, ale nie wiemy czy kiedyś się czymś zraził, bo jeszcze cały czas szuka czyjejś ręki, wtedy czuje się pewnie. Choć chodzi tylko o dotyk, bo i tak sam chodzi. Na szczęście jest nas więcej w rodzinie, to możemy się zamieniać, bo Mateuszek to niesamowity wędrowniczek. Nie usiedzi w jednym miejscu długo chyba, że coś wyjątkowo go zainteresuje. Gaworzy tak cudownie, że nic tylko go słuchać. Wydaje się że wszystko praktycznie rozumie i bardzo go denerwuje fakt, że nie może tego wyrazić słowami. Na zdjęciu wyżej widać naszego psa, który wabi się Kastor, kolejny opiekun małego. Mateuszek jak go tylko widzi, to uśmiech od ucha do ucha i woła na niego kaaaaaaaaaaaaa . Pies tak już się przyzwyczaił to tego zwrotu, że oczywiście na niego reaguje. Jak Państwo pewnie zauważyli na prezentowanych przeze mnie zdjęciach Mati jest prawie zawsze uśmiechnięty. Tak jest faktycznie. Praktycznie uśmiech nie znika z jego buźki. Jest na prawdę bardzo pogodnym dzieckiem. Boże gdyby nie ta straszna choroba. Świadomość, że Mateuszek na nią cierpi, skutecznie pozbawia nas pełni szczęścia i radości. Cały czas żyjemy tylko tą nadzieją, że w końcu nastąpi ten upragniony dzień, w którym będziemy mogli powiedzieć.........koniec choroby !!! Pisałem wcześniej, że Mateuszek powinien jeść żółty ser. Muszę z radością stwierdzić, że bardzo go lubi i je ze smakiem. Powoli wprowadzamy różne inne dania i produkty, oczywiście w bardzo małych ilościach, według wskazań lekarza. Bardzo nas cieszy, że wreszcie może zacząć próbować innych posiłków, niż gotowe w słoiczkach. Muszę w tym miejscu dodać, że pięknym widokiem  jest Mati chodzący po  mieszkaniu z wielką bułką w rączce, jedząc ją po kawałeczku. Potrafi tak zjeść prawie całą bułeczkę. Jak to cieszy, nie muszę chyba pisać .  Reasumując, jak do tej pory wszystko układa się po naszej myśli i udaje nam się dzięki Bogu chronić Mateuszka przed bakteriami. Zdaję sobie sprawę z tego, że to do końca nie zależy od nas, ale jednocześnie wierzymy bardzo mocno, że dzięki pomocy Państwa, taki stan będzie trwał i trwał. .  Dziękuję Wszystkim bardzo za uwagę z nadzieją, że w dalszym ciągu będziecie Państwo z Mateuszkiem, jego stroną i naszą rodziną. Proszę mi wierzyć, dla nas to ogromnie ważne.

27 Sierpnia

22 Sierpnia.

 Witam serdecznie. Jak dotąd zawsze podawałem wyniki wymazu z gardła na obecność bakterii, po wizycie w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku, co czynię również tym razem. Bardzo dobra wiadomością to ta, że Mateuszek nie ma tej najgroźniejszej, czyli pseudomonas. Pod tym względem jest czysty....... Stwierdzono natomiast obecność bakterii gronkowca. Pani Doktor poinformowała nas, że ten rodzaj gronkowca nie jest groźny dla organizmu, dokładnie nazwała go " dobrym " . Nie bardzo się na tym znam ale skoro nie wymaga w tej chwili żadnego leczenia, to chyba nie jest tak źle. Stwierdziła tylko, że gdyby wystąpił kaszel, katar itp. wtedy trzeba byłoby coś zaaplikować. Oczywiście zainteresowałem się tematem " Gronkowiec "  i znalazłem kilka dosyć ważnych informacji na temat tej bakterii. Podam Państwu link do tej strony, może kogoś również zainteresuje.

http://klio.umcs.lublin.pl/~drumil/pio/gronko.html   Do tej pory moja wiedza na temat tej bakterii i jej ewentualnej obecności w organiźmie, kojarzyła się z brakiem  dostatecznej higieny itp. Nic bardziej mylnego, zwłaszcza, że nie wyobrażam sobie nawet tego aby Mateuszek mógł się nią zainfekować z tego właśnie powodu. Wiadomości na stronie do, której podałem powyższy link, nieco przybliżyły mi temat Gronkowca. Mamy nadzieje, że nic groźnego nie będzie się działo i będziemy mogli dalej cieszyć się........co tu dużo mówić, dobrym stanem Mateuszka.... . Dziękując pięknie za uwagę, pozwolę sobie wyrazić nadzieję, że zostaniecie Państwo z Mateuszkiem,  jego stroną i choć co jakiś czas będziecie na nią zaglądać

.

Witam serdecznie. Chciałbym tylko krótko odnieść się do wpisu z 17 sierpnia, dokładnie fragmentu, który jak zauważyłem, niektórzy z Państwa zrozumieli, jako przymiarkę do zamknięcia strony Mateuszka. Oświadczam, że strona zostanie zamknięta, tylko w dwóch przypadkach: wtedy kiedy pojawi się tak upragniony przez nas wszystkich, skuteczny lek przeciwko mukowiscydozie lub wygram 6 w Lotto:), w drugim przypadku zająłbym się pomocą innym. Wierzę z całego serca, że pierwszy z tych powodów, mógłby ewentualne spowodować zamknięcie, lub zmianę formuły strony. Natomiast odnośnie wygranej:) to tacy ludzie jak my nie wygrywają. Chodziło mi tylko o to, że jeżeli,  (a mam pełen wgląd w statystyki wejść na naszą stronę ) ilość osób wchodzących na stronę, spadnie do absolutnego minimum, aktualności podawane przeze mnie co kilka dni stracą sens, bo po prostu nikt ich nie będzie czytał. Wtedy będą się one ukazywały, raz na trzy - cztery miesiące lub w przypadku naprawdę ważnych wydarzeń. Mam jednak nadzieję, że znajdą się osoby, które pozostaną z naszą stroną i będą zainteresowani dalszy przebiegiem, nie tylko choroby Mateuszka ale również jego dorastaniem oraz zawsze aktualnymi wydarzeniami, dotyczącymi właśnie Mateuszka i naszej rodziny. Prawdę mówiąc, to strona będzie istniała, choć może w innej formie ( to już zależy od Państwa ) dla tych wszystkich wspaniałych, cudownych ludzi oraz ich niewyobrażalnej pomocy, która spowodowała, że jakoś funkcjonujemy i Mateuszek jest w tak dobrej formie. Tego nie mógłbym nigdy im zrobić.

19 Sierpnia obchodziła swoje urodziny bardzo ważna dla nas i dla Mateuszka osoba. Pozwolę sobie w imieniu Matiego i oczywiście naszym, złożyć Jej na tej właśnie stronie jeszcze raz  życzenia. Wiesz Asiu, że Mateuszek bardzo Cię kocha i lgnie do Ciebie jak pszczółka do " miodu " Dzięki Tobie na jego małej buźce, bardzo często gości szczery, wyrażający szczęście uśmiech, jak to dla niego i jednocześnie dla nas bardzo ważne, nie muszę chyba tłumaczyć.

Z okazji Twojego Święta, chcemy Ci życzyć przede wszystkim Zdrowia, Szczerego Uśmiechu na Twej Kochanej Buzi... Nawet wtedy gdy spotka Cię smutek, bo pamiętaj Asiu, że po każdej burzy, nowy dzień nadchodzi a wraz z nim... słońce na nowo wschodzi... Życzymy Ci w sercu, dumy z tego jakim jesteś człowiekiem ... My jesteśmy z Ciebie bardzo dumni... Byś nigdy nie dopuściła do Siebie myśli, że żyć nie warto... Spójrz na nas, osoby... które Cię kochają i potrzebują... Życzymy Ci, spełnienia marzeń, ale nie tych mówionych głośno... tylko tych, które masz w Sercu..

Mateuszek z całą rodziną

17 Sierpnia  

Witam Wszystkich bardzo serdecznie. Jak pewnie Państwo zauważyli, od poprzedniego wpisu minęło 10 dni. To chyba jak dotąd najdłuższa przerwa w podawanych przeze mnie wiadomościach. Po pierwsze mamy sezon wakacyjny i mniej osób zagląda na stronę, a po drugie jak zapewne w większości rodzin w Polsce, tak i w naszej kłopotów i problemów nie brakuje. Często aby przynajmniej częściowo sobie z nimi poradzić, trzeba na prawdę się bardzo " gimnastykować " aby wszystko choć w miarę normalnie funkcjonowało. Także bardzo często brakowało już sił by, włączyć komputer .  Z naszym maluchem, ( zaznaczam, że nie mam tu na myśli Fiata 126p :) ) jak do tej pory, można powiedzieć, że bez większych zmian. Wczoraj "zaliczyliśmy" kolejną wizytę w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Pierwszy raz odkąd stwierdzono u Mateuszka tę straszną chorobę, przerwa miedzy wizytami trwała prawie 3 miesiące. Po części powodem był strajk lekarzy, a dobre samopoczucie Matiego pod stałą, bardzo dobrą kontrolą Pani Doktor Odyniec z Tczewa, pozwoliła nam na dłuższą przerwę. Przyznam szczerze, że wcale nam się do Poradni w Gdańsku  nie spieszyło. To właśnie ostania wizyta, była powodem infekcji, którą Mateusz, że tak powiem "złapał" podczas wizyty. Na szczęście nie była to, tak znienawidzona przez wszystkich zainteresowanych bakteria, ale i tak walka z infekcją trwała ponad miesiąc. Teraz mamy podobne obawy i przez parę dni będziemy go obserwować. Wierzę, że tym razem, los nam oszczędzi tych podobnych problemów. Wizyta była zaplanowana na godzinę 9:00, a o to jaki obrazek zauważyliśmy podjeżdżając pod szpital Choć wcześniej potwierdzaliśmy wizytę, mimo to mieliśmy obawy, że nic z tego nie wyjdzie. Szpital faktycznie, na pierwszy rzut oka, wdawał się " pusty ". Widocznie jak wszędzie przyjmowali tylko ciężkie przypadki. Okazało się jednak, że Poradnia Mukowiscydozy funkcjonowała normalnie. Tym razem zastosowaliśmy trochę inną niż dotąd metodę naszych wizyt. Zawsze po przyjeździe, od razu wchodziliśmy do szpitala i kierowaliśmy się do do poczekalni. Tam zawsze czekaliśmy na Panią Doktor i na naszą kolej. Nie pamiętam, aby kiedykolwiek wizyta rozpoczęła się o wyznaczonej porze. Nigdy nie mogłem zrozumieć dlaczego lekarzom, czy to w poradniach czy w przychodniach, wydawało się i wydaje dotąd, że określona przecież wcześniej, godzina wizyty, czy rozpoczęcia przez nich pracy jakoś ich nie obowiązuję??? Do tego np. po powiedzmy półgodzinnym spóźnieniu, Pani doktor wchodzi do paradni jakby nigdy nic, bez słowa na temat spóźnienia.......po prostu normalka. Tym razem co prawda było inaczej, ale takie sytuacje zdarzały się bardzo często. Wracając do tej wspomnianej innej metody. Postanowiliśmy, że mamusia Mateuszka i tym razem również babcia, same zejdą do poradni, a ja z Mateuszkiem będę sobie spacerował przed szpitalem i kiedy nadejdzie czas wejścia, moja córka przyjdzie po małego i zaraz po badaniu wyprowadzi go z powrotem, a resztę formalności będzie już załatwiać sama z Panią Doktor. Tak też zrobiliśmy, zresztą za słuszną radą naszej przyjaciółki, aby do minimum zmniejszyć możliwość zainfekowania Mateuszka. Zdajemy sobie oczywiście sprawę, że mimo wszystko i tak jest na to narażony ale nie zaszkodzi, właśnie w ten sposób postępować. Skoro w poczekalni nie wolno mu niczego dotykać, miedzy innymi dużej ilości znajdujących się tam zabawek oraz mamy unikać kontaktu z innymi, być może chorymi osobami, to ta metoda wydaje się jak najbardziej słuszna. Wracając do samej już wizyty, Pani Doktor po zbadaniu Mateuszka, była bardzo zadowolona, z jego obecnego stanu zdrowia, ogólnego wyglądu, wagi ciała itp. Także chyba pierwszy raz nie było żadnych zastrzeżeń. Pobrano oczywiście wymaz z gardła, na obecność, znanej już Państwu bakterii. Na wynik, jak zawsze z wielkim napięciem, musimy poczekać do poniedziałku. Cieszy nas decyzja Pani doktor, że Mateuszek, oczywiście w bardzo małych ilościach, może już próbować jeść, praktycznie większość produktów, które zdrowe dzieci już dawno spożywają. Może wspomnę o jednym produkcie, a mianowicie żółtym serze. Pani Doktor powiedziała, że jeżeli już będzie jadł z ochotą właśnie tłusty ser, to będzie bardzo dobrze. Właśnie w tej chwili siedzi sobie na krzesełku i wcina serek, który chyba mu bardzo smakuje. Bardzo nas to cieszy . Podsumowując, z wizyty jesteśmy ogólnie zadowoleni, a co będzie dalej to tylko Bóg jeden wie? Żyjemy nadzieją, że wszystko się jakoś ułoży i w niedługim czasie, być może problem przestanie całkowicie istnieć. Wiem, że ktoś może powiedzieć, iż niepotrzebnie się łudzimy, ale my wszyscy bardzo w to wierzymy. Na dzisiaj to chyba tyle. Jeżeli Państwo będą odwiedzali stronę Mateuszka, to oczywiście będę ją prowadził dalej w ten sposób. Jeżeli natomiast liczba odwiedzin będzie spadać, strona na tyle straci zainteresowanie iż stwierdzę, że piszę praktycznie tylko dla siebie i do siebie, to mam nadzieję, że zrozumiecie Państwo iż straciłoby to sens. Strona Mateuszka jest i tak prowadzona, w inny sposób niż większość tego typu stron. Uważałem i dalej tak uważam, że to dobra forma, ale skoro uznacie Państwo a dowodem będzie nikła ilość odwiedzin, to raczej nie będę miał innego wyjścia. Mam jednak nadzieję, że do takiej sytuacji nie dojdzie i dalej będziecie z nami i naszą stroną. Pozdrawiam pięknie wszystkich odwiedzających stronkę, dziękujemy bardzo za wspaniałe wpisy do Księgi Gości Mateuszka i mam nadzieję, że do "napisania" .

7 Sierpnia

Kłaniam się. Muszę zacząć od zamieszczonych zdjęć. Jak już Państwo pewnie zauważyli, dosyć dużo zdjęć ostatnio zamieszczanych, do których Mateuszek pozuję ze swoją ulubioną butelką.........e......tam zaraz  pozuję . Zrobić mu zdjęcie to na prawdę sztuka. Ostatnio, na całe szczęście wyręcza mnie widoczna na zdjęciu, mam nadzieję, moja przyszła synowa   ( tak między nami..... na ucho, aby nikt się o tym nie dowiedział, to już stosunkowo niedługo. Liczę na Państwa dyskrecję.:)) Zresztą co tu dużo mówić, ta para chyba najlepiej wychodzi na zdjęciach. Wracając do tej butelki, Mateuszek musi bardzo dużo pić i do tego nie trzeba go na szczęście namawiać, stąd też ta butelka. Jak widzicie, nie przeszkadza mu ona w wykonywaniu innych czynności. Jeżeli chodzi o stan zdrowia Matiego na dzień dzisiejszy, godzinę 7:43 :) jest zadawalający. Nic niepokojącego na całe szczęście się nie dzieje. Pogoda dopisuje, więc dużą część dnia spędza na spacerach, wędrując od jednej Prababci do drugiej, które również bardzo chętnie biorą w nich udział. Jak już pisałem, wszystko go interesuje i bardzo ciężko mu przejść obok czegokolwiek i nie wziąć w rękę lub chociaż nie dotknąć. Bardzo lubi sprzęt elektroniczny ( na 100% za dziadkiem :) ), którego nie wolno mu dotykać. Ale robi naprawdę wszystko, aby choć przez sekundę być w pobliżu i niezauważenie włączyć lub wyłączyć sprzęt rtv, agd,  itp. Już wiemy kiedy coś kombinuje,

 bo jak podchodzi do w/w sprzętów, to najpierw wykonuje taki piękny, niewinny uśmiech... coś w tym stylu  i wtedy, szybciutko przystępuje do działania. Mały cudowny "cwaniaczek". Tak że wie dokładnie iż nie wolno mu tego robić ale wiadomo, próbuje, jak każde dziecko. Mimo wszystko, proszę mi wierzyć, wielka frajda, obserwować go w takich akcjach. Jest dosłownie rozbrajający:)............ Powoli ale nieubłaganie, zbliża się wizyta w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku oraz inne badania, o których pisałem wcześniej. Denerwujemy się już, jaki będzie wynik wymazu ale chyba najbardziej obawiamy się, aby Mateuszek nie " złapał " bakterii właśnie w szpitalu. Czy naprawdę nie można wyodrębnić pomieszczenia z całkowicie oddzielnym wejściem, dla tych dzieci, które, przyjeżdżają na rutynowe, kontrolne wizyty oraz badania i chociaż w ten sposób zminimalizować, możliwość zainfekowania ??? Nie chcielibyśmy ponownie usłyszeć od Pani Doktor, będąc w gabinecie już po badaniach, że teraz mamy szybko uciekać, bo już zaczęły się schodzić dzieci chore. Czy właśnie ta sytuacja nie jest "chora" ??? Gdybym mógł te bakterie zobaczyć, to może udało by się jakoś przed nimi uciec. Paranoja..............  Zapewniam, że to nie tylko nasza opinia ale również innych rodziców, opiekunów dzieci, chorych na mukokowiscydozę. Na co dzień wskazane jest unikanie, wszelkich zbiorowisk ludzkich. Mam na myśli, sklepy, środki komunikacji publicznej i inne miejsc naturalnych skupisk ludzi. Unikamy przychodni lekarskich, korzystając z prywatnych wizyt lekarzy, właśnie po to aby, nie dopuścić do możliwości zainfekowania a tu wystarczy jedna wizyta w szpitalu, która może zniweczyć nasze wysiłki. Tu pozwolę sobie zacytować wypowiedź lekarza, który prowadzi dziecko, chore na muko, naszej kochanej przyjaciółki.

" Poza tym, powiedział, że musimy unikać szpitali, bo tam bakterie chodzą po ścianach i najczęściej tam właśnie dzieci je łapią, ponieważ u nas w Polsce nie są przestrzegane zasady, jeśli chodzi o izolację dzieci chorych "

Nic dodać, nic ująć........pozwolicie Państwo, że pozostawię ten cytat bez komentarza..........Dziękując za poświęconą uwagę, pozdrawiam wszystkich bardzo pięknie.

2. Sierpnia.

Witam pięknie i kłaniam się nisko. Być może za często piszę w aktualnościach o Mateuszku i wszystkim co z nim związane. Z drugiej jednak strony wiem, że są osoby, które czekają na kolejne wpisy ( bardzo im za to dziękuję )dlatego będę robił tak dalej, może z różną częstotliwością, ale w miarę systematycznie. Zapewniam Państwa, że tematów mi nie zabraknie. Oj.......dzieje się, dzieję.....Mateuszek jest naprawdę wszędzie. Jeżeli ktokolwiek mógłby go nie zauważyć, musiałbym odesłać do okulisty. Nasz malec chodziłby już praktycznie samodzielnie, jest jedno ale........chodziłby, gdyby nie biegał. Jeżeli na chwilkę zapomni o bieganiu i czymś się zajmie trochę dłużej, wtedy  "fajnie" drepcze sobie samodzielnie i przenosi zabawki z miejsca na miejsce. Ale to są nieliczne chwile w ciągu dnia.Po zatem cały czas biega, a raczej trudno jest nauczyć się biegać, bez uprzedniego samodzielnego chodzenia ( choć już teraz nie jestem pewien, czy to ma być w takiej kolejności )  trzeba go więc asekurować i z nim biegać. Także zapewniam wszystkich, na nudę to w naszym życiu nie ma miejsca i pewnie długo nie będzie. Muszę zaznaczyć, aby ktoś z Państwa nie pomyślał, że ta sytuacja sprawia nam jakikolwiek kłopot. Wprost przeciwnie, jesteśmy szczęśliwi, bo to między innymi świadczy o niezłej formie Mateuszka." Kochanie biegaj ile tylko możesz postaramy się dotrzymać ci kroku". Jesteś cudowny. We wtorek była u nas z wizytą Pani Doktor Odyniec - Pulmonolog, aby między innymi sprawdzić, jak rozwija się to nasze cudo, przed czekającą nas wizytą w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Przebadała go bardzo dokładnie, choć musiała robić to bardzo szybko, bo nasz rozrabiaka nie miał zbytnio czasu . Za długo musiałby usiedzieć spokojnie. Na całe szczęście trafiliśmy na wspaniałą Doktor, z cudownym podejściem do dzieciaczków. Nie życzę oczywiście, spotkań z jakimkolwiek lekarzem, bo to będzie świadczyć o czyjejś chorobie. Znając jednak życie  wiadomo, że takie sytuacje się zdarzają i niestety będą zdarzały. Wtedy życzyłbym każdemu, aby lekarzem leczącym była właśnie Pani Doktor Odyniec z Tczewa. Dziękujemy pięknie Pani Doktor. Uzgodniliśmy dalszy tok postępowania w prowadzeniu leczenia, jeżeli można to w ten sposób określić, przy mukowiscydozie? Zdecydowaliśmy wspólnie z Panią Doktor, że zaszczepimy małego, przeciwko sepsie i prawdopodobnie ospie, ale co do ospy, to decyzja zapadnie za kilka dni. Teraz muszę się pochwalić. Doktor Odyniec była pełna podziwu, co do obecnego stanu zdrowia Mateuszka, jego wyglądu, a przed wszystkim wspaniałej opieki, odpowiedniego postępowania, prowadzenia leczenia i rehabilitacji, przy tak ciężkiej przecież chorobie. Mamusia Mateuszka otrzymała, naprawdę piękny prezent w postaci słów uznania z ust tak wspaniałego fachowca. Zgadzam się całkowicie z Panią Doktor. Nie raz podkreślałem na stronie, wielkie poświęcenie i wspaniałą opiekę mojej córki. Jej wielka miłość do Mateuszka, sprawia, że jest w stanie przenosić góry. W tym miejscu, chciałbym stanowczo zaznaczyć, że nie byłoby tej pochwały i Mateuszek byłby zapewne w innym stanie, gdyby nie pomoc wielu z Państwa. Nie będę tu nikogo wymieniał, bo zajęłoby to mnóstwo miejsca, ale ma wielką nadzieję, graniczącą z pewnością, że te osoby do których się w tej chwili zwracam dokładnie o tym wiedzą. Bardzo trudno jest wyrazić nam naszą ogromną wdzięczność. Wiem, że podziękowania w osobnym dziale naszej strony, to tylko niewielki ułamek, tego co czujemy i jak bardzo jesteśmy wdzięczni i szczęśliwi, że dane nam było i jest, w tak trudnym dla naszej rodziny okresie życia, spotkać tak wspaniałych i "wielkich sercem" i nie tylko, ludzi. Proszę Państwa, jeszcze raz wyraźnie chcę podkreślić.......to Wasza zasługa. Mam jednocześnie nadzieję, że taki stan, w którym znajduje się Mateuszek potrwa bardzo, bardzo długo i będziemy mogli kiedyś powiedzieć........koniec choroby......Mateuszek jest zdrowy !!! Żyjemy tylko tą nadzieją i wierzymy mocno, że tak właśnie się stanie.

30 Lipca  

Witam jak zawsze serdecznie. Minął weekend i mam nadzieję, że przynajmniej większość z Państwa odpoczęła od codziennych obowiązków ? Wczoraj dosyć niespodziewanie, wyjechaliśmy za miasto, zaproszeni przez naszych przyjaciół na przysłowiowego Grilla. i dobrą kawkę która na świeżym powietrzu bardzo smakuje. Pogoda w naszym rejonie wczoraj wydawała się mocno niepewna, w każdej chwili mógł spaść deszcz. Dlatego też zastanawialiśmy się.............stop.....:) aby być do końca szczerym, to ja miałem największe wątpliwości czy  wyruszać z domu? Jestem już chyba bardzo przewrażliwiony i boję się o Matiego aby nie załapał jakiejś infekcji. Zdecydowaliśmy się w końcu zaryzykować i opłaciło się. Już kiedyś wspominałem, ale muszę powtórzyć. Mateuszek na takich " wyjazdach " zachowuję się wręcz cudownie. Nie sprawia najmniejszych problemów. Uśmiech praktycznie nie znika z jego cudownej buźki . Przemierza, co prawda jeszcze łapiąc kogoś za rękę,( choć wydaje się to już niepotrzebne, bo doskonale poradziłby sobie sam, ale jest bardzo ostrożny i jeszcze woli się asekurować) cały dostępny teren gaworząc przy tym niesamowicie. Wszystkiego chciałby dotknąć i najlepiej popróbować. Jak widać na jednym ze zdjęć, kiełbaską z grilla na pewno by nie pogardził. Niestety jeszcze musi poczekać, na takie dania. Także proszę mi wierzyć, to wielka przyjemność, obcować z nim na powietrzu i patrzeć jak cudownie się bawi i czuje. Widok i uczucie nie do opisania. Oczywiście jak widać na kolejnym zdjęciu, nie można się jeszcze obejść bez inhalacji i to nie dlatego, że akurat przypadła godzina, w której musi ją otrzymać ale po prostu zaczął, jak my to nazywamy oddychać ze świstem. Przykro bardzo, że tak musi być. Nawet na chwilę trudno zapomnieć o tej strasznej chorobie .Tak spędziliśmy w bardzo miłej atmosferze, praktycznie całą niedzielę. Wróciliśmy do domu bardzo zadowoleni, że zostaliśmy zaproszeni i mieliśmy znowu okazję i możliwość spędzić dzień po za miastem, oddychając nie da się ukryć, innym powietrzem. Gospodarzom dziękujemy pięknie. Dla Mateuszka i oczywiście dla nas wszystkich to bardzo ważne.

Pisałem wcześnie, że czeka Mateuszka wizyta u Okulisty. Już po badaniach. Wyniki są zadowalające, ale co jakiś czas musimy te  badania powtarzać. Następną wizytę wyznaczono na miesiąc listopad. Teraz czekają Mateuszka następne bardzo ważne badania i wizyta w Poradni Mukowiscydozy ale o tym już pisałem. W tej chwili spojrzałem za okno i widok nie jest ciekawy. Bardzo mocno pada, także chyba nawet spacer Mateuszka w dniu dzisiejszym stoi pod znakiem zapytania. Jednak taka pogoda ma również swoje dobre strony. Mianowicie spadła temperatura w pomieszczeniach mieszkalnych, co z całą pewnością ułatwi Mateuszkowi oddychanie. To na dzień dzisiejszy, chyba na tyle. Życzę Państwu i nam wszystkim spokojnego, słonecznego i bezpiecznego dnia, jednocześnie dziękując za pomoc i wsparcie.

26 Lipca      

Dzień dobry. Chyba jednak nie mogę wytrzymać dłużej niż dwa - trzy, dni aby nie napisać kilku słów w aktualnościach:) Już wczoraj był taki moment, stałem sobie w drzwiach pokoju, Mateuszka i patrzyłem jak się bawi. Proszę mi wierzyć widok był tak cudowny, że pomyślałem sobie - idę do komputera i muszę się tym z Państwem  podzielić. Niby nic wielkiego, ot normalnie, 14 miesięczne dziecko się bawi. Ale dla mnie to było widok, który chciałbym oglądać bez przerwy. Mateuszek sam stał i chodził wokoło swoich pojemników z zabawkami, wybierał z nich swoje ulubione i gaworząc przy tym bez przerwy. Coś pięknego . Oczywiście musiałem się tak zachowywać, aby mnie nie zauważył, bo wtedy koniec zabawy samodzielnej. Z miejsca do mnie podchodzi łapie za rękę i ruszamy, jak jak to nazywam, na spacerek po mieszkaniu. Choć ostatnio to nie chodzimy, a biegamy . Muszę tym razem krótko napisać o zdjęciach zamieszczonych po wyżej. Na dwóch pierwszych, to nie grymas niezadowolenia, wręcz przeciwnie. Tak nasz ulubieniec reaguje jak coś mu się bardzo podoba. Dodam, że jeżeli próbuję wziąć do ręki coś, czego mu nie wolno np. pilot telewizora, to zachowuje się podobnie. Złapie pilota w rączkę i z taką właśnie rozbrajającą miną, udaje niewiniątko   mały "cwaniaczek" . Na ostatnim zdjęciu ze swoim ulubionym Wujkiem. Jak widać bardzo się kochają.

Samopoczucie i stan zdrowia Mateuszka od ostatniego wpisu, nie uległ zmianie. I tak mam być !!! . W dniu dzisiejszym, jesteśmy umówieni na wizytę do Okulisty na rutynowe, choć zalecone przez lekarza badania. Czekają nas jeszcze badania: USG brzuszka i ECHO serduszka. Badanie USG, mimo, że zdecydowaliśmy się wykonać w gabinecie prywatnym, to i tak musimy dosyć długo czekać. Po 15 sierpnia mamy dzwonić aby uzgodnić termin. Czyli domyślacie się Państwo ile byśmy musieli czekać, robiąc badania przez NFZ ?  Nadszedł również czas na wizytę kontrolną w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Zarejestrowani jesteśmy na 19 sierpnia godzinę 9:00. Zapewne będzie Mateuszkowi pobrany wymaz z gardła na obecność bakterii. Jak już stali czytelnicy wiedzą, zawsze bardzo się tym badaniem denerwujemy i z niecierpliwością, obawą czekamy na wyniki. Tym razem jest podobnie i zapewne będzie tak zawsze . Także w najbliższym czasie, czeka Mateuszka i nas kilka wizyt w przychodniach i poradniach, gdzie malec jest najbardziej narażony na infekcje, czy .....odpukać............bakterie. Tak już się zdarzyło, stąd też nasze uzasadnione obawy. Niestety jak trzeba, to trzeba, choć uważam, że dla dzieci z tą chorobą, organizacja wszystkich badań i wizyt powinna wyglądać inaczej. Pobożne życzenie.....wiem. Mamy nadzieję i wierzymy, że wszystko przebiegnie po naszej myśli.

Teraz może, jeżeli pozwolicie zacytuje wpis na Forum Mateuszka w dziale - O WSZYSTKIM.

Drodzy Goście i Użytkownicy
Mateuszek jest wspaniałym dzieckiem i może nas wiele nauczyć..
Spójrzcie, jak uczy nas Miłości , Cierpliwości, Wytrwałości w dążeniu do celu...
Spójrzcie, jak swoim wdzięcznym uśmiechem rozgrzewa zmartwione serca dorosłych.
On nie kalkuluje, nie udaje, nie unika...On żyje i cieszy się każdym dniem
spędzonym w gronie kochających Go ludzi.
W TYM GRONIE JESTEŚ I TY - JEŻELI TYLKO MASZ ODWAGĘ DOŁĄCZYĆ
DO SZCZERYCH PRZYJACIÓŁ

Dziękuję Mateuszku

Proszę Państwa, bardzo wzruszył mnie ten wpis, także musiałem go zacytować i umieścić również w tym miejscu. Autorką tego wpisu, jest nam i nie tylko nam, bardzo dobrze znana osoba podpisująca się  Babcia_Igorka.  Jej wspaniałe, pełne ciepła i serdeczności wpisy pojawiają się bardzo często w Księdze Gości i na Forum Mateuszka. Zapewniam Państwa, że wśród osób borykających się z podobnymi problemami jak nasze, nie mam osoby, czy rodziny, która nie znałaby Babci_Igorka i jej gorących wspaniałych, podnoszących na duchu wpisów. Jak wspaniała musi to być osoba, wystarczy śledzić jej wpisy i obecność na naszej i innych stronach, aby się o tym przekonać. Babciu_ Igorka, w imieniu Mateuszka i całej naszej rodziny, pięknie dziękujemy. Nie wyobrażamy sobie już teraz, że co jakiś czas moglibyśmy nie przeczytać, pisanych przez Panią pięknych wierszy i ciepłych serdecznych słów. .

Na koniec, po raz kolejny zachęcam wszystkich do odwiedzania strony Mateuszka. Bardzo chciałbym również zainteresować Państwa naszym Forum. Na którym między innymi pojawił się w/w wpis .Możecie pisać tam o wszystkim, pozostawiać informacje o innych chorych, potrzebujących pomocy dzieciach. Zakładać swoje interesujące Was tematy oraz zadawać pytanie, jeżeli takowe macie. Nasza rodzina z wiadomych względów, żyje walką o stan zdrowia Mateuszka, ale czasami potrzebujemy również porozmawiać na inne tematy, aby choć na chwilkę oderwać się od kłopotów, zmartwień i stresów. To Forum nie jest dla nas, tylko należy do Państwa Także oddajemy je w Wasze "ręce". Korzystając z okazji chciałbym również podziękować z wspaniałe, wzruszające wpisy do Księgi Gości Mateuszka.

23 Lipca       

Witam wszystkich bardzo serdecznie. W związku z porą wakacyjno - urlopową, aktualności jeżeli już będą się ukazywać, to w dni powszednie chyba, że nastąpi jakaś nadzwyczajna okoliczność. Jak pewnie wiedzą właściciele stron internetowych, a zwłaszcza tego typu jak nasza, mamy dokładny wykaz ilości osób odwiedzających stronę Mateuszka. Oglądalność, że tak to nazwę, choć ten zwrot wcale mi się nie podoba, znacznie spada w dni wolne od pracy. Choć muszę przyznać, że i w dni robocze, też notujemy znaczny spadek wejść na stronę. Tłumaczę to sobie właśnie letnią porą wakacyjną, choć możliwa jest też opcja, że strona Mateuszka, po prostu przestaje budzić zainteresowanie. Myślę, że z czasem znajdziemy na taką sytuację odpowiedź. Troszkę szkoda, bo wtedy moje, praktycznie bieżące opisy sytuacji i stanu zdrowia Matiego straciły by rację bytu. Myślę jednak, że nie będzie tak źle i nasza strona dalej będzie tętnić życiem i budzić Państwa zainteresowanie..

Nie będę opisywał powyższych zdjęć, bo wszyscy doskonale widzą. Mateuszek wręcz uwielbia się kąpać i bardzo lubi jeść arbuzy. Powolutku i w bardzo małych ilościach, wprowadzamy kolejne produkty żywnościowe, oczywiście w uzgodnieniu z lekarzem. Bardzo nas to cieszy, bo do tej pory menu małego, było bardzo skromne a do tego niejednokrotnie próbowałem tego co on jada. Proszę mi wierzyć, jestem pełen podziwu dla Mateuszka, tego przecież nie da się dosłownie zjeść...brrrrrrrrr.. Dzielny chłopiec. Sam właściciel strony czuje się na szczęście nadal dobrze. Tak bardzo absorbuje uwagę wszystkich domowników swoją osobą, że już pod koniec dnia, da się zaobserwować lekkie zmęczenie fizyczneAle męcz nas tak Mateuszku i bądź dalej tak wspaniałym, zawsze uśmiechniętym chłopczykiem, bo to świadczy między innymi o tym, że jesteś zdrowy. To najcudowniejszy rodzaj zmęczenia jaki znam. W sobotę postanowiliśmy wyjechać po raz kolejny do znanej już stałym czytelnikom aktualności rodziny, mieszkającej w Malborku. Piękny przydomowy ogród, znakomita atmosfera, wspaniali ludzie, cóż więcej trzeba do szczęścia. Możemy się pochwalić, że tak nazwę, stałym zaproszeniem w to piękne miejsce. Cały dzień spędzamy na świeżym powietrzu i w najnormalniejszy sposób odpoczywamy. Mateusz w sposób bardzo pozytywny zaskakuje nas wszystkich, swoim zachowaniem. Jest bardzo zadowolony, nie sprawia żadnych kłopotów, co najważniejsze czuje się bardzo dobrze. Praktycznie uśmiech nie znika z jego cudownej buźki. Już teraz wiemy, że jeżeli tylko będzie się dobrze czuł i dopisywać będzie pogoda, powinniśmy jak najczęściej wyjeżdżać z nim w podobne miejsca. Mojej córce i nam wszystkim, marzy się wyjazd na parę dni, gdzieś do domku nad samym jeziorem. Mateuszek chodziłby z dziadkiem na ryby. Od razu zaznaczam, ze nie jestem zawodowym wędkarzem, ale bardzo lubię przebywać nad jeziorem a wtedy nie zaszkodzi " pomoczyć kija" Ryba nie musi brać liczy się miejsce i ten absolutny relaks. Powiem szczerze, nie pamiętam aby nam się kiedyś opisana przeze mnie sytuacja zdarzyła. Po tych miesiącach bardzo nerwowych i stresujących, taki wyjazd byłby cudowny. Pomarzyć każdemu przecież wolno. Może, ktoś mieszkający w tak nierealnym dla nas miejscu, zaprosi nas i umieści na parę dni w jakiejś przydomowej szopie i spełnią się nasze marzenia. Oczywiście żartuję, co nie znaczy, że byłoby cudownie.

Pisałem stosunkowo niedawno o wizycie cudownych ludzi Pani Teresy i Zbigniewa z rodziną. Teraz mogę i robię to z największą przyjemnością. Zaszczyciła nas swoja wizytą, córka Pani Teresy i Zbigniewa, Honoratka z mężem i dzieciaczkami oraz jej Siostra, również z mężem i dziećmi. Ponieważ w drodze na urlop nad morze, szczęśliwie dla nas przejeżdżali przez naszą miejscowość i mieliśmy w końcu okazję poznać osobiście, ludzi którzy w bardzo dużym stopniu, zmienili nasze życie, już po tej nieszczęsnej diagnozie choroby Mateuszka. Żeby nie Ci wspaniali, ludzie na pewno nie mógłbym teraz pisać o tak dobrym jego stanie zdrowia. Jak poprzednio, tak i teraz czuję to samo, czyli niedosyt wynikający z tak krótkiej wizyty. Zwłaszcza, że w naszym mieszkaniu, gościła Honoratka ze starszym synkiem, a reszta zajmowała się dziećmi przed domem, na placu zabaw. Zapewniam, że nie wynikało to z naszej niegościnności, lecz  z powodu, przeziębienia i katarku najmłodszej pociechy Honoratki i Piotra. Nie chcieli po prostu, dmuchając na zimne, by zaistniała możliwość zainfekowania Mateuszka. Bardzo żałujemy, ale mamy nadzieję, że wracając tą sama drogą, zaszczycą nas ponownie swoją obecnością, już w komplecie. Bardzo na to liczymy i czekamy z niecierpliwością.

To chyba na tyle na dzisiaj. Mam nadzieję, ze zbytnio Państwa nie zanudziłem, moimi relacjami. Może jeszcze tylko jedna sprawa. Zapadła decyzja co sposobu obniżenia temperatury w naszym mieszkaniu. Po wielu konsultacjach, z lekarzami i mogę powiedzieć, fachowcami w tej materii, zdecydowaliśmy wspólnie, że najlepszym rozwiązaniem będzie jednak wymiana okien w całym mieszkaniu i zastosowaniem specjalnej szyby w jednym z pokoi, ograniczającej w dużym stopniu napływ ciepła do mieszkania oraz odpowiednia izolacja sufitów, przed nagrzewaniem pomieszczeń od dachu. Nie będę Państwa zanudzał szczegółami. Także decyzja zapadła, a kiedy i czy w ogóle dojdzie do realizacji to chyba tylko sam Pan Bóg wie. Ale musimy w to wierzyć, że kiedyś się uda i Mateuszek przynajmniej z powodu " SAUNY" w mieszkaniu, nie będzie dostawał duszności. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i dziękuję, jak zawsze za odwiedzanie strony Mateuszka.

19 Lipca         

Ufffffffffff....jak gorąco. Witam Państwa. Dwa dni czyli 17 i 18 Lipca, przynajmniej w moim odczuciu, były nacieplejszymi (     jak na razie oczywiście ) tego roku, w naszym mieście. Gdzie te lata, kiedy człowiek nawet na upały nie zwracał uwagi:) To następny element wskazujący na mój podeszły wiek . No ale wracamy do głównego tematu, czyli do właściciela strony. Jak widzicie Państwo na dwóch pierwszych zdjęciach, już niedługo mój kontakt z Wami dobiegnie końca. Mateuszek przygotowuje się do samodzielnego prowadzenia strony. Muszę dodać, że w tajemnicy przede mną, przygotowuje go do tej funkcji jego Mama Chrzestna. Ale ta jawna prowokacja niestety nie zakończyła się pełnym sukcesem. Ktoś zdradził , stąd te zdjęcia znalazły się w moim posiadaniu. Z wiadomych względów, źródła moich informacji nie mogę ujawnić. Chyba, że zostanie powołana Rodzinna Komisja Śledcza do wyjaśnienia tej  jawnej prowokacji, skierowanej przeciwko mojej skromnej osobie  No ale do póki jeszcze mam tę możliwość, będę dalej prowadził dział aktualności:)

Wrócę zatem do trzeciego zdjęcia, na którym Mateuszek "wcina" biszkopty. Aby móc się delektować ciasteczkami, musiał czekać ponad rok. Teraz jak widzicie nadrabia zaległości. Powoli zaczynamy, w uzgodnieniu z lekarzem wprowadzanie innych smakołyków, których smak zdrowe dzieci, w jego wieku, już dawno znają. Mamy nadzieje, że Mateuszek bardzo szybko nadrobi zaległości,  oby tylko chciał je jeść i miał apetyt. Dzieci z mukowiscydozą jak już pewnie wiecie, nazywane są "niejadkami" Czas pokaże. W zależności od pogody, nasz malec korzysta ze świeżego powietrza i spacerów. Jak widać na ostatnim zdjęciu, odwiedził z Mamusią Kościółek. Wchodzimy do Świątyni wtedy kiedy nie ma ludzi, powodów też już chyba nie muszę tłumaczyć. Stali i wierni przyjaciele strony Mateuszka wiedzą, a nowych zapraszam do historycznych:) już wpisów. Tak mu bardzo smakowały biszkopty, że jak państwo widzicie, objadł się i zasnął właśnie w Kościele. Na pewno następnym razem, będzie z wielkim zainteresowaniem oglądał to Święte miejsce. Pisałem ostatnio o dolegliwości, jaką były wymioty Mateuszka po posiłkach. Po zastosowaniu się przez nas do zaleceń lekarza........odpukać......na szczęście ustąpiły. Miejmy nadzieję, że na zawsze. Po za tym czuje się dobrze, jest go wszędzie "pełno" i trudno za nim nadążyć Nie usiedzi, praktycznie przysłowiowych pięciu minut, w jednym miejscu. Także mimo naszej skromnej pomocy, Magda.......Mamulka Mateuszka, ma co robić.  Oczywiście jesteśmy ogromnie szczęśliwi, oby tak ogromna energia i wielka radość życia, nigdy go nie opuszczały. Zapewne wiecie Państwo, że nasz mały szkrab, jest oczkiem w głowie wszystkich członków naszej rodziny i każdy na swój sposób, pewnie go rozpieszcza:) Mam nadzieję, że Super Niania nie będzie potrzebna, choć na wszelki wypadek, dane kontaktowe zachowam Na dzisiaj to chyba na tyle, choć spraw, o których chciałbym jeszcze napisać, jest bardzo wiele. Dziękuję bardzo za piękne wpisy do Księgi Gości i odwiedzanie strony Mateuszka. Pozdrawiamy Wszystkich serdecznie, życząc jednocześnie miłego dnia.

 16 Lipca        

Witam serdecznie. Mam nadzieję, że wolne dni od pracy spędzili Państwo miło, spokojnie i gdzieś w plenerze. Nasz mały "bohater" ostatnie dwa dni spędził po za domem. Była to praktycznie najdłuższa jak do tej pory jego obecność poza swoim miejscem zamieszkania. W sobotę w związku z pracami domowymi, o których pisałem poniżej Mateuszek spędził w domu Prababci. Jak się zapewne domyślacie, dla małego to "Raj", na wszystko mu pozwalano i cały czas ktoś poświęcał mu uwagę i się z nim bawił. Między innymi zajmowała się nim Mama chrzestna, do do której Mati lgnie jak pszczoła do miodu. Bardzo się nawzajem uwielbiają. Emilka bo tak ma na imię, pod koniec dnia stwierdziła, że zajmowanie się Mateuszkiem to najlepsza kuracja odchudzająca. Tak bardzo absorbuje wszystkich swoją obecnością, a i "nadreptać" się z nim można, także przyznaję jej absolutna rację. Najważniejsze, że wszyscy byli zadowoleni i choć trochę zmęczeni fizycznie, szczęśliwi z obecności małego szkraba:). Wczoraj zaś korzystając z pięknej pogody i aby nie przebywać w dusznych pomieszczeniach domowych, postanowiliśmy ponownie odwiedzić rodzinę w Malborku. W pięknym przy domowym ogrodzie, spędziliśmy wszyscy wspaniały dzień. Ponieważ stresów na co dzień nie brakuje, taki wyjazd to naprawdę odpoczynek. No i jak myślicie Państwo, kto był "gwiazdą" i głównym "obiektem" zainteresowania? Wiadomo, prawda? Mati praktycznie chodzi już samodzielnie ale mimo wszystko woli być jeszcze asekurowany. Interesowało go dosłownie wszystko, od listka na drzewie, kwiatka do latających motyli itd. Przewędrował kilkakrotnie cały ogród, zrobił sobie drzemkę na świeżym powietrzu i dalej bawił się świetnie. Byłoby wszystko wspaniale, gdyby nie, niby drobny incydent, który mimo wszystko trochę zburzył ten miły dzień. Mateuszek po deserku wszystko zwymiotował, a że zdarzyło się już któryś raz w ciągu dwóch dni, trochę nas to zaniepokoiło. Na całe szczęście mamy jak już wspominałem bardzo dobry kontakt z naszą Panią Doktor Odyniec, która jest dostępna dla nas "pod telefonem" całą dobę w każdy dzień tygodnia, co daje nam niewątpliwy komfort psychiczny. Oczywiście zadzwoniliśmy, a że Pani Doktor zna już Mateuszka udzieliła nam porady przez telefon. Wiadomo, przyczyn w takim przypadku może być wiele. Na razie poleciła zwiększyć dawkę kreonu co drugi posiłek, zwłaszcza  przy podawaniu obiadków i deserków, poleciła również odstawić lek przeciwbólowy Ibufen, który Mateuszek dostawał już dłuższy czas, ze względu na ząbkowanie i zaleciła dalszą obserwację, jednocześnie dając nam do zrozumienia abyśmy się nie denerwowali, zwłaszcza, ze mały nie płacze, nie jest marudny co świadczy, że nic go nie boli. Dalsza część dnia przebiegła już bez żadnych tego typu incydentów i zadowoleni z bardzo mile spędzonego dnia, wróciliśmy do domu. Jak widać na zdjęciach powyżej Mateuszek nawet sam prowadził samochód.....Dzisiaj czeka nas bardzo gorący dzień, także już TRIADA od samego rana uruchomiona. Mamy nadzieję, że uda się nam, a zwłaszcza naszemu kochanemu "smykowi" przetrwać te upały. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie, życząc jednocześnie miłego dnia. Zapraszam jak zawsze do odwiedzania strony Mateuszka i przeżywania razem z nami na bieżąco kolejnych, mam nadzieje dobrych dla nas wszystkich dni.

    13 Lipca.

Kłaniam się nisko i pozdrawiam w piątek 13 - stego. Mam nadzieję, że ten dzień nie będzie się różnił od innych:) Mateuszek jak widać na zdjęciu, czuje się nadal bardzo dobrze. Jesteśmy ogromnie szczęśliwi i wierzymy bardzo mocno, że taki stan będzie trwał i trwał. Ilość inhalacji została zmniejszona do czterech dziennie, to jak na poprzednią ilość, postęp. Może przyjdzie kiedyś czas, że chociaż jeden dzień obejdzie się bez inhalacji? Ilość pozostałych lekarstw pozostała bez zmian. Moim marzeniem byłoby podawać Państwu tak dobre wiadomości, do czasu wynalezienia upragnionego i tak bardzo oczekiwanego, nie tylko przez nas lekarstwa na mukowiscydozę. Odnośnie badań kontrolnych, to sytuacja się nie zmieniła, czyli strajk lekarzy trwa nadal. Ale na szczęście stan zdrowia Mateuszka jest na tyle dobry i pod kontrolą Pani Pulmonolog z Tczewa, że nie ma takiej potrzeby. Odnośnie strajku lekarzy, to przecież wiemy, że to wyłącznie dla dobra pacjenta:).

 Mateuszek już potrafi chodzić samodzielnie ale sam jeszcze o tym nie wie:) Codziennie bawimy się razem jego ulubionymi kółeczkami ( odsyłam Państwa do galerii ) na podłodze oczywiście. Ja je "kulam", a Mateuszek się bardzo cieszy:) Wstając na nóżki zawsze łapie mnie lub kogoś z rodziny za rękę i ruszamy na spacer po mieszkaniu. W trakcie jednej z takich zabaw, nagle wstał i poszedł sobie w innym kierunku i to tak sprawnie i szybko jakby chodził już od dawna:) Dopiero jak się zorientował, że stoi sam i to w pewnej odległości od osoby asekurującej, to z miejsca siadł na podłogę:) Czyli stąd właśnie wniosek, że chodzi a o tym jeszcze nie wie:) Obserwując te jego poczynania, to wielka przyjemność i szczęście, proszę mi wierzyć.

 Jutro Mateuszek już przed godziną 8 rano, razem z Mamusią oczywiście, wyjeżdża w odwiedziny do Prababci. Dlaczego tak wcześnie? Ponieważ zgodnie z zaleceniami lekarza, w miarę oczywiście naszych możliwości musimy likwidować w mieszkaniu dywany i wykładziny dywanowe, zamieniając je na panele podłogowe. Ma to związek z nieuniknionym gromadzeniem się kurzu i innych związków, które mogą źle wpływać na zdrowie Mateuszka, zwłaszcza, że zaistniało jeszcze podejrzenie o alergię. Dzięki oczywiście pomocy wspaniałych osób, z przeznaczeniem na ten konkretny cel, udało nam się zrobić, że tak to nazwę podłogę w Mateuszka pokoju, a jutro właśnie likwidujemy wykładzinę dywanową w jednym z przedpokojów. Pozostanie nam jeszcze jeden przedpokój i mały pokój syna. Dlatego właśnie w związku z pracami w mieszkaniu, Mateuszek ma trochę przymusowy wyjazd:) Skończyły się już te czasy kiedy nasz malec leżał lub siedział na rękach. Teraz wejdzie w najmniejszy nawet kąt w mieszkaniu, w związku z tym prace te stają się nieodzowne. Jeżeli tylko będzie jeszcze taka możliwość, a wierzę  że tak, to może uda nam się zastosować do tych zaleceń i dokończyć w/w prace. Staramy się dokładnie stosować do zaleceń i wskazówek lekarzy i robić co w naszej mocy aby nie zaniedbać niczego co mogłoby mieć negatywny wpływ na stan zdrowia naszego kochanego malca i nie zarzucać sobie potem, że coś zaniedbaliśmy. Co prawda sprostać tym zadaniom, z oczywistych względów jest niezmiernie trudno, ale jak już wcześnie nie raz pisałem, choćbym miał pozbyć się innych rzeczy z domu, to zrobię wszystko by zapewnić mu takie warunki aby maksymalnie zminimalizować możliwość jakiegokolwiek błędu z naszej strony, który stałby się powodem pogorszenia zdrowia czy choroby Mateuszka. Dzisiaj to chyba na tyle:) Pozdrawiam Państwa bardzo serdecznie i zachęcam do pozostania z Mateuszkiem i odwiedzania jego strony. Dziękuję za poświęconą uwagę.

10 Lipca

Witam serdecznie. Dla tych, którzy śledzą losy Mateuszka i przy okazji naszej rodziny, te parę dni przerwy w aktualnościach, mogło trochę zaniepokoić, bo i takie głosy otrzymuję. Tym razem, to moja wina:) Po prostu nie miałem czasu. Ostatnio biegam od lekarza do lekarza, próbując się leczyć, a jak wszyscy wiedzą mamy już taki komfort, ze w ciągu dnia można "zaliczyć" kilku lekarzy.............no przecież żartuję :) Może jako ciekawostkę dla tych, którzy zamierzają chorować, nie radzę:) Dostałem wczoraj skierowanie od Kardiologa do Poradnii Omdleń przy II Klinice Chorób Serca w Gdańsku. Jak Państwo myślicie, udało mi się zarejestrować, a jeśli tak to na kiedy?.........Jasneeee, że nie:) Wszyscy strajkują i nie wiadomo kiedy można się w ogóle dowiedzieć czegokolwiek na w/w temat. Dzięki uprzejmości Pani, która pomagała szukać mi w całym Trójmieście innej poradni czy czegokolwiek w tym rodzaju, gdzie mógłbym uzyskać pomoc. Proszę sobie wyobrazić, że się udało. Gdzieś w Sopocie, mam tylko adres, na 22 sierpnia, ale moi Państwo za 100 zł, nie ma tak dobrze:) Po 12 latach renty, mam 513 zł, z tego 250 na comiesięczne lekarstwa, teraz 100 zł za wizytę:) Szkoda bo miałem zamiar polecieć na urlop z Żoną do Tunezji. W sumie co tu dużo żałować, postaram się nie omdleć do sierpnia, a do Tunezji polecimy we wrześniu:):) To na marginesie, jeden dzień z życia rencisty:)

Jak już wspominałem wcześniej Mateuszek gorączkował, przez trzy dni i Pani Doktor stwierdziła, że jeżeli ten stan będzie trwał jeszcze jeden dzień, to przyjedzie go zbadać. Na szczęście wizyta nie była potrzebna. Widocznie to były faktycznie skutki uboczne szczepień, o których zostaliśmy wcześniej powiadomieni. W tej chwili córka podaje mu, którąś z inhalacji i jak słyszę z drugiego pokoju, nie bardzo mu się dzisiaj, ta czynność podoba, ale co zrobić takie już jego życie. Na pierwszym zdjęciu u góry, Mateuszek podczas codziennego drenażu, na drugim zaś, w jego ulubionym pojeździe kosmicznym:) Cała nasza rodzina, zaczyna pracę nad poprawą kondycji fizycznej, bo jak Mateuszek zacznie chodzić i biegać, co mam nadzieje nastąpi niebawem, to ktoś będzie musiał go dogonić:) A tak już całkiem poważnie, to ciągle modlimy się o jego zdrowie i za naukowców, w oczekiwaniu na upragnione lekarstwo na mukowiscydozę.

Już na koniec, choć powinienem zacząć od tej wiadomości, a nie pisać o jakichś dyrdymałach o sobie. W minioną niedzielę zaszczycili nas swoją wizytą Państwo Terasa i Zbigniew z rodziną z okolic Poznania, rodzice naszej przyjaciółki Honoratki. Tak zawsze o tych wspaniałych ludziach piszę w podziękowaniach. To pierwsze osoby, które udzieliły nam wielkiej pomocy, nie dającej się opisać słowami, za nim jeszcze ruszyła strona Mateuszka. Okazali nam zaufanie, oferując pomoc, bez której byśmy sobie, w tych bardzo dla nas trudnych chwilach nie poradzili. Co więcej, ta pomoc trwa nieprzerwanie do dnia dzisiejszego. Mieliśmy to szczęście poznać osobiście  tych wspaniałych, kochanych, ciepłych i otwartych ludzi. Po wizycie czułem i nadal czuję pewien niedosyt. Tak dużo chcieliśmy im powiedzieć i bardzo za wszystko podziękować ale, że Ci cudowni ludzie, ze zrozumiałych oczywiście względów,( ponieważ byli tylko przejazdem ) spieszyli się, wracając do domu, nie zdążyliśmy im w pełni wyrazić naszej przeogromnej wdzięczności. Mamy tylko nadzieję, że jeszcze kiedyś będziemy mogli się spotkać i może wtedy uda nam się spokojnie i dłużej porozmawiać oraz spróbować chociaż, w jakimś stopniu wyrazić to co do nich czujemy i jak bardzo jesteśmy wszyscy wdzięczni. Życzę każdemu, aby miał kiedyś takie szczęście jak my i mógł spotkać na swojej drodze tych właśnie, niespotykanie cudownych, dobrych ludzi. Jak mówi moja Kochana Mamuśka " wielkie szczęście w nieszczęściu " i to święta prawda.

6 Lipca -     Kłaniam się pięknie. Chyba pisząc ostatnio, że po szczepieniach nie będzie żadnych komplikacji, troszkę się pospieszyłem. Dokładnie po siedmiu dniach od szczepienia Mateuszek zaczął gorączkować. Ten stan trwa już dwa dni. Do tego w różnych porach dnia, nagle zaczyna bardzo płakać i w żaden sposób nie można go uspokoić. Nie znamy przyczyn tego płaczu. Mniej więcej po 5 minutach, przestaje płakać i wszystko jakby wraca do normy. Jesteśmy w kontakcie, z Panią Doktor z Tczewa. Gorączka, jak zresztą mówiono nam podczas szczepienia, może wystąpić między 5 a 7 dniem po szczepieniu. Także wydaje się, że przyczynę znamy, ale co z tym płaczem. Pani Doktor, zaleciła abyśmy jeszcze go poobserwowali i jeżeli sytuacja ta się powtórzy dzisiaj oraz będzie dalej gorączkował, to przyjedzie z wizytą. Wolimy dmuchać na zimne. Zobaczymy co się będzie dzisiaj działo i zdecydujemy, oczywiście wspólnie z Panią Doktor. Mamy nadzieję, że nic poważniejszego się nie "wykluwa".

 Zaczynamy pomału wprowadzać inne produktu żywieniowe typu: jogurty, kaszki pszenne, biszkopciki. Jak Państwo wiecie, do ukończenia roczku przez Mateuszka, nie wolno było mu podawać nic, poza odpowiednim mlekiem z odżywkami i produktami gotowymi w słoiczkach. Teraz co tydzień wolno nam, w bardzo delikatny i rozsądny sposób w uzgodnieni z lekarzem, wprowadzać w bardzo małej ilości inne produkty. Cieszymy się niezmiernie, że Mateuszek zacznie, jeżeli pozwoli mu oczywiście organizm, jadać przynajmniej w części to co jedzą jego rówieśnicy. Biedaczek nie zna smaku wielu produktów, które gdyby nie jego choroba dawno mógłby jadać. Mamy nadzieję, ze wszystko się ułoży po naszej myśli i los oszczędzi nam kolejnych stresów a Mateuszek jak do tej pory, będzie uśmiechnięty, radosny i zdrowy.

     3 Lipca  

Witam serdecznie. Jak widać na załączonych zdjęciach, bardzo mało potrzeba Mateuszkowi aby mógł się świetnie bawić. Jeżeli weźmie coś do ręki i to coś nie grzechocze lub nie wydaje odgłosu stukając o podłoże, to nie bardzo go już interesuje:) Bardzo lubi, zresztą od samego początku zabawki, które można układać, nakładać na cokolwiek. Przykładem niech będą znane pewnie wszystkim kółeczka plastikowe, w postaci piramidki, które z wielkim zapałem układa jedno na drugie:) Potrafi bardzo długo bawić się zwykłą przykrywką od słoika, przekładając ją z jednej strony na drugą i kulając ją po powierzchni. Nie jest wymagającym dzieckiem, przynajmniej na razie:) Na ostatnim zdjęciu, bezpośrednio po kąpieli. Zauważcie Państwo jak pięknie zbudowany, młody człowieczek. Potężna, wyrzeźbiona klatka  piersiowa:) Przyszły kulturysta. Ta potężna budowa to już na pewno po dziadziusiu:), oczywiście nie w sensie tuszy, tylko rzeźby:) Bardzo lubi również, oglądać bajki w telewizji. Przy okazji i ja poznaję na nowo postaci z bajek i ich imiona - Elmo z Ulicy Sezamkowej, to jego ulubiona postać, ale inni bohaterowie bajek, też bardzo mu się podobają. Ciekawe jak zacznie oglądać Teletubisie, czy zbulwersuje go czerwona torebka jednego z nich:) Feeee jak można, chłopczyk z damską torebką, skandal:):) Po za tym, nasz malec, nadal czuje się dobrze. PUK, PUK. Boże pozwól jak najdłużej. Pamiętam jak czekaliśmy na pierwszy ząbek Mateuszka, bo w porównaniu z innymi dziećmi faktycznie pojawił się dosyć późno. Za to teraz sypią się, że tak to nazwę, jeden za drugim, niestety sprawiając mu ból. Ciągła jego rączka w buźce wskazuje na dosyć poważne problemy. Ale nie on pierwszy i nie ostatni. Musimy razem przez to przejść. Z drugiej strony, gdyby były tylko takie problemy, nie byłoby tak źle. Planujemy w najbliższym czasie wizytę kontrolną w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Ale jak wszyscy pewnie wiedzą strajk lekarzy, jak na razie na nią nie pozwala. Przy tak dobrym stanie zdrowia Mateuszka, przyznam szczerze, że nie bardzo mojej córce i mnie również, spieszy się do tej wizyty. Jak Państwo pamiętają po ostatniej, dosyć długo chorował, łapiąc pewnie tam infekcje. Tak mija dzień za dniem, a my cały czas odliczamy czas do wynalezienia, wreszcie skutecznego leku na chorobę Mateuszka i wszystkich na nią chorujących. Wiem, że mówią iż  nadzieją jest Matką głupich, ale wiemy też, że każda Matka kocha swoje dzieci. Wierzymy, że w końcu się doczekamy. Na koniec chciałbym podziękować wszystkim, za ciepłe i miłe słowa, dotyczące pisanych przeze mnie, pewnie nieudolnie, ale za to szczerze, aktualności. Wiemy teraz, że dużo osób jednak je czyta, co nas niezmiernie cieszy. Czyli moje wypociny:) nie trafiają w próżnie. Bardzo, bardzo dziękujemy i pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

1 Lipca       

Witam i pozdrawiam serdecznie. Wczorajszy dzień nie należał dla nas do najlepszych. Co prawda zdążyliśmy się już przyzwyczaić do różnych, zaskakujących i niemiłych "niespodzianek", ale tak do końca to chyba się nie uda, z niektórymi sprawami pogodzić. Mam zapewne bardzo wiele wad. Jedna z nich to ta, że nie potrafię mówić, czy w tym przypadku pisać w sposób nieszczery, wyrafinowany. Wolę w ogóle nic nie pisać, jeżeli miałoby to być nieszczere, lub udawane. Trudno taki już jestem i zapewniam, zwłaszcza tych, którzy za wszelką cenę próbują rzucać nam kłody pod nogi, że na pewno się nie zmienię. Zwłaszcza, że godzi to bezpośrednio w Mateuszka i naszą rodzinę. Co nas boli najbardziej, że to dotyczy ponoć bliskich? Mam tylko jedną, ale za to wielka prośbę, skoro nie pomagacie, a rozumiem oczywiście, że nikt nie musi, to tylko i wyłącznie kwestia dobrej woli,  to przynajmniej przestańcie szkodzić. Mamy już dosyć problemów i kłopotów. To taki mały apel na początek, choć nie sądzę aby coś zmienił, ale próbować można.

Ze stanem zdrowia Mateuszka na całe szczęście bez zmian i tak mogłoby już pozostać. Robi wielkie postępy z samodzielnym chodzeniem. Teraz łapie za rękę każdego, kto się w danym momencie mu nawinie:), chce tylko i wyłącznie chodzić. Przy tym tyle gaworzy i stara się opowiadać, ale nie udało nam się jak na razie znaleźć tłumacza, który by nam to przełożył na znany wszystkim język:) Przed dosłownie chwilą byłem w pokoju Mateuszka, robię to codziennie, wtedy kiedy moja córka przygotowuje mu śniadanko. Muszę Państwu powiedzieć, że ta jego ciągle uśmiechnięta, piękna buźka, potrafiłaby zmiękczyć nie jedno serce. Jest cudowny i właśnie mimo licznych trudności i kłopotów, jak się okazało różnego rodzaju, to właśnie Mateuszek nadaje sens naszemu życiu. To ogromny dar od Boga. Takiego skarbu życzyłbym każdemu, kto potrafiłby go docenić. To utwierdza mnie w przekonaniu, mimo różnych rozterek, częstych wątpliwości w sens prowadzenia strony, a zwłaszcza w  taki właśnie sposób, że tak chyba jednak trzeba. Bo jak tu nie robić wszystkiego co w ludzkiej mocy by móc oglądać ten przecudny uśmiech zawsze i wszędzie.    Pozdrawiam wszystkich pięknie i dziękuję za poświęcony czas.

 28 Czerwca   

Kłaniam się nisko wszystkim odwiedzającym naszą stronę. Wczoraj Mateuszek był na kolejnej wycieczce poza miastem. Powodem wyjazdu były imieniny Władysława. Tak ma na imię mój Wujek, Władysław Szczuchniak. To bardzo ważna dla nas wszystkich osoba. Ci z Państwa, którzy dokładnie czytają wszystkie wiadomości na stronie Mateuszka wiedzą, że to właśnie dzięki pomocy Wujka, jego opanowaniu i zachowaniu zimnej krwi, w najtrudniejszych jak dotąd chwilach z życia Mateuszka, możemy być szczęśliwi i cieszyć się, że jest między nami. To właśnie On, i nie boję się użyć tu tego słowa, uratował mu życie, dowożąc Mateuszka w ostatniej dosłownie chwili do Szpitala na Polanki. To właśnie tego pamiętnego dnia odmówiono nam karetki na przewóz Matiego do Gdańska, twierdząc, że nic mu nie jest. Tracąc już oddech i siniejąc, w dosłownie ostatnich sekundach, dzięki właśnie pomocy Wujka dostał się na OIOM, gdzie udało się uratować mu życie. Wujku, dziękujemy Ci jeszcze raz bardzo i nigdy tego nie zapomnimy. Żyj nam 100 lat.

Może już nadszedł czas aby w tym miejscu podziękować, Ordynatorowi Oddziału Dziecięcego Szpitala w Tczewie, Panu  Dr n. med. Zdzisławowi Janowiak, za tak "trafną diagnozę" i nonszalanckie podejście do choroby i stanu Mateuszka. Chciał Pan zaoszczędzić około 140 zł, bo tyle mniej więcej kosztował przewóz karetką. Aż tak nisko ceni Pan ludzkie życie? A teraz jeżeli Pan to kiedykolwiek przeczyta, proszę może podać mnie Pan do sądu.

Mateuszek jak zawsze był bardzo zadowolony z wyjazdu. Zajął się sam sobą, bawiąc się swoimi ulubionymi zabawkami. Oczywiście pod czujnym okiem, Mamusi, Babci, Prababci, no i dziadka:) Nastąpił też Dla nas ważny moment, w naszym i Mateuszka życiu. Pierwszy raz sam przeszedł kilka metrów :) Potem tak bardzo mu się to spodobało, że już pewniej zaczął chodzi, od jednej osoby do drugiej. Piękny widok :) Już niedługo sam będzie maszerował. Jestem ciekaw, kto zdoła go wtedy upilnować:). Czuje się na szczęście, nadal dosyć dobrze. Działań ubocznych szczepionek, jeszcze nie widać, ale mogą one wystąpić w 5 - 7 dniu po ich podaniu. Zobaczymy? Na dzisiaj to tyle, pozdrawiam pięknie i dziękuję bardzo. 

26 Czerwca - 2007

Witam Państwa serdecznie. Muszę przyznać, że jeszcze cały czas jesteśmy pod wrażeniem wizyty, tych wspaniałych młodych ludzi, Pana Marka i Tomka. Dla nowo odwiedzających naszę stronę, piszę o nich poniżej. To naprawdę ogromny zaszczyt i radość. Mam nadzieję, że Mateuszek i my wszyscy, pozyskaliśmy nowych przyjaciół, już na stałe. Jeszcze raz dziękuje Wam Panowie.

Jak widać na zdjęciach powyżej Mateuszek już stawia pierwsze kroki i stara się odciążyć mamusię, robiąc sobie sam inhalacje:) Stan zdrowia Mateuszka, piszę te słowa z niekłamanym zadowoleniem, utrzymuje się na tym samym, dosyć dobrym poziomie. I tego byśmy jemu oraz sobie życzyli. Oby jak najdłużej. Dzisiaj idziemy na rutynowe szczepienia. Mam nadzieję, że po nich nie będzie ubocznych skutków. Mam tu na myśli, gorączkę, czy bóle tych miejsc, w które dostanie zastrzyk. Ostatnio bardzo go bolała rączka po szczepieniach, nie mógł dosłownie nią ruszać i bardzo płakał. Może tym razem będzie inaczej. Pogoda w naszym rejonie, jest w tej chwili korzystna dla Mateuszka. Po prostu jest o wiele chłodniej i mogliśmy się przekonać po raz kolejny, jak zły wpływ mają na niego upały. Oddycha całkiem inaczej, można powiedzieć, że pełna piersią. Widać, że jest żwawszy i na pewno ma więcej energii. Czyli kolejny raz zostaliśmy utwierdzeni w przekonaniu, że musimy jednak robić wszystko aby obniżać temperaturę w mieszkaniu. Triada spełnia bardzo dobrze swoje zadanie, ale doszliśmy do wniosku, że jednak musimy jeszcze zabezpieczyć okna roletami. Rozmawiałem na ten temat z fachowcami, którzy stwierdzili, że zimne kolory rolet, na pewno choć trochę zmniejszą dopływ promieni słonecznych, a tym samym nagrzewania się pomieszczeń. Zobaczymy, może uda się coś zrobić w tym kierunku? Byłby to następny krok do przodu. Lekarze jak Państwo wiecie dalej strajkują, także nie wiemy, kiedy pojedziemy na badania kontrolne do Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Na całe szczęście Mateuszek czuje się na tyle dobrze, że na razie możemy sobie pozwolić, aby czekać na zakończenie protestu. A bardzo dobry kontakt z naszą, bo tak ja nazywamy, Panią Doktor Odyniec z Tczewa, notabene wspaniały Pulmonolog z bardzo dobrym podejściem do dziecka, mojej córki i nas wszystkich sprawia, że wreszcie jesteśmy trochę spokojniejsi. Gdyby nie daj Boże coś się stało, zawsze jest do dyspozycji. Komfort psychiczny olbrzymi.

Pragnę po raz kolejny podziękować tym wszystkim, którzy cały czas są z Mateuszkiem, jego stroną i cała naszą rodziną. Utrzymują z nami stały kontakt i starają się robić wszystko co w ich mocy, aby nam pomóc. Dziękuję bardzo również Tym z Państwa, którzy wpisują się do Księgi Gości i na forum strony Mateuszka. Muszę w tym miejscu również podziękować osobom, a konkretnie Warsztatom Samochodowym odległym nawet ponad 100 km od Tczewa, których właściciele wyrazili chęć pomocy i naprawy naszego, tak dla nas niezbędnego, ogromnie potrzebnego samochodu, bez którego Mateuszek praktycznie nie mógłby się nigdzie poruszać. A pamiętając sytuację z przed miesięcy, kiedy to odmówiono nam karetki pogotowia na przewiezienia małego do Szpitala w Gdańsku i tylko pomoc mojego wujka, który cudem zdążył, można powiedzieć, że w ostatnich dosłownie sekundach dowieść Mateuszka. Jak to później określili lekarze umierającego, bezpośrednio na OIOM, gdzie przez cztery dni walczono o jego życie. Na całe szczęście jak już Państwo wiedzą udało się i dzięki temu Mateuszek może być nadal z nami. Stąd samochód jest dla nas wszystkim, a jego sprawność techniczna ogromnie ważna. Ponieważ obecnie mam kłopoty z naprawą samochodu, a kilka rzeczy jest koniecznych do zrobienia, aby być spokojnym. Zwróciłem się z apelem do miejscowych Warsztatów Samochodowych o pomoc w naprawie, bez żadnego odzewu. Dlatego właśnie dziękuje bardzo właścicielom, którzy mimo znacznej odległości, zaoferowali pomoc. Niestety nie ma takiej możliwości abym mógł z niej skorzystać, z wiadomych względów, ale liczą się chęci. Bardzo Wam jeszcze raz dziękuję za zrozumienie jak ważny jest dla nas sprawny samochód, który może znowu kiedyś, choć wierzę, że ta sytuacja już się nigdy nie powtórzy, uratować życie. Mam nadzieje, że jeszcze któryś z miejscowych zakładów, zechce choć w małym stopniu nam pomóc. Wiadomo, że nie ma dzisiaj nic za darmo ale nasze obecne środki finansowe, nie pozwalają na całkowitą naprawę samochodu. Gdyby była możliwość, rozłożenia  zapłaty na jakieś raty, bylibyśmy szczęśliwi. Zobaczymy, może się jakoś wszystko ułoży. No ale to tak na marginesie, ponieważ chciałem na stronie podziękować jeszcze raz tym, którzy wyrazili gotowość pomocy. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i dziękuje, jak zawsze za poświeconą uwagę.

24 Czerwca - 2007.

Piszę tę wiadomość dzisiaj rano, ale to wczoraj, zostaliśmy zaszczyceni wizytą, dwóch wspaniałych Panów. Właścicieli i administratorów strony:           , którzy wśród grona osób, swoich zwolenników i czynnych uczestników w/w strony. zorganizowali zbiórkę charytatywną na rzecz pomocy naszemu Mateuszkowi. Zaszczycili nas, ku wielkiej radości całej rodziny, osobistą wizytą i wręczeniem na ręce Mateuszka, wspaniałego prezentu. Chciałbym w tym miejscu podziękować, Tym naprawdę Wspaniałym, Młodym Ludziom i wszystkim, którzy wzięli czynny udział w zorganizowanej akcji. Panowie byliśmy i jesteśmy ogromnie szczęśliwi, a gościć Was w naszym domu, było dla nas zaszczytem. Przyznam szczerze, że z wrażenia nie zapamiętałem waszych imion, ale mam nadzieje, że pozwolicie nam pozostać w kontakcie i zdążę nadrobić to uchybienie.[ już znamy imiona wspaniałych młodych Panów: od lewej strony Mateuszka - Marek, od strony prawej Tomek - panowie jeszcze raz przepraszam ] Tyle mogę zrobić na dzień dzisiejszy, czyli jeszcze raz Wam wszystkim pięknie podziękować. Pozdrawiam Was i Wasze rodziny. Mam nadzieję, że mimo tak krótkiej wizyty, zdajecie sobie sprawę z tego, jak bardzo nam pomogliście i jak ogromnie jesteśmy wam wdzięczni.

Zwycięzca ma wielu przyjaciół, zwyciężony ma dobrych przyjaciół

23 Czerwca - DZIEŃ OJCA.

Drogi Tatusiu - najlepszy na świecie,
który mnie kochasz i w zimie i w lecie,
jesienią, wiosną w niezmiennej trosce
w szczęśliwym domu, jak w raju, rosnę.
Za Twoją dobroć dzisiaj dziękuję,
zdrowia, łask Bożych szczęścia powinszuję.
Bezpiecznej szosy, spełnienia marzeń,
pięknych urlopów i zawsze razem!

Wszystkim Tatusiom w dniu ich Święta, wszystkiego dobrego, życzy Mateuszek.

W związku z tym, że mamy dzisiaj sobotę a przed nami jeszcze niedziela, czyli dni wolne od pracy, proponuje Państwu dzisiaj troszkę luźniejszy temat:)

OGŁOSZENIE:

 Ponieważ Mateuszek zaczyna już chodzić, coraz więcej bałagani. Jego zabawki porozrzucane są po całym mieszkaniu. Nie chce słuchać Mamy oraz sprzątać po sobie :) Postanowiliśmy zapakować go w karton i wysłać, do osoby, która przygarnie takiego bałaganiarza.:) Zresztą jak widać na zdjęciach, Mati nie ma nic przeciwko temu. Osoby chętne do odbioru przesyłki, proszę o kontakt. :):) Czekamy tylko na poważne oferty :)

Prowiant na drogę sam sobie przygotował.:)

Miłego dnia :)

22 Czerwca -    Taki mały a już za kratkami:)   

Witam pięknie, wszystkich zaglądających na stronę Mateuszka. Zaczął się kolejny dzień, który przebiegnie jak zawsze, na zajmowaniu się naszym małym cudem i wszystkim co związane z jego chorobą, aktualnym stanem zdrowia i jego potrzebami. Nie da się oczywiście ukryć, że to nasze oczko w głowie:) Ale nie mogę zapominać i staram się tego nie robić, o wszystkich członkach naszej rodzinki. Wiadomo, ze życie mało kogo w dzisiejszych czasach rozpieszcza. Tak jest również w naszym przypadku. Każdy z nas ma, jakieś swoje ukryte marzenia i pragnienia, które zapewne, w większości nigdy się nie spełnią, tak jak np. w moim przypadku:) Ta ciągła walka o przetrwanie, bo tak mogę nazwać nasze obecne życie, doprowadza czasami do stanu, w którym, traci się już nadzieję na trochę spokojniejsze życie, bez takiej ilości problemów, stresów itp. Życie i dalszy los moje córki, jakby został już, przez siły wyższe, określony i ustalony. Wiadomo, że będzie ono poświecone, tylko i wyłącznie Mateuszkowi. A przecież znam swoje dziecko i jej marzenia, potrzeby, które ma  każda młoda kobieta w wieku 26 lat. Jak  jej pomóc, co zrobić aby to jej życie, choć w małym stopniu, że tak to nazwę, uprzyjemnić? Wiadomo, że przeważnie rodzina składa się z Ojca i Matki, a wtedy  jakby wszystkie troski, czy radości ,dzieli się razem. Niestety w przypadku Magdy stało się inaczej. Mam też przecież syna, który studiuje obecnie na II roku Wyższej Szkoły Humanistycznej - kierunek dziennikarstwo. Jak my wszyscy, również ma swoje plany, marzenia i problemy. Wiem, że Państwo powiedzą, iż to nic nowego, bo tak żyje większość rodzin w naszym kraju. Pewnie i racja, ale ja czuje się odpowiedzialny za ich dalsze życie i jak każdy rodzic, chciałbym zrobić wszystko aby, (jak to zawsze mówi moja kochana Mamuśka )  ich życie było lepsze od mojego. Nie mogę nie  wspomnieć o Żonie, bo będzie bura:). ale tak poważnie, to jak wyżej. Także często mam uczucie bezradności i trudno mi się pogodzić z tym, że tak mało mogę im zaoferować. Większość znajomych i kiedyś nazywanych przyjaciółmi, odsunęła się od nas w momencie dla nas trudnym, czyli po zdiagnozowaniu choroby Mateuszka. Przyzna szczerze, że nie rozumiem i jest mi bardzo przykro z tego powodu. Może obawiali się, że będziemy potrzebowali pomocy finansowej? Przecież wiadomo, że pieniądze, ze zrozumiałych względów, w naszej sytuacji są bardzo ważne, ale nigdy nie zastąpią prawdziwego przyjaciela, z którym można dzielić radości i smutki życia codziennego. Dziwne........ale prawdziwe. Z drugiej jednak strony, może i dobrze, bo okazało się, że naprawdę w trudnych dla nas wszystkich chwilach, kto i ile jest wart. Często wspólnie rozmawiamy, jak to w rodzinie, na ten temat i doszliśmy do wniosku, ze zyskaliśmy wielu przyjaciół, których nie znamy osobiście i prawdopodobnie nigdy nie poznamy. Mam tu oczywiście na myśli ludzi, którzy mimo, że nigdy nas na oczy nie widzieli i nie mieliśmy okazji zamienić z nimi słowa, są z nami i Mateuszkiem od samego początku. Chce tu wyraźnie zaznaczyć, że nie tylko dlatego, że nam bardzo pomagają, ale dla tego, że w ogóle są. Bardzo często, wystarcza, choćby wpis do księgi gości Mateuszka, a już robi się nam przyjemniej. Ta świadomość, że jest ktoś, kogo interesują nasze problemy i dalszy los Mateuszka sprawia, że wraca nadzieja i wiara w ludzi i w to co staramy się wszyscy robić, aby życie Magdy i Mateuszka było łatwiejsze. Bardzo Wam za to wszystko dziękuję. Tego jak bardzo jesteśmy wdzięczni nie da się wyrazić słowami. Mam nadzieję, że te osoby do których teraz próbuje się zwrócić, wiedzą o tym bardzo dobrze. Proszę Was zostaniecie z nami. Ale zebrało mi się na zwierzenia:) Niestety nie potrafię inaczej, piszę to co czuję, choć wiem że mogę sobie tym zaszkodzić, przynajmniej w naszej miejscowości.

Wracając do Mateuszka, czuje się nadal dosyć dobrze. Pisze często, że w miarę dobrze, czy dosyć dobrze, bo cały czas mam świadomość, ze żyje z tą okropną chorobą, która jakby nie pozwala mi napisać, po prostu, że jest zdrowy. Po konsultacji z lekarzem, Mateuszek ma być na razie jednorazowo zaszczepiony przeciwko sepsie. Będziemy się starali zdobyć szczepionkę, a ponieważ 26 czerwca mają się odbyć jego rutynowe szczepienia, może nam uda się to razem połączyć.

 Kończąc na dzisiaj, chciałbym jeszcze raz zaprosić wszystkich Państwa na Forum Mateuszka i zakładanie nowych tematów, które mogłyby Was zainteresować i spowodować dyskusję, ta natomiast, mogłaby oderwać choć na chwilę nas wszystkich, od ciągłych problemów. Zapraszam serdecznie. Uważam, ze tam jest właśnie miejsce, na poruszanie różnych, czasami nawet trudnych tematów. Myślę, że każdemu coś tam leży na sercu, proszę mi wierzyć, konstruktywna dyskusja, zawsze pomaga. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za poświecony czas.

20 Czerwca - Witam serdecznie. Trochę aktualności o najważniejszej osobie w rodzinie :) Wstał dzisiaj w znakomitym humorze. Zresztą, jeżeli Mateuszkowi nic specjalnie nie dolega to praktycznie tryska humorem cały dzień. Jest niesamowitym, cudownym, bez przerwy uśmiechniętym dzieckiem. No może w czasie inhalacji i drenażu troszkę gorzej:). Jak na takie małe dziecko już dobrze wie kiedy będzie inhalacja i drenaż, takie już jego życie. Mamy nadzieję, że może niedługo odstawimy chociaż jedną inhalację z Pulmicortu, ale decyzja należy do lekarzy. Muszę przyznać, że mimo różnych codziennych problemów i kłopotów, najlepszym lekarstwem na nie, jest właśnie "to uśmiechnięte cudo":) Wprowadza tyle zamieszania, jest dosłownie wszędzie:), stwierdzamy, że musimy się na razie pogodzić z ciągłym nieporządkiem w mieszkaniu:) Zabawki Mateuszka są nawet w misce naszego owczarka. Ale to naprawdę wielka przyjemność dla nas wszystkich, patrzeć na jego uśmiechniętą buźkę w czasie zabaw. Mieszkanie zawsze można posprzątać, oby tylko stan jego zdrowia przynajmniej nie ulegał pogorszeniu. Tyle w nim energii i radości, że można siedzieć cały dzień i patrzeć jak cudownie gaworzy i rozrabia:) Jest naprawdę dla kogo żyć. To utwierdza mnie w przekonaniu, że jednak ta strona powinna istnieć dalej, a ja będę mam nadzieję, że z Państwa poparciem, robił dosłownie wszystko co w mojej mocy, aby zapewnić temu tak bardzo kochanemu przez nas maluchowi, wszystko by mógł żyć w jak najlepszych warunkach i mieć dostęp do wszystkich możliwych leków, urządzeń do rehabilitacji dostępnych na rynku, aby w jak najmniejszym stopniu, odczuwał dolegliwości związane z tą nieuleczalną, jak na dzisiaj chorobą. Odliczamy czas do wynalezienia, tak upragnionego leku na mukowiscydozę i wierzę, że się w końcu doczekamy.

Z ostatniej chwili: właśnie dowiedzieliśmy, od naszej Pani Doktor z Tczewa, że Mateuszek może i powinien być zaszczepiony, przeciwko sepsie. Dzisiaj spróbujemy się dowiedzieć ile kosztuje szczepionka i czy można ją gdzieś kupić i oczywiście zrobimy wszystko aby go jak najszybciej zaszczepić..........Już wiemy: szczepionka o nazwie NEISVAC-C na wszystkie szczepy sepsy. Po roku wystarczy wystarczy jednorazowe szczepienie. Ale żeby nie było już żadnych wątpliwości dawkę uzgodnimy z lekarzem.

16 Czerwca - Witam Państwa. Już pewnie nudzą was moje, prawie codzienne wpisy:) Ale dzisiaj chciałbym w stawić link do strony gdzie można obejrzeć film poświęcony Mateuszkowi. Film został przygotowany przez członków znanych już Państwu grup tanecznych i nakręcony podczas różnych pokazów charytatywnych na rzecz pomocy Mateuszkowi. Bardzo dużo tym młodym ludziom zawdzięczamy. Byli jednymi z pierwszych, którzy zaangażowali bardzo w pomoc naszemu szkrabowi. Z tego co się od nich dowiedziałem, jeszcze dzisiaj będzie możliwość ściągnięcia filmu na swoje komputery. Jeżeli tylko będzie taka możliwość, pojawi się on również na naszej stronie. Polecam i zapraszam wszystkich do obejrzenia tego filmiku i tych młodych wspaniałych ludzi. Jeśli mamy taką młodzież, to jeszcze "Polska nie zginęła"

http://www.youtube.com/watch?v=ykd7riEtmmo

TRIADA spełnia nasze oczekiwania, jest odczuwalna różnica w pokoju gdzie mieszka:) Mateuszek, a innymi pomieszczeniami w naszym mieszkaniu. Bardzo się ciszymy, bo to jakiś krok do przodu w zmaganiach z upałami. Darczyńcom jeszcze raz pięknie dziękujemy.

15 Czerwca   

Jak widać na załączonych zdjęciach, dzisiaj humorek nie za bardzo mu dopisuje. Mateuszek wstał już o godzinie 5 rano, może dlatego. Na ostatnim zdjęciu po prawej, zaraz po spożyciu kreonu. Jak widzicie Państwo nie bardzo zadowolony:) Na całe szczęście, czuje się w miarę dobrze, choć upały w dalszym ciągu, bardzo utrudniają mu normalne funkcjonowanie. Tak prawdę mówiąc, mimo różnych niedogodności i problemów, gdyby stan Mateuszka w jakim się teraz znajduje trwał wiecznie, bylibyśmy przeszczęśliwi. TRIADA jest w dalszym ciągu testowana i mamy nadzieję, że spełni nasze i nie tylko nasze oczekiwania.

13 Czerwca 2007 -         

Witam serdecznie 13, ale w środę:).Upałów ciąg dalszy. Pisałem już na stronie o nawilżaczu powietrza TRIADA. Podam może odnośnik do strony, gdzie chętni mogą poczytać więcej o tym urządzeniu.

  http://allegro.pl/item204809928_oczyszczacz_nawilzacz_powietrza_triada_badania_tv.html 

Z wielką radością chciałbym powiadomić, że właśnie takie urządzenie, wczoraj otrzymał Mateuszek w prezencie. Pani Agnieszko dziękujemy pięknie. Rozpoczęliśmy oczywiście testy tego urządzenia. Ale już ze wstępnych obserwacji wynika, że będzie ono dobrze wpływało na mikroklimat w pomieszczeniu Mateuszka i przyczyni się do znacznej poprawy jego  samopoczucia. W tym miejscu pozwolę sobie zacytować opinie o nawilżaczu prof.dr hab. med. Jerzego Alkiewicza z Instytutu Pediatrii Kliniki Pneumonologii Dziecięcej z Poznania.

" W warunkach klinicznych aparat ten był stosowany przez nas na salach chorych, gdzie hospitalizowano dzieci z mukowiscydozą, przewlekłym zapaleniem oskrzeli oraz nawracającymi nieżytami dróg oddechowych. Obserwowano w tych przypadkach znacznie łatwiejsze i szybsze ewakuowanie zalegającej w drogach oddechowych gęstej, lepkiej wydzieliny śluzowej "

Myślę, że ta opinia jest dostatecznym potwierdzeniem słuszności używania nawilżacza i daje faktycznie nadzieję na lepsze samopoczucie Mateusza. O efektach działania Triady,  napiszę po dłuższym jej stosowaniu.

Stan zdrowia Mateuszka jak na razie, ku naszemu ogromnemu zadowoleniu, nie ulega zmianie, czyli na dzień dzisiejszy jest dobry z tym, że nadal dostaje duże ilości inhalacji i leków. Co byłoby  gdyby ich nie otrzymywał ??? W najbliższym czasie czekają go rutynowe szczepienia i jeszcze ostatnia z trzech, co tu dużo mówić, drogich szczepionek przeciwko pneumokokom. Naprawdę dzięki pomocy wielu ludzi, staramy się ze swojej strony robić wszystko, aby zapewnić mu  niezbędne warunki do normalnego funkcjonowania i życia z tą chorobą. Mam nadzieję, że w dalszym ciągu będziemy mieli takie możliwości. Dziękujemy tym wszystkim, którzy, tak bardzo nam pomagają, tym samym dając nam możliwość należytego leczenia, rehabilitacji i opieki nad Mateuszkiem. Reszta zależy już od sił wyższych.

11 Czerwca 2007 -         

Po poprzednim wyjeździe za miasto, ze względu na to, że Mateuszek bardzo dobrze zniósł, samą podróż jak i pobyt na wsi, postanowiliśmy wczoraj wyjechać ponownie. Sytuacja się powtórzyła, ku naszej olbrzymiej radości, czuł się bardzo dobrze i był niezmiernie zadowolony z zabawy z rodziną. Chętnych zapraszam do galerii, jest tam parę zdjęć z naszego pobytu. Mamy nadzieję, że nadal będzie czuł się dobrze a i moje dolegliwości znikną, będziemy mogli, oczywiście w miarę naszych możliwość, wyjazdy powtarzać. Jesteśmy już ponownie zaproszeni, za co Renacie i Jankowi oraz ich wspaniałym dzieciom, które tak bardzo opiekowały się Mateuszkiem i dbały o to aby się nie nudził:), serdecznie dziękujemy.

10 Czerwca 2007 -       

           Witam wszystkich zaglądających na stronę Mateuszka. Wiem doskonale, że w dni wolne od pracy, mało kto ma ochotę włączać komputery. Większość zapewne korzysta z pięknej pogody i zasłużonego odpoczynku. Postanowiliśmy również wyjechać z Mateuszkiem do rodziny za miasto. Stwierdziliśmy, że jak już mamy narzekać na wysokie temperatury to lepiej na świeżym powietrzu. Wypad za miasto okazał się strzałem w dziesiątkę. Mati był bardzo zadowolony, czuł się bardzo dobrze zwłaszcza, że było wokół niego dużo dzieci, z którymi mógł się pobawić. Zabawa polegała na tym, że on rzucał zabawkami a one mu je podnosiły:) "Radość niesamowita. Wszystko dla niego było nowe i ciekawe. Miło było popatrzeć na jego uśmiechniętą buźkę. Postanowiliśmy, że jeżeli tylko będzie się czuł dobrze, w miarę naszych możliwości będziemy takie wyjazdy powtarzać. Inhalator do samochodu, lekarstwa i w drogę. Wszystko, aby tylko mały czuł się dobrze i był szczęśliwy, to i nam wszystkim natychmiast się nastroje poprawiają. Co prawda od tygodnia dziadziuś Mateuszka nie czuje się najlepiej, żeby nie powiedzieć, że bardzo źle. Ale uśmiech na jego twarzy potrafi czynić cuda:) I ten uśmiech jest dla mnie najważniejszy. Mamy nadzieję, że będzie gościł na jego cudownym "pycholku" jak najczęściej:). To na dzisiaj tyle, bo pewnie mało kto będzie to czytał:) Życzę Państwu, pięknego, słonecznego dnia i proszę go wykorzystać jak najlepiej, bo jutro......co?????........do pracy rodacy:) Pozdrawiam pięknie.

      8 Czerwca 2007 -  Witam serdecznie. Jak widać na zdjęciach, wczoraj Mateuszek był u fryzjera. Pani fryzjer to nasza dobra znajoma, Babcia Matiego:) Kiedyś czekaliśmy, aż urosną mu włoski a teraz ścinamy na 3 milimetry:) To oczywiście związane z ogromnym upałem, będzie się czuł może, troszkę lepiej. Zresztą jego dzidziuś też zrobił się na stare lata wygodny i goli głowę na 3 mm, po prostu wygodniej i w te upały naprawdę pomaga. Wczoraj pozwolono sobie na żarty w rodzinie, z tak ważnych osób jak Mateuszek i dziadek, że wyglądamy jak dwa "zbiry" :) Faktycznie jeszcze przydało by się czarne BMW z przyciemnionymi szybami i ruszamy z Mateuszkiem w Polskę, a co ? :) Niech sobie żartują, co tam. Damy sobie radę:)  Samopoczucie Mateuszka wydaje się dobre, zobaczymy jak zniesie zbliżające się upały? 11  czerwca jedziemy jak już zresztą pisałem, na badania kontrolne do Gdańska. Naprawdę boję się korków na drogach i stania w nich w te upały. Mati jak był mniejszy to przeważnie spał w samochodzie, teraz już nie chce i tak długo jadąc po prostu  mu się nudzi. A boimy się oczywiście o duszności. Tak ostatnio sobie myślałem stojąc w korku na zjeździe z obwodnicy do Gdańska, że odpukać gdyby coś się zaczęło dziać niedobrego to nie byłoby szans, aby dojechać szybko i udzielić pomocy, ani też żadna karetka do nas by nie była w stanie dojechać. Taka nasza Polska cała. Ale wracajmy do Mateuszka. Pisałem też na stronie o urządzeniu zwanym Triada. Notabene testowane na dzieciach chorych na mukowiscydoozę. Miło mi Państwa zawiadomić, że dzięki wspaniałej osobie o imieniu Agnieszka, to urządzenie niedługo będzie stosowane w naszym domu :) Mamy nadzieję, że spełni swoje zadanie i między innymi schłodzi pomieszczenie, w którym śpi Mateuszek. To już wielki krok do przodu. Dziękujemy pięknie. Poczekajmy teraz do wyników wizyty i oczywiście znowu wymazu z gardła, które na pewno będzie wykonywane. To mimo wszystko zawsze stresujące. Właściwie co nam pozostało, jak zawsze wierzyć, że będzie wszystko dobrze. Oczywiście, jak to robię od dłuższego juz czasu, o wynikach wizyty, napiszę na stronie. Dziękujemy za poświecony czas i zapraszamy do odwiedzania naszej skromnej strony.

Wiadomość z ostatniej chwili: wyjazd do Gdańska, prawdopodobnie, odłożony na czas nieokreślony, chyba żeby coś poważnego się z Mateuszkiem działo. Powodem odwołania jak się pewnie Państwo domyślacie, jest strajk lekarzy. Nasza Pani Doktor również strajkuje, oczywiście to wszystko  dla dobra pacjentów ??????  

 4 Czerwca 2007- Witam. Dwa dni wolne od pracy ( nie dla wszystkich zapewne ) minęły dosyć spokojnie. Mateuszek czuł się dobrze, ale i też sprzyjała temu pogoda.  Nie było upałów i od razu widać, że samopoczucie Matiego jest całkowicie inne, czyli dobre. Niestety w najbliższych dniach upały powracają i to ponoć większe niż do tej pory. Dla nas to zła wiadomość. Niedługo tj. 11 czerwca jedziemy ponownie na badania kontrolne do Poradni w Gdańsku. Mateuszek źle znosi te podróże. Około 50 km przeważnie jedziemy półtorej godziny, a zdarzało się, że dłużej. Powodem są oczywiście korki na drogach. Dodając do tego jeszcze straszny upał i mamy komplet. Zobaczymy może akurat 11 czerwca, specjalnie dla nas zrobi się chłodniej:) Bywają takie dni, kiedy człowiek czuje się jakby ktoś spuścił z niego powietrze. Ja mam dzisiaj taki dzień, także mam nadzieję, iż  mi Państwo wybaczą, że na dzisiaj to tyle. Pozdrawiam pięknie i dziękuję bardzo za wszystko.

  2 Czerwca 2007 - Witam serdecznie. Mam nadzieję, że  wszystkim z Państwa, zdrowie i dobry humor dopisuje. Choćby dlatego, że mamy dzisiaj sobotę:) U nas nie wygląda to nienajgorzej. Wczoraj mieliśmy wizytę Pani Doktor Pulmunolog z Tczewa. Jesteśmy z niej bardzo zadowoleni. Ustaliliśmy wszystkie nurtujące nas sprawy, związane oczywiście z prowadzeniem leczenia i rehabilitacji Mateuszka, że tak się wyrażę w miejscu naszego zamieszkania. Mateuszek został dokładnie przebadany i oprócz lekko zaczerwienionego gardła i katarku, który może być na tle alergicznym, to poza tym Pani Doktor była zadowolona ze stanu zdrowia Matiego, pod każdym względem. Mam tu na myśli między innymi rozwój fizyczny i psychiczny. Moja córka Magda, myślę, że bardzo słusznie otrzymała pochwałę od Pani Doktor za bardzo dobrą opiekę nad Mateuszkiem. Myślę, że to w pewnym stopniu nagroda dla nie za wielkie poświęcenie i wytrwałość w dążeniu do wyznaczonego celu. Poruszyliśmy oczywiście sprawę wysokiej temperatury w mieszkaniu i jej wpływ na stan zdrowia i samopoczucie Mateusza. Jak przypuszczaliśmy, to faktycznie bardzo duży problem. Okazało się, że klimatyzacja odpada, ze względów na gromadzenie się w niej bardzo dużej ilości bakterii i nie bylibyśmy w stanie utrzymać jej w takim stanie aby nie zagrażało to małemu. Czyli jeden problem z "głowy". Najlepszym wyjście okazały się i to potwierdziła Pani Doktor, jednak zewnętrzne antywłamaniowe żaluzje i wyszukany na Allegro, przez przyjaciółkę naszej rodziny i Mateuszka, Panią Agnieszkę, bardzo dobre urządzenie o nazwie TRIADA, które oprócz właściwości takich jak oczyszczanie pomieszczenia z kurzu, nawilżanie, jonizacja. Posiada jeszcze funkcję schładzania pomieszczenia, poprzez umieszczenie w niej np. kostek lodu, czy zimnej wody. Posiada tez bardzo wiele innych dobrych funkcji. Urządzenie to zresztą przechodziło testy w szpitalach, z dziećmi chorymi na muko, z pozytywnym skutkiem. Czyli już nie musimy się głowić co zrobić, tylko jak. Ale przynajmniej wiemy w jakim kierunku podążać, a to już coś. To na dzisiaj chyba tyle z aktualności, choć muszę przyznać, że problemy w ostatnim okresie, coś nie chcą nas opuścić:) ale cóż samo życie. Dziękuję pięknie czytającym nasze aktualności, za poświecony czas i zainteresowanie.

Chciałbym zachęcić Państwa do zainteresowania się naszym FORUM. Myślę, że tam można by poruszać bardzo wiele interesujących Was spraw czy problemów. Zakładajcie nowe interesujące tematy. Ja ze swej strony, bardzo chętnie podyskutowałbym na różne tematy i poznałbym Państwa opinie oraz odpowiedział ma Państwa pytania. Jeżeli napotkaliście jakieś problemy z wpisami czy innymi sprawami, które utrudniają Wam poruszanie się po Forum proszę o kontakt. Postaramy się dostosować je do Państwa oczekiwań. Jeszcze raz bardzo zapraszam do wzięcia udziału w różnego rodzaju dyskusjach. Myślę , że mogłaby to też być pewnego rodzaju odskocznia od codziennych problemów, a podzielenie się z innymi swoimi opiniami na różne tematy, nie konicznie na temat chorób, nie powinno nikomu zaszkodzić. Ja ze swej strony chcę Państwa zapewnić, że będę czuwał nad tym aby na forum nie pojawiały się tematy, czy wpisy, które będziecie uważać za obsceniczne, czy obraźliwe i jak najszybciej reagował. Jeszcze raz serdecznie zapraszam.

1 Czerwca 2007 - DZIEŃ DZIECKA

                                 
Życzę wszystkim dzieciakom, aby ich dzieciństwo było jak najlepsze i aby trwało jak najdłużej!

Przedstawiam oczywiście moje dzieci:)

Życzę Wam
zadań, które Was mobilizują
i w które angażujecie się z ochotą.
Byłoby wspaniale, gdybyście nie musiały
realizować swego dzieła w samotności.
Każdy kolejny dzień nieustannie rzuca 
nam nowe wyzwania - podejmujcie
je odważnie przez całe swoje życie.

Chyba nie muszę przedstawiać :)   Mój syn i mam nadzieję już wkrótce, moja najlepsza synowa:)   Moja Chrześnica i Mama Chrzestna Mateuszka.

      WSZYSTKIE DZIECI NASZE SĄ - to oczywiście prawda ale w/w osoby, są nam z oczywistych względów najbliższe.                                                                                                                                 

Żebyście w każdym dniu czuli się jak dziecko.

29 Maja 2007 - W Ostatnich dniach tyle się dzieje, że trudno nawet znaleźć chwilę aby coś napisać o stanie zdrowia Mateuszka. Jest lepiej. Tak to przynajmniej wygląda. Wizyta Pulmunologa z Tczewa, prawdopodobnie jutro, choć na 100 % nie wiadomo, chyba że coś działoby się niepokojącego, to oczywiście natychmiast. Jak już wspominałem, chcielibyśmy aby Pani Doktor dokładnie zbadała Mateuszka, a poza tym mamy mnóstwo ważnych pytań. Mateuszkowi powoli ale systematycznie zmniejszane są ilości inhalacji. Już przynajmniej w nocy nie trzeba mu ich robić. Także to chyba też świadczy o poprawie. Piszę te kilka słów dopiero teraz późnym popołudniem ponieważ, sam dzisiaj musiałem jechać na założenie Holtera ( badanie serca ).Okablowali mnie, po oklejali i teraz cała dobę muszę z tym chodzić. Jutro też trzeba będzie jechać ponownie, na zdjęcie tych urządzeń. Także jeszcze dodatkowe zajęcie. Wyżej zamieściłem zdjęcia pięknej karty pocztowej, która jeszcze wczoraj doszła do  Mateuszka z życzeniami urodzinowymi. Pani Ani Szczepańskiej i Anulce pięknie dziękujemy. No a poza tym walczymy jak na razie bez skutku z upałem w mieszkaniu. Pewnie nie my jedyni i gdyby nie choroba naszego malucha to jakoś byśmy sobie musieli radzić. Ale niestety. Nie myślałem, że tak bardzo będzie wysoka temperatura szkodzić Mateuszkowi. Na dzisiaj to chyba na tyle, bo i tak pewnie już mało kto będzie czytał dzisiejsze aktualności:) Pozdrawiam Wszystkich Państwa serdecznie i dziękując pięknie, zapraszam do odwiedzania naszej strony.

  28 Maja 2007 - Witam serdecznie. Większość z Państwa wstając dzisiaj, powie pewnie " jak ja nie lubię poniedziałku " :). Założę się o wielkie pieniądze, że tak powie Babcia Mateuszka. Przyjmuje ktoś zakład ? :) Właśnie aby zminimalizować negatywne skutki wstawania w poniedziałek, pozwoliłem sobie zacząć wpis dzisiejszego dnia, w takim luźnym tonie. :) Jeszcze raz witam pięknie i może od razu będę życzył wszystkim i nam również dobrego dnia :)

Wracam do najważniejszej osoby, właściciela tej strony - Mateuszka :)   Stan jego zdrowia na dzień dzisiejszy ( zaznaczam, że jest 5:30 rano i nie mam jeszcze pełnych danych ) wydaje się o wiele lepszy niż to było w dniach poprzednich. Już wczoraj byłoby nieźle, gdyby nie ten upał i bardzo wysoka temperatura w mieszkaniu. Wieczorem w pomieszczeniach było 29 stopni przy 19 stopniach na zewnątrz. Proszę mi wierzyć, nam wszystkim sprawiało to wiele kłopotów i przeszkadzało ogromnie w normalnym funkcjonowaniu. Mateuszek oczywiście znosi te wysokie temperatury najgorzej, a żeby być dokładnym, po prostu źle. Ta sprawa, oprócz doprowadzenia go do pełni sił, sprawia nam najwięcej kłopotów. Nie mam pewności, czy te dwie sprawy się na wzajem nie wykluczają? Mam wrażenie, że jednak tak. Planujemy dzisiaj skontaktować się z lekarzem opiekującym się Mateuszkiem w Tczewie i oczywiście oprócz badań, będziemy próbowali ustalić z Nią, bardzo ważne i istotne sprawy dotyczące tych wszystkich kwestii, o których pisałem a także dalszy tok postępowania w leczeniu Mateuszka oraz, poprosić Panią Doktor o ustalenie sposobu leczenia, zakresu kompetencji oraz relacji po między Doktor prowadzącą, w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku a naszą, bo tak  już nazywamy Panią Pulmunolog w Tczewie...?..Wiadomości z ostatniej chwili bezpośrednio z drugiego pokoju :) Mateuszek obudził się w bardzo dobrym nastroju, co mam nadzieje wróży, iż stan jego zdrowia ulega dalszej poprawie. Tak szczerze mówiąc, już teraz mam obawy pisząc o poprawie. Bo pewnie Państwo również  zdążyli zauważyć, że ostatnio ledwie co napisałem o poprawie, to za chwilę musiałem......odpukać ..Puk....Puk.. pisać że jednak nie jest za dobrze. No ale może faktycznie przestanę krakać:). Wracając, jeszcze na chwile do tych bardzo wysokich temperatur, to pojawił się jeszcze problem, jakby nieco przez nas, nie tyle zlekceważony ale, który gdzieś umknął naszej uwadze. Mam na myśli przechowywanie leków. Podczas jednej ze wczorajszych inhalacji, córka poczuła bardzo brzydki i nieprzyjemny zapach, wydobywający się razem z maseczki inhalacyjnej. Oczywiście przerwała inhalację i  zaczęliśmy szukać przyczyny. Początkowo myśleliśmy, że po porostu zepsuł się inhalator. Ale idąc jednak w dobrym kierunku, po dokładnym wyparzeniu wszystkich części inhalatora, zaczęliśmy dodawać poszczególne leki czy składniki inhalacji i sprawdzać. Wyniki okazały się bardzo proste. Podczas próby z woda destylacyjną, którą kupujemy w 5 litrowych pojemnikach i używamy do inhalacji, zastąpiliśmy zwykłą przegotowaną wodą...problem zniknął. Czyli woda destylowana stojąca, w pojemniku, w pomieszczeniu, pod wpływem temperatury straciła swoją wartość. Szczerze mówiąc nie myślałem w tych kategoriach. Zaczęliśmy sprawdzać sposób przechowywania innych medykamentów i okazało się, że większość z nich należy przechowywać w temperaturze od 15 do 25 stopni. Lodówka za zimno, w pomieszczeniach za ciepło. Czyli następna sprawa z bardzo wysoką temperaturą, którą trzeba rozwiązać aby czasami nieświadomie nie podać małemu leku, który co tu dużo mówić, jest już niezdatny do podania. Czyli zaczynamy kolejny tydzień, w którym czeka na nas wiele spraw, które powinniśmy rozwiązać. A jak wszystko się potoczy, zobaczymy. Pozdrawiam serdecznie Wszystkich i życzę spokojnego i słonecznego ( ale bez przesady, mam na myśli oczywiście upały :)  nie tylko poniedziałku ale każdego dnia tygodnia. Dziękuję bardzo za poświęcony czas.

26 Maja 2007 - Dzień Matki   

Dziękuję Ci za to, że dopasowałaś swoje życie do mojego. Dziękuję za poczucie, że nie ma dla Ciebie na tym świecie nic droższego, niż nasza miłość. Dzięki Tobie czuję się chcianym dzieckiem, Potrzebnym i wartościowym człowiekiem. Dziękuję Ci za to, że jesteś.

Mateuszek.

Czekaliśmy z radością na ten dzień coroczny, aby życzeń wiązankę złożyć Wam serdecznych i wdzięczność wyrazić za dom - w miłych słowach, w którym nam dobrze jak za piecem u Pana Boga.

Wszystkim Kochanym Mamusiom, w Ich Świątecznym Dniu życzy: Mateuszek z całą rodziną.

25 Maja 2007 - Witam. Będąc oczywiście konsekwentny, a moim zamiarem było podziękowanie wszystkim, którzy nadesłali wspaniałe życzenia urodzinowe i jak widać na zdjęciu prezenty. Chyba nie muszę pisać jaką wielką radość sprawił Mateuszkowi również ten prezent:) Cieszyliśmy się, wspólnie ze wszystkich życzeń i prezentów, za które jeszcze raz pozwolę sobie pięknie podziękować. Jeżeli kogokolwiek pominąłem, bardzo przepraszam. Jeszcze raz przejrzę wszystkie życzenia i prezenciki i szybko nadrobię, ewentualne moje gapiostwo.:)

Dziękowaliśmy już osobiście, najbliższej rodzinie, która czynnie uczestniczyła, w urodzinach Mateuszka. Ale uważam, że powinienem złożyć im serdeczne podziękowania na stronie ich pupilka:) będąc, jak pisałem konsekwentny  to dlaczego niby miałbym pominąć najbliższych, którzy tak bardzo wspierają nas w trudnych chwilach i nie mniej się zamartwiają. A gdybym chciał umieści fotki prezentów, które otrzymał od nich to zrobiłaby się wielka galeria zdjęć:) Dziękujemy : Prababciom - Genowefie i Wandzie, Mamie chrzestnej Mateuszka -  Emilce, Ojcu chrzestnemu, którym jest mój syn Damian i jego narzeczonej Joannie. Mojej siostrze Ewie, siostrzeńcowi Dawidowi. Bardzo Wam dziękujemy i wiemy, że zawsze możemy na Was liczyć.

No ale Już po urodzinkach, choć życzenia nadal spływają :), musimy skupić się i to bardzo na codziennych sprawach, dotyczących Mateuszka i jego zdrowia. Czyli walczymy dalej i nigdy się nie poddamy, mimo wielu momentów ciężkich dla nas wszystkich. Stan zdrowia Mateuszka określiłbym jako, w miarę stabilny, jest bacznie przez nas obserwowany i mamy nadzieję, że szybko z tego nienajlepszego stanu wyjdzie. Moim skromnym zdanie, z obserwacji wynikałoby, że od wyjścia Mateuszka ze szpitala w zeszłym roku, to najbardziej trudna do wyleczenia infekcja. Ale musi być dobrze i będzie. Ustaliśmy takie dwa główne zadania na najbliższe dni. Wyciągnąć Mateuszka z tej choroby i wszelkimi nam dostępnymi sposobami zmniejszyć temperaturę w pomieszczeniach mieszkalnych. Bo jak już pisałem ma ona ogromny wpływ na jego samopoczucie i przyczynia się do powstawania duszności, a tego musimy unikać za wszelka cenę. To na dzisiaj chyba wszystko, choć kto wie ? :)  Dziękujemy bardzo wszystkim i życzymy pięknego, słonecznego oraz bezpiecznego dnia.

   24 Maj 2007 -

Wracając do urodzin Mateuszka, pragnę raz jeszcze podziękować wszystkim, którzy o nich pamiętali i nadesłali tyle wspaniałych życzeń.

To kolejne przykłady, na podstawie, którym widać włożony Państwa trud i zaangażowanie, aby przesłać Mateuszkowi życzenia. Zachowamy oczywiście wszystkie na pamiątkę. Jak już będzie wiedział o co chodzi :) to mu je na pewno  pokażemy.

Stan zdrowia Mateuszka na razie się nie zmienia. Duszności, oprócz tej wczorajszej porannej, jak do tej pory na szczęście się nie pojawiły Po konsultacji z lekarzem, zwiększyliśmy znowu częstotliwość inhalacji i pozostaje nam jedynie być dobrej myśli i czekać, wierząc w poprawę. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i dziękuję bardzo za poświęcony czas.

23 Maja 2007 - Dzień po Urodzinach Mateuszka

Witam wszystkich serdecznie, dzień po Urodzinach Mateuszka. Na samym wstępie chciałbym w jego  imieniu oraz kochanej Mamusi i całej naszej rodziny, pięknie podziękować, za niesamowita ilość wspaniałych życzeń nadesłanych w różny sposób i że tak się wyrażę, różną drogą. Starałem się wczoraj, jeżeli tylko mogłem, na bieżąco dopisywać osoby, które te życzenia przesyłały. Mam nadzieję, że nikogo nie pominąłem. Jeszcze raz pięknie dziękujemy.

Może kilka słów o zdjęciach zamieszczonych wyżej, a zwłaszcza o trzecim od lewej. Pragnąłbym stanowczo stwierdzić, że kieliszek stojący przed Mateuszkiem nie ma nic wspólnego z piciem alkoholu:). Mogę zapewnić , że jest absolutnym abstynentem :):). Nie wiem jak jest w w innych rejonach Kraju, ale przynajmniej w naszej rodzinie od, można powiedzieć kilku pokoleń, w dniu pierwszych urodzin, stawiało się przed solenizantem cztery różne przedmioty: książeczkę, różaniec, pieniążek w postaci monety i kieliszek. Potem obserwowano, który z wymienionych elementów, jako pierwszy złapie w rączki jubilat. Ten tradycyjny już rytuał miał i ma świadczyć o tym, w jakim kierunku pójdą zainteresowania w przyszłości malca, w tym przypadku Mateuszka. Jak państwo myślicie co zrobił nasz jubilat? Pierwszym przedmiotem, który złapał w rączkę była moneta. No i nie było by w tym nic niepokojącego, gdyby potem tej monety nie wrzucił do kieliszka :) O czym to niby miałoby w przyszłości świadczyć, proszę się domyślić :) Jako ciekawostkę dodam, że mój syn zrobił identycznie to samo i nie pieje alkoholu:). Zobaczymy:):). To tak na marginesie dla osób, których może ten stojący przed Mateuszkiem kieliszek, mógł zbulwersować, lub przynajmniej zaniepokoić:).

Życzenia , życzeniami. Świeto, świętem jakim na pewno były pierwsze urodzinki Mateuszka, a życie i tak kieruje nami w sposób od nas niezależny i bardzo często wbrew naszym myślom, planom, życzeniom, czy marzeniom. Naprawdę powiem szczerze, ciężko mi dzisiaj pisać o wczorajszym dniu i zaraz napiszę dlaczego. Jeszcze dzień wcześniej pisałem, że Mateuszek czuje się lepiej, że zmniejszono mu ilość inhalacji, naprawdę wydawało się, że wszystko idzie w dobrym kierunku. I jak na ironię kiedy zaczęli zbierać się goście Mateuszka, zauważyliśmy, że poczuł się znacznie gorzej. Nigdy jeszcze tak bardzo nie płakał podczas inhalacji, dosłownie się zanosił i trzeba było robić ją na raty. To już świadczyło, że coś jest nie tak. Potem jakby nagle, pojawił się mocny katar, kaszel. Przy otwieraniu prezentów, gdzie normalnie Mateuszek byłby niezmiernie zainteresowany i na pewno zająłby się przez dłuższy czas sobą i uśmiech nie schodziłby z jego twarzy. Niestety, tak jakby go nic nie interesowało, no może dosłownie na sekundę. Stał się bardzo marudny i niespokojny. Wiedzieliśmy już, że coś się dzieje niedobrego. Później dostał jeszcze duszności i można by powiedzieć, że skończyły się nadzieje na spokojne i wesołe urodzinki. Zaraz oczywiście stosowna inhalacja i jakby po niej duszność ustąpiła, ale to już niestety nie zmieniło sytuacji, że Mati jest chory. Wszystkim naprawdę było bardzo przykro i niezmiernie żal, że w tak ważnym dla niego i dla nas wszystkich dniu, tak się sytuacja potoczyła. Mateuszek tak bardzo się pocił, że dosłownie, był cały mokry i  bardzo się męczył. Po wyjściu gości tak prawdę mówiąc, to nie wiedzieliśmy co robić ?.Chcieliśmy zamówić wizytę prywatną Pulmunologa opiekującego się Mateuszkiem w Tczewie ale niestety nie mogliśmy w żaden sposób się z nią skontaktować. No i jakoś musieliśmy przeczekać tę noc, z nadzieją, że dzisiaj będzie lepiej. Niestety rano Mateuszek dostał kolejnej duszności. Dzisiaj będziemy robić wszystko aby szybko doprowadzić do poprawy jego stanu zdrowia i dowiedzieć się o przyczynie takiej a nie innej sytuacji.

Jedna przyczynę, która na pewno wpłynęła na powstanie duszności u Mateuszka już znamy. A mianowicie bardzo wysoka temperatura w pomieszczeniach w naszym mieszkaniu. Już jest nie do wytrzymania dla nas dorosłych, a co dopiero dla niego. Dosłownie, nie ma czym oddychać. Ja już pisałem, że mamy tak nasłonecznione mieszkanie i do tego jeszcze mieszkamy na czwartym, ostatnim piętrze. Jak jeszcze dach się nagrzeje, to potem trzeba naprawdę kilku dni chłodnych, żeby temperatura w mieszkaniu spadła do 24 stopni. Wczoraj temperatura w pomieszczeniach sięgała 29 stopni, to przecież dopiero początek wysokich temperatur. Według zaleceń Pani doktor w pomieszczeniach, w których przebywa Mateuszek temperatura nie powinna przekraczać 20 stopni. I niby jak my mamy to zrobić??? Ale po wczorajszym dniu, jestem się w stanie zgodzić, że jeżeli czegoś nie zrobimy, to duszności będą i to bardzo często.

Też już pisałem, że Doktor prowadząca wskazała nam kilka możliwości, z których możemy skorzystać, aby zmniejszyć temperaturę. Żaluzje zewnętrzne, antywłamaniowe na okna, sprawdzaliśmy - oczywiście w naszej sytuacji nie możliwe do realizacji z wiadomych względów. Klimatyzacja w mieszkaniu  - jak wyżej. Chodź przyznam szczerze byłoby to jednak najlepsze wyjście, myśląc już nawet przyszłościowo. Innej możliwości tak skutecznej chyba nie ma, aby zmniejszyć temperaturę i ją utrzymać. Ja już nie mówię o 20 stopniach ale mnie więcej. Córka będąc w szpitalu twierdzi, że dzieci które miały właśnie powtarzające się duszności powodowane wysoka temperaturą, były przenoszone do klimatyzowanych sal. Choć z drugiej strony, słyszałem różne opinie na tema wpływu klimatyzacji na między innymi drogi oddechowe. Nie wiem co i jak zrobimy? Ale jakieś decyzję musimy podjąć, bo latem temperatura w naszym mieszkaniu przekracza 30 stopni.:(  Wiem też z innych źródeł, że niektóre dzieci chore na muko, reagują na takie sytuacje inaczej, czyli lepiej. Pani Doktor twierdzi, że musimy sami obserwować dziecko i wyczuwać i reagować na jego zachowanie w różnych sytuacjach, ponieważ reakcje dzieci chorych na, przecież tę sama chorobę, są skrajnie różne.

Nie wiem dlaczego to wszystko Państwu piszę i zanudzam? Pewnie dlatego, że jesteśmy Państwu ogromnie wdzięczni za to wszystko co dla nas zrobiliście i robicie, że jesteście z nami, Mateuszkiem, naszą stroną i należą się Państwu te  informacje. Może dlatego aby, przybliżyć niektórym sytuację w której przyszło nam teraz żyć i nauczyć się funkcjonować. Dla innych jako, kolejną informację na temat mukowiscydozy i jej różnych skutków, z punktu widzenia ludzi zmagających się bezpośrednio z tym wielkim problemem, w praktyce. A przecież to tylko jeden z bardzo wielu problemów, z którymi na pewno przyjdzie na się jeszcze zmierzyć. A może jeszcze dlatego, że czuję się się dzisiaj wyjątkowo bezradny. Bezradność jest nie do zniesienia. Faktycznie muszę znowu potwierdzić słowa Pani Doktor, że powoli nauczymy się poznawać dziecko chore na muko, jego dolegliwości, potrzeby i w miarę możliwości, wręcz je wyprzedzać. No i poznajemy. Przepraszam bardzo za tak długi i zapewne nudny, można to już nazwać artykuł. Musimy teraz czekać, jak sytuacja będzie się rozwijała dalej i w miarę możliwości reagować. Tylko dlaczego musi cierpieć tak niewinne i tak bardzo kochane przez nas dziecko???

Dziękuję bardzo za uwagę i cierpliwość. Jeżeli ktoś z Państwa doszedł do tego momentu, to odznacza się niebywałą wytrwałością:). Pozdrawiam wszystkich bardzo pięknie i serdecznie, jednocześnie jeszcze raz dziękując za wszystkie życzenia urodzinowe dla Mateuszka.

22 Maja 2007

Urodzinki  Mateuszka  -  dzisiaj kończy 1 Roczek.

Witam serdecznie wszystkich Państwa, w dniu dla nas niezmiernie szczęśliwym i bardzo ważnym. Jak widnieje wyżej, nasz bezcenny skarb, kochany ogromnie i oczywiście wyróżniany :) przez całą naszą rodzinę i nie tylko :) obchodzi dzisiaj pierwsze swoje urodziny. Życzymy mu  Zdrowia, Zdrowia i jeszcze raz Zdrowia. Jak najwięcej uśmiechu i radości na ( dla nas najpiękniejszej ) buźce :) Oby w następnych latach stan jego zdrowia, tylko ulegał poprawie, aż do momentu kiedy będzie mógł  sam powiedzieć ...Już jestem całkowicie zdrowy.!!! i zapomnieć o chorobie i jej nazwie. Wierzymy wszyscy bardzo mocno, że tak właśnie się stanie i tego życzymy Mateuszkowi  i jednocześnie sobie.

Chciałbym jednocześnie dodać, że Mateuszek obchodzi swoje urodzinki w dniu, w którym Babcia Matiego obchodzi imieniny. Korzystając z okazji życzymy jej Wszystkiego Naj, Naj Najlepszego :)

Może w tym ważnym dniu, krótko ale napiszę jednak o stanie zdrowia Jubilata :) Na dzień dzisiejszy jest o wiele lepiej, wynik wymazu z piątku, lubię bardzo to pisać:)....Mateuszek jest czysty. Po katarku też jakby nie ma śladu. Pozostał jeszcze kaszelek, ale to ponoć dobrze w przypadku tej infekcji. To może na tyle dzisiaj, w tym szczęśliwym dniu. Będę jak zawsze na bieżąco informował o jego stanie zdrowia.

Dziękujemy bardzo w imieniu Jubilata i oczywiście całej rodziny, za płynące jak rzeka, życzenia urodzinowe dla Mateuszka. To tylko następny przykład :)

Zastanawiałem się jak mam Wszystkim, którzy przesyłają życzenia w/w sposób, ale i tym wszystkim, którzy przesyłają e-maile z życzeniami, wpisują się do naszej Księgi Gości, na innych forach , życząc Mateuszkowi wszystkiego co najlepszego, podziękować??? Chciałoby się w tym miejscu wymienić po imionach i nazwiskach, nickach wszystkich, którzy pamiętali o tym ważnym dniu ale i tym wszystkim, którzy w tak cudowny, zawsze płynący z głębi serca sposób, pomagali Mateuszkowi, a przy tym oczywiście nam wszystkim. Wystarczy zajrzeć do kategorii "Podziękowania" aby się przekonać jak rozwijała się sytuacja od powstania naszej strony. Zaręczam Państwu, że pamiętamy i będziemy już zawsze pamiętali o wszystkich.

W tym miejscu w tak ważnym dniu dla Mateuszka, wymienię tych, którzy przesłali życzenia urodzinowe: 

Kasia, Jacek i Jaś -  Grzywacz.   Agnieszka, Marcin, Ania, Lupusek :) -  Dziduszkiewisz,  ich sąsiędzi i  znajomi - Edytka, Marzenka, Andrzej, Maciek i wielu, wielu innym.   Honorata, Piotr, Bartek, Maksio.  Kasia Jastrzębska z rodziną z dalekich Stanów Zjednoczonych Ameryki.    Tata Nikodema.    " babci Igorka ".  Ewa, Janek i Ala Lewandowscy. Kasia z Chorzowa. Barbara Horecka. Joanna Jachimowska z Tczewa. Julcia z Mamą z Koszalina. Agnieszka. Piotr. Kasia P. z Warszawy.  Państwo Muchowscy i Ania z Tczewa. Kochana Zosiunia Jastrzębska :) z USA.  "Aaron "." Brydzia " :) . " Kicia ". Mama Zuzi Warczyńskiej. " Miśkowa ". "Lopez "

Przepraszam z góry, że piszę w formie per ty, ale myślę, że wszyscy mi wybaczą. Piszę tak, jak się państwo podpisywali. Wybaczcie mi za ten wyjątek :) To na pewno nie wszyscy. Postaram, jeżeli jeszcze będą napływać życzenia, listę uzupełniać.

Myślę, że na podsumowanie tego mijającego dzisiaj roku, przyjdzie jeszcze czas. Na pewno będę o tym pisał. Ale choć powtarzałem to już niejednokrotnie, to pozwolę sobie powtórzyć jeszcze raz : Gdyby nie Państwa bardzo wielka pomoc, której nie da się niczym zmierzyć i do niczego porównać, Mateuszek nie byłby w takim stanie jak dzisiaj. To dzięki Państwa pomocy, mogliśmy mu zapewnić to wszystko co powinien dostawać, otrzymywać, nie wiem jak to nazwać, aby minimalizować skutki tej ciężkiej choroby. Dzięki Wam mogliśmy spełniać wszystkie niezbędne, jak do tej pory zalecenia Lekarza prowadzącego. A było tego co nie miara. Nie raz nachodzą mnie takie myśli, że może część z Państwa, która jest od samego początku wymieniana w dziale Podziękowania, myśli sobie .....no tak pomogliśmy, podziękowali i zapomnieli.....to pewnie tylko takie moje niczym przecież nie uzasadnione odczucia:) chciałbym jednak zapewnić, że codziennie wchodząc przecież wielokrotnie na stronę Mateuszka, zawsze .......podkreślam zawsze, przeglądam dział Podziękowania i wspominamy, nie rzadko całą rodziną, wszystkich po kolei od pierwszego wpisu. O wszystkich i o wszystkim co Państwo dla nas zrobili, pamiętamy i przenigdy nie zapomnimy. Dzięki państwu, życie nasze i oczywiście Mamy Mateuszka Magdy oraz walka z chorobą stała się jak do tej pory o wiele łatwiejsza i co ważniejsze bardziej skuteczna. Bardzo, Bardzo jeszcze raz za to Państwu dziękujemy. Wiem, że to za mało i zawsze mam takie odczucie. Ale inaczej nie potrafię, choć słowa te płyną z głębi serca. Pewnie gdyby ktoś inny administrował i prowadził stronę Mateuszka, potrafiłby uczynić to znacznie lepiej. To na razie tyle co chciałem Państwu przekazać. Ten ważny dla Mateuszka i szczęśliwy dla nas dzień, dopiero się rozpoczyna i mam nadzieje, że będzie to jeden z piękniejszych i szczęśliwszych  dni w naszym życiu.

19 maja 2007 - Kłaniam się nisko. Bardzo się cieszę, że strona Mateuszka, która została przeniesiona na nowy serwer już działa i mogę podzielić się z Państwem aktualnościami. Niestety wiadomości nie ma dobrych. Wczoraj byliśmy na niezaplanowanej wizycie w Gdańsku w Poradni Mukwiscydozy. Infekcja, o której pisałem wcześniej, rozwija się. Stan Mateuszka Pani Doktor wczoraj oceniła jako średni już z dusznościami :( Pobrano bardzo szybko wymaz z gardła i jak zwykle będziemy czekać ! Jesteśmy wszyscy bardzo zdenerwowani i zmartwieni. Przepisała  inhalacje, co 6 godzin i w razie duszności dodatkowe. Jeżeli duszności po leku, którego teraz nazwy nie pamiętam, nie będą przechodzić, niestety mamy zgłosić się do szpitala. Podwoiła dawkę antybiotyku. Tak naprawdę to dzisiejsza noc powinna zadecydować w jakim kierunku, to wszystko pójdzie. Wierzymy tak bardzo, że uda nam się utrzymać i wyleczyć Mateuszka w domu. Przecież 22 maja są jego pierwsze urodzinki. Kończy pierwszy roczek życia i zmagania się tą straszną chorobą. Zapewne bardziej doświadczeni rodzice dzieci chorych na muko, pomyślą lub powiedzą, bo już takie głosy do nas dochodziły " chłopie to dopiero początek, nie wiesz co cię jeszcze czeka " i zapewne będą mieli rację. Ale nie sadzę, że na etapie, którym my teraz jesteśmy, nie przeżywali tego w taki sam sposób. Bardzo, naprawdę bardzo się martwimy. W tej chwili Mateuszek się obudził i na pierwszy rzut oka wygląda lepiej. Córka twierdzi , że w nocy nie miał duszności i była spokojna. Czyli teraz tylko pozostało się modlić i wierzyć, że wszystko będzie dobrze. Dzisiejszy dzień pewnie będzie decydujący. Wczorajsza wizyta w Poradni, przysporzyła nam nie tylko zmartwień stanem zdrowia Mateuszka ale też była dla córki i dla mnie również ogromnym stresem związanym, tu muszę zaznaczyć, że nie po raz pierwszy z całkiem innym problemem, który gnębi nas od samego początku, wizyt w tej poradni. Ale to już odrębny temat, który postaram się poruszyć na naszym nowo powstałym, jak pewnie Państwo zdarzyli zauważyć FORUM. Myślimy, że będzie to lepsza forma kontaktu z nami, jak i innymi osobami zainteresowanymi podobną problematyką oraz pozwoli Państwu podyskutować na inne tematy. Zapraszam serdecznie. Na razie tematy są można nazwać testowe, ale myślę, że z biegiem czasu, FORUM nabierze właściwego dla nas wszystkich stylu.

Muszę na tę stronie powiadomić i pochwalić się Państwu, że Mateuszek wczoraj, niespodziewanie dla nas ale ku wielkiej radości, otrzymał paczuszkę, a w niej pierwsze w jego życiu, życzenia urodzinowe i prezencik. Bardzo nas ta przesyłka wzruszyła. Jesteśmy ogromnie wdzięczni Pani Katarzynie Grzywacz wraz z rodziną z Chorzowa, która to już nie pierwszy raz wykazała się wielkim sercem. Zaskoczyła nas natomiast Pani Katarzyna tym, że pamiętała o dacie urodzin.:) Bardzo dziękujemy. Radość nie do opisania.

          Czysz to nie piękne i wzruszające?

Bardzo dziękuję wszystkim odwiedzającym stronę naszego kochanego " łobuza " :) Myślę, że przy następnym wpisie będę miał dla Państwa zdecydowanie lepsze wiadomości. Dziękuję bardzo Wszystkim za wszystko :)

  16 Maja 2007 - Witam wszystkich odwiedzających stronę Mateuszka. Krótka informacja o aktualnym stanie zdrowia naszego małego, a tak dla nas wielkiego i  dzielnego " bobasa " :) Na dzień dzisiejszy wydaje się, że jest nadzieje iż obejdzie się bez antybiotyku. Katarek co prawda jeszcze jest ale już mniejszy. Widać po nim, że infekcja go  troszkę jednak męczy. Pewnie Państwo wiecie, że zmiany chorobowe, że tak nazwę, zaraz widać po oczkach, przynajmniej ja to zauważam. Często zdarza mi się mówić i pytać," czy Małemu nic nie jest, bo coś źle mi wygląda z oczu ". Wtedy zostaję " skarcony " przez córkę, ponieważ zaraz mówi, że Tatuś kracze :) Faktycznie tak się o niego boje, że zwracam uwagę na każdą zmianę w jego wyglądzie czy zachowaniu. Przyznaję się szczerze, że na pewno jestem przewrażliwiony, ale nic już na to nie poradzę:) Dzwoniliśmy do Pani doktor prowadzącej do Gdańska, która stwierdziła, że dopóki  katarek jest luźni czyli wodnisty, nie ma żadnego powodu podawać antybiotyku. Prosiła aby zadzwonić w dniu wczorajszym i informować ją o stanie  Mateuszka. Pani doktor chyba zapomniała, że wczoraj był strajk :) Lekarze nie odbierali telefonów. Spróbujemy dzisiaj. Ale mamy nadzieję, że dodatkowe, ewentualne zmiany w leczeniu, nie będą potrzebne i Mareuszek na swoje pierwsze  urodzinki, będzie całkowicie zdrowy.

Niedługo na naszej stronie pojawi się nowa kategoria, a mianowicie FORUM. Mam nadzieje, że przypadnie Państwu do gustu taka forma kontaktu, dyskusji i wymiany poglądów. Sprawdzimy jak już ruszy:). Pozdrawiam serdecznie wszystkich i dziękując bardzo, życzę miłego i pogodnego dnia.

  14 Maja 2007 - Kłaniam się pięknie. Trzy dni po wizycie kontrolnej w Poradni Mukowiscydozy, niestety Mateuszek złapał jakąś infekcję. W sobotę zamówiliśmy wizytę domową. W związku z tym, że nasza Pani Pulmolog jest na urlopie, skorzystaliśmy z usług lekarza pediatry. Osłuchowo jeszcze nic niepokojącego się nie dzieje. Gardło też czyste. Jak na razie tylko męczący katar. Mateuszek biedny, aż bąbelki puszcza noskiem. Leci jak z kranu, co oczywiście bardzo przeszkadza mu w oddychaniu. Otrzymał jakieś syropki i w razie gdyby zaczął kaszleć antybiotyk. Dzisiaj będziemy dzwonić do Pani doktor prowadzącej Mateuszka w Gdańsku, zobaczymy co Ona zadecyduje. Rano, katarek się utrzymuje dalej, ale odpukać.......nie kaszle. Zobaczymy jak to się potoczy dalej. Mam nadzieję, że na zwykłej niegroźnej dla niego infekcji się zakończy. Co ciekawe lekarz, który badał Mateuszka twierdzi, że prawie na 100 % złapał infekcje w szpitalu podczas ostatniej wizyty. Ja byłbym się z nim w stanie zgodzić. Co prawda umawiani jesteśmy na wizyty, zawsze tego dnia i o konkretnej godzinie, ponieważ wtedy nie przychodzą jeszcze do poradni dzieci chore. Ale niejednokrotnie było tak że, wizyty się przeciągały i Pani doktor kazała nam szybko uciekać, bo już zaczęły przychodzić dzieci chore. Uciekać.......niby jak ??? Zresztą wiadomo samo wejście do szpitala, momentalnie zwiększa zagrożenie infekcją a może jeszcze czymś  gorszym. Z jednej strony mnóstwo zaleceń, aby unikać wszystkim miejsc, gdzie Mateuszek może, zarazić się infekcją, złapać nie daj Boże bakterie, z drugiej zaś comiesięczne wizyty, gdzie chyba najbardziej jest narażony na tego typu sytuację. Myślę, że należałoby, przy tego typu chorobie pomyśleć jednak o innym, bezpieczniejszym rozwiązaniu. Ale co ja biedny " żuczek " mogę ??? . Do tego jeszcze 18 Maja, jedziemy ponownie do szpitala do Gdańska, ponieważ Mateuszek będzie miał wykonywane kontrolne badanie - Echo Serca. I co mamy robić slalom  pomiędzy zarazkami ??? Czasami mam wrażenie, że nic z tego nie rozumiem.

 Pozdrawiam wszystkich Państwa bardzo serdecznie i jak zawsze dziękujemy bardzo, za odwiedzanie naszej strony.

12 Maja 2007 - Witam. Jak obiecałem, zresztą robię to co miesiąc, podając wyniki wymazu z gardła na obecność Pseudomonas. Oświadczam z ogromnym zadowoleniem, że Mateuszek po raz kolejny jest "czysty" .Wyniki dotarły do nas wczoraj po godzinie 14:00 i nie miałem czasu, przyznaję szczerze podać ich wczoraj. Udało się nam po raz kolejny, przy odrobinie szczęścia oczywiście. W tym miejscu, jak zawsze nasze życzenie : oby jak najdłużej.

 Ponieważ na zdjęciu, w lewym górnym rogu, dokładnie nie widać i niektórzy z Państwa nie będę wiedzieć dlaczego wstawiłem właśnie to zdjęcie. Mateuszek  podczas codziennego  drenażu na klinie rehabilitacyjnym. Powoli zaczyna się do klina i do drenażu przyzwyczajać. Zresztą biedaczek nie ma innego wyjścia, ale bardzo tej ważnej czynności nie lubi. To między innymi dzięki temu zabiegowi, który musi być wykonywany bardzo solidnie i dokładnie można w znacznym stopniu zminimalizować powstawanie zalegań w płuckach i oskrzelach. Zawsze jak patrzę gdy córka wykonuje drenaż, bardzo mi go żal. Patrzy takim błagalnym wzrokiem, aby mu pomóc. Niestety trzeba zacisnąć, jak to się mówi zęby i pozostaje jedynie jakoś go zabawiać aby zmniejszyć uciążliwość zabiegu. A dodam jeszcze, że w zabawianiu, czy może raczej odwracaniu jego uwagi, biorą udział wszyscy członkowie rodziny:). To na dzisiaj tyle. Pozdrawiam serdecznie wszystkich odwiedzających stronę Mateuszka,  wpisujących się do naszej Księgi Gości ( w tym miejscu, bardzo chciałbym podziękować Pani, która wpisując się do księgi, podpisuje się jako babcia Igorka. Jest już stałym gościem naszej strony. Dziękujemy za piękne wpisy i pozdrawiamy serdecznie ) oraz wszystkich naszych wiernych już przyjaciół a także tych, którzy zaglądają po raz pierwszy. Mamy nadzieje, że wszyscy z Państwa zostaną z Mateuszkim i jego stroną na stałe :)

9 Maja 2007 - Wizyta kontrolna w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Ponieważ godzina wizyty to 9:00, w związku z tym Mateuszek wstaje bardzo wcześnie aby można było wykonać, standardowe, codzienne czynności związane z inhalacjami, drenażem, podaniem lekarstw. Różnica polega jedynie na tym że w te dni, trzeba je wykonać znacznie wcześniej, by zdążyć dojechać do poradni. Z przebiegu wizyty jesteśmy bardzo zadowoleni. Pani Doktor prowadząca Maria Trawińska - Bartnicka widoczna na zdjęciu ( w tym miejscu chciałbym podziękować Pani Doktor za zgodę na zrobienie zdjęcia i umieszczenie na stronie Mateuszka ),  nie miała większych, czy może żadnych zastrzeżeń co do stanu zdrowia Mateuszka w dniu wczorajszym. Na jego stan zdrowia wpływają, różne niezależne od nas czynniki, ale jestem w tym momencie dumny z opieki i prowadzenia, leczenia i rehabilitacji Mateuszka, przez moją córkę Magdę a Mamusię Mateuszka. Wiem, że robi wszystko co w jej mocy aby jego stan zdrowa i samopoczucie było jak najlepsze. Niestety Mukowiscydoza to nie przysłowiowy katar. Na bardzo wiele czynników po prostu nie mamy wpływu. Mateuszek został oczywiście osłuchany, zmierzony, zważony tak jak zawsze. Osłuchowo bez zastrzeżeń, z wagi też, chyba Pani Doktor była zadowolona, bo nie usłyszeliśmy żadnego komentarza:). Natomiast co do wzrostu, czy może kolokwialnie mówiąc długości, to dowiedzieliśmy się, że jest o 2 cm dłuższy niż przewiduje norma dla jego wieku i choroby. Myślę, że to bardzo dobrze. Pobrano jak zresztą co miesiąc wymaz z gardła na obecność Pseudomonas. Czekamy niecierpliwie na wyniki, które będą znane w piątek 11 maja. Dzień przed wizytą, siadamy wspólnie i zapisujemy w notatniku pytania, które chcemy zadać Pani Doktor, a przez miesiąc zawsze jest ich wiele. A w gabinecie odwrotnie, zapisuję na kolanie:) wszystkie odpowiedzi, zalecenia i wskazówki aby niczego nie zaniedbać. Staramy się bezwzględnie stosować do poleceń Pani Doktor. Tu muszę wyraźnie podkreślić, że tylko dzięki pomocy i wsparciu ze strony Wspaniałych ludzi, jak do tej pory udawało nam się  je w pełni przestrzegać. Nie muszę chyba pisać, z czym związane jest absolutne przestrzeganie tychże zaleceń i odpowiednie leczenie i rehabilitacja Mateuszka. W leczeniu naszego malucha:) pojawiło się dużo nowych, bardzo ważnych elementów i zaleceń. Nie będę Państwa nimi zanudzał, bo zabrakłoby w końcu miejsca na serwerze:) zaznaczę  tylko, że są one dla niego bardzo ważne, a dla nas kolejnym wyzwaniem by im sprostać. Podsumowując, co prawda nie znamy jeszcze wyników wymazu, z wizyty kontrolnej jesteśmy wszyscy bardzo zadowoleni i oby tak dalej.

W związku z przystąpieniem Mateuszka do FUNDACJI POMOCY RODZINOM I CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ " MATIO " moja córka Magda została decyzją Zarządu Fundacji upoważniona , cytuję " do zbierania środków finansowych na pokrycie wysokich kosztów związanych z leczeniem syna Mateusza Szostak, chorego na mukowiscydozę. Do tego celu nasza Fundacja posiada specjalnie wydzielony rachunek bankowy " i tu jest podany rachunek, który jeszcze dzisiaj pojawi się na stronie w pod kategorii  "Chcesz pomóc? "

To na dzisiaj chyba wszystko, co miałbym Państwu do przekazania. Miałem to zrobić już wczoraj ale powtarzające się już kolejny raz problemy ze stanem technicznym wysłużonego komputera, nie pozwoliły mi zrobić tego w dniu wczorajszym. Aż strach pomyśleć co by było gdyby komputer wysiadł całkowicie :( . Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i za wszystko co Państwo dla Mateuszka i dla nas robicie  - bardzo , bardzo pięknie dziękujemy.

Korzystając z okazji, pragnę podziękować wszystkim pomagającym Mateuszkowi i naszej rodzinie. Tym ,którzy odwiedzają naszą stronę, dokonują pięknych i wzruszających wpisów do Księgi Gości i wysyłają do nas listy. Wiem, że Państwo wiedzą dokładnie do kogo się teraz zwracam. Bardzo dziękuję w imieniu Mateuszka i całej naszej rodziny. Pozdrawiam Wszystkich serdecznie i do następnego wpisu:)

   6 Maja 2007 - Witam wszystkich pięknie. Właśnie kończy się bardzo długi weekend. Zapewne, niektórzy są z tego powodu zadowoleni. Więc powoli wracajmy do codziennych zajęć. Mateuszek jak zresztą widać na zdjęciu, na szczęście czuje się dobrze. Teraz najbardziej zajmującym  zajęciem jest raczkowanie po całym mieszkaniu. A cała rodzinka za nim jak cień:) Bo teraz wszędzie wejdzie i wszystko jest w jego zasięgu, z czego bardzo jest zadowolony. Także myślimy, że w niedługim już czasie będzie sam chodził. Wtedy dopiero będzie zabawa:)

9 Maja czeka nas następna kontrolna wizyta w Poradni  Mukowiscydozy w Gdańsku. Już się do niej powoli przygotowujemy, przede wszystkim psychicznie. Ale mamy nadzieję, że wszystko przebiegnie sprawnie i bez żadnych problemów. Jak zwykle o wynikach niezwłocznie powiadomię wszystkich zainteresowanych. No to " do pracy rodacy" :)

1 Maja 2007- Witam ponownie w ten 1 Majowy dzień. Mam nadzieję, że dobrze się Państwo bawią i wykorzystują ten długi weekend na czynny lub bierny ale jednak odpoczynek. Co prawda pogoda przynajmniej w naszym regionie spłatała nam wszystkim figla i pokrzyżowała pewnie, co niektórym plany ale jestem pewien, że i z tym niewielkim problemem wszyscy sobie poradzimy:) Tak sobie myślę od dłuższego już czasu ( tak zdarza mi się czasami myśleć....a co..:) ) Czy postępuję dobrze pisząc tak często w aktualnościach o stanie zdrowia Mateuszka i nie tylko ? Czy nasza strona nie staje się powoli rodzajem bloga ? Zaglądając na inne tego typu strony, nie zauważyłem podobnego administrowania. Z drugiej jednak strony dostajemy bardzo dużo listów z zapytaniami o stan zdrowia Mateuszka i prośby o uaktualnianie wiadomości, co też z różnym pewnie skutkiem i  czasami pewnie wątpliwym poziomie ( za co z góry wszystkich przepraszam ) staram się to czynić. Naszym założeniem z góry było właśnie to aby strona Mateuszka " żyła ".Uważaliśmy, że dzieląc się z Państwem naszymi troskami, problemami ale też i szczęśliwymi dla nas chwilami, będziemy bliżej wszystkich, którzy odwiedzają naszą stronę. Teraz się czasami zastanawiam, czy to był dobry pomysł. Czy strona nie staje się jakim tandetnym tworem. Może Państwo, którzy odwiedzają stronę, w wolnej chwili i oczywiście jeżeli będą mieli ochotę, podzielą się z nami swoją opinią. Czy zmierzamy w dobrym kierunku, czy może wręcz odwrotnie ? Podaje najczęściej używany w kontaktach ze mną adres e-mail mareckimen@wp.eu .Oczywiście Państwa opinie, będą również mile widziane w Księdze Gości naszej strony. Za wszelkie opinie i ewentualne rady, będziemy ogromnie wdzięczni.

Mateuszek, a to wiadomość z ostatniej chwili, jest dzisiaj bardziej, że tak to nazwę marudny i tu od razu zapala się gdzieś "czerwone światełko ". Czy aby coś się nie " nie kluje " i nie jest zapowiedzią zmiany stanu zdrowia, który jak do tej pory jest zadawalający. To już przewrażliwienie nabyte. Ale mam nadzieję że jest wszystko dobrze, może po prostu gorszy dzień?

Dzisiaj też otrzymałem od znajomej Pani, która boryka się z podobnymi problemami do naszych, link do strony, która może zainteresować wiele osób. http://www.rmf.fm/fakty/?id=116558  To następne światełko w tunelu, które może w końcu doprowadzi nas do upragnionego przez wszystkich zainteresowanych szczęśliwego końca tych wielkich problemów. Życzę wszystkim miłego, wspaniałego dnia i pozdrawiam w imieniu Mateuszka i całej naszej rodziny.

29 Kwietnia 2007 - Kłaniam się pięknie. Przed nami bardzo długi weekend, dlatego na pewno większość z Państwa zamierza odpoczywać poza domem, a nie przesiadywać przed komputerem.:) Dlatego w imieniu Mateuszka i całej naszej rodziny, życzę Wam wszystkim pięknej, słonecznej pogody i mile spędzonych chwil, aby po solidnym  "naładowaniu akumulatorów ", powrócić do codziennych obowiązków. Jeżeli aura będzie sprzyjać i stan zdrowia Mateuszka nie ulegnie zmianie, też planujemy jakiś mały wypad za miasto:).

Mateuszek na dzień dzisiejszy czuję się bardzo dobrze i gdyby nie sporadyczne już, jak my to nazywamy " świstanie ". Czyli taki świszczący oddech, powodowany refluksem i przechodzący po inhalacji oraz liczne inhalacje i pobierane lekarstwa, można by na chwilę chociaż zapomnieć o chorobie. Bardzo jesteśmy szczęśliwi z takiego stanu zdrowia, a trwające bez przerwy gaworzenia i zabawy ( nasz mały szkrab ani sekundy nie usiedzi w jednym miejscu :) ) potwierdzają jego dobry stan. Jak zawsze powtarzane przeze mnie życzenie " oby jak najdłużej " !!!

Chciałbym Państwa powiadomić o dwóch sprawach. Pierwsza to taka, że składamy stosowne dokumenty o przynależność do FUNDACJI POMOCY RODZINOM I CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ "MATIO", oraz o otwarcie subkonta w/w Fundacji. Decyzję tę podjęliśmy po rozmowie w ścisłym gronie rodzinnym. Dochodziły do nas głosy, że przynależność do Fundacji, zwiększy nasza wiarygodność. Chciałby stanowczo zaznaczyć, że nie dlatego podjęliśmy decyzję o wstąpieniu do Fundacji. Przyczyną takiej a nie innej decyzji była troska o przyszłość Mateuszka. Wierzymy bardzo, że nie będziemy musieli korzystać z wielkiej pomocy Fundacji ale znając życie i aby czegoś nie zaniedbać oraz nie żałować nie podjętych, a być może słusznych decyzji, postanowiliśmy poczynić takie kroki. Wrócę jeszcze na chwilę do wspomnianej wiarygodności. Do tej pory bardzo wielu z Państwa mimo, że nie należeliśmy do żadnej Fundacji, zaufało i uwierzyło nam, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni. Ja już kiedyś stanowczo podkreślałem na stronie Mateuszka, że jeżeli ktokolwiek ma jakiekolwiek wątpliwości co do wiarygodności naszej strony a zwłaszcza choroby Mateuszka, proszę bardzo dla własnego spokoju oraz naszego, aby nam po prostu nie pomagał. Ponieważ były i takie pytania " Jak pan mi udowodni, że to prawda " mimo przedstawionych przez nas dokumentów, nazwisk lekarzy, wielu telefonów, pod którymi można było sprawdzić wiarygodność, przedstawianych przez nas, smutnych dla nas faktów. Dlatego jeszcze raz proszę takie osoby o nie robienie sobie niepotrzebnych kłopotów podejmowania trudnych dla siebie decyzji o pomocy Mateuszkowi. Dziękuję bardzo.

Druga sprawa, że ją tak nazwę, mniejszego kalibru :) Niedługo zakończą się mam nadzieję prace nad nową stroną dla Mateuszka. Stronę przygotowuje mój syn Damian. Czy będzie ona bardziej funkcjonalna i ciekawsza pod względem graficznym, to się okaże:) Mamy nadzieje, że Państwo bardzo szybko zadecydują, czy ma ona szanse na funkcjonowanie i wyrażą swoją aprobatę, bądź nie. Muszę i chcę w tym miejscu bardzo podziękować Panu Tomkowi, http://www.pomocdlanikodema.pl/  wspaniałemu człowiekowi, który na każdą naszą prośbę pomocy, odnośnie strony technicznej, a zapewniam, że jest ich wiele:) Nigdy, mimo bardzo wielu osobistych zajęć, nie odmówił nam pomocy. Muszę zaznaczyć, że Księgę Gości na naszej stronie udostępnił nam właśnie Pan Tomek i dba o jej prawidłowe funkcjonowanie. Bardzo dziękujemy.

Na koniec, bo chyba dzisiaj przesadziłem:) muszę jeszcze raz i na pewno nie ostatni, podziękować Tym wszystkim, wspaniałym ludziom, którzy już tak wiele zrobili dla Mateuszka i naszej rodziny, a którym nigdy zapewne nie zdołamy się odwdzięczyć. Bardzo, Bardzo Dziękujemy. Chciałbym również, podziękować ,za piękne wpisy do Księgi Gości oraz  wszystkim, którzy odwiedzają stronę naszego kochanego Mateuszka. Pozdrawiam serdecznie w imieniu całej naszej rodziny i jeszcze raz życzę odpoczynku w ten najdłuższy weekend w tym roku:)

22 Kwietnia 2007 - Pozdrawiam serdecznie w ten piękny słoneczny dzień. Wiem, że część z Państwa już pamięta datę urodzin Mateuszka :) Dzisiaj kończy nasz mały rozrabiaka 11 miesięcy. Jak ten czas biegnie. Nasza strona ruszyła 9 listopada 2006 roku. Wtedy Mateuszek miał nieco ponad 5 miesięcy. Ci, którzy byli z nami od samego początku, doskonale pamiętają malutkiego chłopczyka i jego zdjęcia. Teraz, porównując to, już olbrzym :) Mateuszku nasz kochany, życzymy Ci przede wszystkim aby twój stan zdrowia nigdy się nie pogarszał, a za miesiąc będziemy wszyscy świętować Twój pierwszy roczek. Tak się złożyło, że Mateuszek będzie świętował razem z Babcią, która dzisiaj ma urodziny, a w Mateuszka roczek będzie obchodziła imieniny.:) Także za miesiąc będzie podwójne święto. Dziękujemy bardzo tym wszystkim, którzy są z nami od samego początku oraz wszystkim innym, którzy odwiedzają naszą stronę, pomagają w różny sposób i przeżywają razem z nami kolejne dni. Nie będę się dużo rozpisywał, ponieważ pewnie większość z Państwa korzysta z tak pięknej pogody i nie ma czasu przesiadywać przed komputerem. Pozdrawiam jeszcze raz pięknie i dziękuje bardzo.

19 Kwietnia 2007 - Witam serdecznie. Dzisiaj zacznę może od zakończonej wczoraj licytacji kalendarza z wizerunkiem Mateuszka. Chciałbym bardzo podziękować wszystkim biorącym w niej udział. Szczególne podziękowania kieruję do Pani Joanny Jachimowskiej z Tczewa, która wygrała licytację. Bardzo dziękujemy. Kalendarz został już przekazany Pani Joannie a pieniążki z licytacji zostały dzisiaj przelane na konto Ewci Szamborskiej. Muszę Państwu się przyznać, że wiedziałem iż pomoc innym sprawia ogromną przyjemność ale nie wiedziałem, że aż taką. Choć jak już wcześniej pisałem, pomoc jest raczej symboliczna, bo i kwota pewnie niewielka ale frajda niesamowita. Skądinąd wiem od Pani Joanny, że jest bardzo szczęśliwa iż w ten sposób mogła pomóc Ewci. Już kiedyś na tej stronie pisałem, że po stokroć wolałbym pomagać, niż tej pomocy potrzebować. To niezaprzeczalna prawda. Może kiedyś wszystko się zmieni na lepsze i my będziemy mogli się cieszyć pomagając innym. Bardzo w to wierzę. Los płata jak już dobrze wiemy, różne, że tak nazwę  "figle", także wszystko jest możliwe.

Bardzo dziękujemy za odwiedzanie strony Mateuszka i pozdrawiamy wszystkich pięknie, życząc jednocześnie zdrowia.

17 Kwietnia 2007 - Witam pięknie wszystkich w ten słoneczny poranek i pozdrawiam serdecznie. Obiecałem dwa dni temu, że napiszę kilka zdań na temat stanu zdrowia Mateuszka. I nie wywiązałem się z obietnicy, za co przepraszam. Zabrakło po prostu czasu i trochę sił, ze względów zdrowotnych. Mateuszek czuje się jak na te chorobę w miarę dobrze. Mamy nadzieje, że poprzednia choroba i jej objawy już się tak szybko nie powtórzą. Córka bardzo dużo czasu spędza z nim teraz na powietrzu, nawet się troszeczkę opalił :) Mateuszek jest teraz w takim wieku, czy może okresie, w którym codziennie nas zaskakuję, nowymi umiejętnościami. Jest coraz bystrzejszy i bardzo ciekawy świata. Żeby nie ta choroba, to wydawałoby się, że wszystko jest w jak najlepszym porządku i jego rozwój, fizyczny jak i psychiczny, jest jak najbardziej normalny i prawidłowy. Teraz skupiamy się wszyscy na tym, aby ten stan zdrowia utrzymać. Oby trwał jak najdłużej. Trochę się boje pisać , że jest wszystko dobrze. Nie bardzo wierzę w przesądy ale kiedy napisze coś pozytywnego, to zaraz się wszystko " knoci ". Ale już więcej nie kraczę :).

Ostatnio pisałem, że będę miał prośbę, do osób, które miałyby trochę wolnego czasu i nie sprawiłoby im problemu zrobienie buttonika dla Mateuszka. Rozmiar mógłby pozostać taki sam. Chodzi mi tylko aby uaktualnić zdjęcia. Próbowałem zrobić sam ale widocznie jestem jednak mało rozgarnięty :) bo nie mogę sobie poradzić. Gdyby, powtarzam, ktoś z Państwa miał chwilkę wolnego czasu i mógłby mi pomóc będę bardzo wdzięczny. Ale to tak na marginesie. Będę dalej próbował, nie poddam się tak łatwo:).

Jeszcze raz przypominam, że dzisiaj ostatni dzień aukcji Kalendarza Mateuszka na Allegro. Może jeszcze ktoś z Państwa zechce, kupując go, wspomóc drobną kwotą Ewcie, dla której pieniążki z tej aukcji będą przeznaczone.

http://allegro.pl/item182506504_prosze_nie_badz_obojetny_pomoz_.html

Dziękuje wszystkim za poświęconą uwagę i jestem ogromnie wdzięczny Państwu, za pomoc i odwiedzanie naszej strony.

Ostatnie dni aukcji Kalendarza z wizerunkiem Mateuszka, myślę, że naprawdę na bardzo szczytny cel. Prosimy o jeszcze troszkę dobrej woli i wzięcia udziału, w tej kończącej się już aukcji. Z góry dziękujemy pięknie.

http://allegro.pl/item182506504_prosze_nie_badz_obojetny_pomoz_.html

15 Kwietnia 2007 - Witam Wszystkich pięknie. Jak już zapowiadałem w poście 11 Kwietnia o zmianie serwera, na którym znajdowała się dotąd strona Mateuszka. Ta zmiana nastąpiła. Z tego faktu oczywiście jesteśmy bardzo zadowoleni. Ale jak można było się spodziewać, nastąpiły również pewne niespodziewane i nieprzewidziane utrudnienia z funkcjonowaniem strony, a zwłaszcza Księgi Gości, za co wszystkich Państwa jeszcze raz przepraszam. W dniu wczorajszym, mamy nadzieję, wszystkie problemy zostały usunięte i w pełni Państwo jaki my możemy korzystać z wszystkich jej funkcji. I w tym miejscu muszę podziękować, bijąc się jednocześnie w piersi, bo powinienem to uczynić w momencie, w którym ruszyła nasza strona.

Dziękuję pięknie Panu Radkowi Neumann z Tczewa ( tak przy okazji bardzo dobremu koledze mojego syna Damiana ) za, oczywiście bezpłatne udostępnianie serwerów, myślę tu oczywiście o poprzednim, jak i tym nowym. Za zapewnienie domen do stron Mateuszka i całkowitą opiekę na  prawidłowym funkcjonowaniem strony na serwerach i nie tylko. Jeszcze raz bardzo dziękujemy.

 Jak już zauważyliśmy, strona na nowym serwerze działa o wiele sprawniej i to następny powód do zadowolenia. Od dnia wczorajszego Mateuszek posiada też nową domenę i drugi adres internetowy strony:  www.mati-szostak.info. Już jest on umieszczony w indeksie przy wejściu na stronę. W pod kategorii  "Chcesz pomóc ? " są również dwa nowe adresy e- mail, na które pisząc mogą Państwo zgłaszać wszelkie uwagi dotyczące strony jak i zadawać pytania na interesujące Was tematy. Na wszystkie listy będę odpowiadał tak szybko i wyczerpująco, jak tylko potrafię. Także proszę śmiało pisać i zadawać ewentualne pytania. To na razie tyle. Mam zamiar jeszcze dzisiaj, jeżeli czas pozwoli napisać kilka słów o stanie zdrowia i samopoczuciu Mateuszka. Będę miał również prośbę do osób, którym zrobienie buttonika nie sprawi żadnego problemu i ewentualnie zgodzą się pomóc w wykonaniu nowego buttonika dla Mateuszka. Dziękuje bardzo za cierpliwość i uwagę. Pozdrawiamy Pięknie.

11 Kwietnia 2007 - Komunikat: W związku ze zmianą serwera, w najbliższym czasie może nastąpić około 24 godzinna przerwa w funkcjonowaniu strony. Adres oczywiście pozostaje bez zmian. Liczę na Państwa wyrozumiałość, zmiana jest konieczna, ponieważ serwer, na którym teraz funkcjonujemy będzie działał tylko do końca miesiąca. Dzięki uprzejmości osoby, która dba o miejsce strony na na serwerach, zostanie ona przeniesiona na nowy, już europejski. Z zapowiedzi wynika, że na nowym serwerze strona Mateuszka będzie działała o wiele sprawniej. Jeszcze raz proszę o wyrozumiałość. Z góry dziękuję i pozdrawiam.

10 Kwietnia 2007 - Święta, Święta i po Świętach :) Witam serdecznie. Mam nadzieję, że wszyscy z Państwa spędzili te Święta tak jak sobie życzyliśmy. Obżarstwo jest grzechem, przyznaję się, zgrzeszyłem :) Nie wiem jak z pogodą w innych regionach kraju ale na Pomorzu, niestety nie dopisała. Było bardzo zimno, stąd mniej spacerów a więcej......czego ??? przesiadywania przed stołem i telewizorem. Efekt taki, że dzisiaj zrezygnowałem ze sprawdzenia swojej wagi, zrobię to w innym terminie:) Mam tylko taką cichą nadzieję, że nie tylko ja przekonałem się kolejny już raz o swojej słabej silnej woli :) No ale wracamy do rzeczywistości. Najważniejsze jest zdrowie. Jak go zabraknie, to wszystkie ewentualne plany i całe dotychczasowe życie, zmienia się radykalnie. Wiem, że nic odkrywczego nie wymyśliłem, ale zapewniam, że wiem coś na ten temat. Także życzmy sobie wszyscy zdrowia, nie tylko okazjonalnie ale zawsze, w każdej chwili, godzinie, i dniu.

Mateuszek, część pierwszego dnia Świąt spędził razem z nami u swojej Prababci. Muszę przyznać, że podzielał w pełni naszą radość i zadowolenie z tego powodu. To już tradycyjnie, spotykamy się pierwszego dnia, na śniadaniu u mojej Mamuśki, czyli Prababci Matiego. Oczywiście był pierwszoplanową postacią, co również sprawiało mu wielką przyjemność :) Pozostałą część Świąt spędziliśmy w naszym domku i zajmowaliśmy się, jak już napisałem wyżej :) Ze zdrowiem Mateuszka dzięki Bogu nie mieliśmy żadnych większych problemów. Troszkę kaszlał, ale to pewnie jeszcze działanie antybiotyku, który po odstawieniu, działa jeszcze pięć dni. Mamy nadzieję , że wszystko idzie w dobrym kierunku. A poza tym ku naszej wielkiej radości, był bardzo pogodny i rozrabiał jak to się potocznie mówi " jak pijany zając " :) Czas już jednak zapomnieć o Świętach i zabrać się, mam nadzieje z Państwa pomocą  do dalszej walki o zdrowie i życie, tego tak bardzo kochanego malca. Przed Świętami otrzymałem link do strony z artykułem poświęconym mukowiscydozie i walce z tą chorobą. Podam go Państwu, może kogoś zainteresuje.

. http://www.gazetawyborcza.pl/1,75476,4041415.html?nltxx=1000621&nltdt=2007-04-06-02-06.

Po przeczytaniu, miałem mieszane uczucia. Z jednej strony nadzieja, z drugiej wątpliwości. Ale ważne jest to, że trwają jednak prace w kierunku tak ważnym dla wszystkich zainteresowanych. Mam ogromna nadzieję i wiarę w to, że Naukowcy zdążą z odpowiednim lekiem dla Mateuszka i wszystkich chorych na tę straszną chorobę. Kończąc, zapewniam Wszystkich, że będę starał się na bieżąco informować Państwa o stanie zdrowia Mateuszka i mam nadzieje, że będą to zawsze dobre i pomyślne wiadomości. Dziękując za uwagę, pozdrawiam jeszcze raz wszystkich serdecznie i do " napisania " :)

Chciałbym jeszcze przypomnieć Wszystkim o trwającej licytacji kalendarza z wizerunkiem Mateuszka, na opisany już przeze mnie cel. Proszę o udział w licytacji....z góry dziękuję.

http://allegro.pl/item182506504_prosze_nie_badz_obojetny_pomoz_.html 

Kiedy Wielkanoc nastanie,
Życzymy Wam na Zmartwychwstanie.
Dużo szczęścia i radości,
Które niechaj zawsze gości.
W dobrym sercu w jasnej duszy.
I niech wszystkie żale głuszy.

Najserdeczniejsze życzenia zdrowych, radosnych i spokojnych Świąt Wielkiej Nocy, smacznego jajka, mokrego dyngusa, a także odpoczynku w rodzinnym gronie życzy Mateuszek z całą naszą rodziną.

4 Kwiecień 2007 - Kłaniam się pięknie. Na początku może informacja odnośnie ostatniego kalendarza z wizerunkiem Mateuszka. Zastanawiałem się co z nim zrobić, czekałem na ewentualnych chętnych. W końcu wpadłem na pomysł, nie wiem czy dobry. Mam nadzieję, że tak?  Wystawiłem kalendarz na Allegro ale w całkiem innym celu. Ewentualne pieniążki zebrane z licytacji kalendarza postanowiłem przeznaczyć dla zaprzyjaźnionej z nami i Mateuszkiem Pani Agnieszki Szamborskiej, której córeczka Ewcia również choruje na mukowiscydozę.  http://ewa.szamborska.w.interia.pl/  Zapewne niewielkie, jeżeli w ogóle będą jakiekolwiek z tego przedsięwzięcia pieniążki, przekażę na konto Ewci. Od samego początku diagnozy choroby Mateuszka i pomocy napływającej w różnej formie, z wszystkich stron Polski i nie tylko, zastanawialiśmy się wspólnie z rodziną, jak i czy w ogóle będziemy się mogli kiedykolwiek odwdzięczyć tym wszystkim wspaniałym ludziom. Jak na razie możemy jedynie wyrażać naszą wdzięczność w formie podziękowań, co też obecnie czynimy. DZIĘKUJEMY PIĘKNIE ZA POMOC !!!  

Może ta niewielka ale płynąca z głębi naszego serca, chęć tak przecież symbolicznej pomocy pozwoli przyczynić się do tego, że i my dołożymy te symboliczną cegiełkę, aby pomóc Ewci. Mam taką nadzieję. Już sama próba sprawiła mi ogromną przyjemność. Podaję adres strony, na której umieściłem licytowany mam nadzieję kalendarz.   http://allegro.pl/item182506504_prosze_nie_badz_obojetny_pomoz_.html   Zapraszam wszystkich do licytacji. Chciałoby się pomóc wszystkim chorym dzieciom i to nie tylko na mukowiscydozę ale niestety to niemożliwe, bardzo mi przykro, że tak właśnie to życie musi się toczyć.

Mateuszek jest w dalszym ciągu przeziębiony i meczy go kaszel. Jest oczywiście cały czas na antybiotyku i mamy nadzieję, że jego zdrówko niebawem się poprawi. Najważniejszą sprawa jest to, że po kolejnych badaniach na obecność bakterii, jesteśmy znowu bardzo szczęśliwi - jest całkowicie czysty.

To tyle na dzień dzisiejszy. Jeszcze raz dziękujemy za wszystko serdecznie i naprawdę zapraszam wszystkich do wzięcia udziału w licytacji. Bardzo nam i pewnie innym na tym zależy

1 Kwiecień 2007 - Witam serdecznie. Mamy problem typu technicznego. Nie wiem dlaczego ale zniknęły nam wszystkie wpisy w Księdze Gości. Jak wielka to dla nas strata nie muszę Państwu pisać. Mam tylko nadzieje, że jeszcze uda się przywrócić utracone, tak piękne i ważne dla nas wpisy. To nie jest niestety Prima Aprilis. Pozdrawiam pięknie.

No niestety, przeprowadziłem konsultacje z wspaniałym człowiekiem, który tak bardzo już nam pomógł, w sprawach związanych ze stroną. To naprawdę zawodowiec. Niestety nic już się nie da zrobić. Wszystkich , którzy dokonali tych wspaniałych wpisów serdecznie przepraszam. Mam nadzieję, że ta sytuacja już się więcej nie powtórzy. Jeszcze raz przepraszam i dziękuję pięknie. Mam nadzieję, że Państwo mi wybaczą.

31 Marzec 2007 - Przepraszam Wszystkich bardzo, że tak jak obiecałem, nie napisałem wczoraj o stanie zdrowia Mateuszka i wstępnych wynikach wymazu z gardła na obecność bakterii. Wczorajszy dzień był bardzo męczący i już wieczorem zabrakło mi sił aby włączyć komputer :).Przepraszam bardzo. Mateuszek według, jak już pisałem, wstępnych badań na całe szczęście nie ma tej najgorszej bakterii. Jesteśmy bardzo szczęśliwi. Dokładne, pozostałe wyniki będą nam znane w poniedziałek. Dzisiaj rano nasz maluszek wstał w bardzo dobrym nastroju, także mamy nadzieję, że antybiotyk zadziałał i z każdym dniem będzie lepiej. Odetchnęliśmy z wielka ulgą. Odpukać oby nie zapeszyć.

Kilka słów, jeżeli Państwo pozwolicie, w sprawie kalendarzy z wizerunkiem Mateuszka. Pewien wspaniały Pan, poprosił Mateuszka  o wstawiennictwo u nas w sprawie jednego kalendarza.:) Oczywiście Mateuszek się za Panem wstawił i poprosił o podarowanie Kalendarza temu Panu :). Także pozostał jeszcze jeden. Postanowiłem, że już nie będę wystawiał go na Allegro, bo to już chyba nie ma sensu. Także jeżeli komuś z Państwa, przyda się, choćby jako sam kalendarz, proszę o e-maila. W związku z tym , że pozostał tylko jeden, otrzyma go osoba, która pierwsza sobie tego zażyczy. Dziękuję jak zawsze Państwu za odwiedzanie strony Mateuszka, mając jednocześnie nadzieję, że w dalszym ciągu pozostaniecie z nami. Pozdrawiam pięknie.

Pani doktor wprowadziła do menu Mateuszka dwie nowe odżywki : FANTOMALT i NUTRISON, dla zainteresowanych podaję linki do stron o tych odżywkach.

 http://www.nutricia.com.pl/zywienie_kliniczne_produkt.php?brand=ECN&id=21

http://www.nutricia.com.pl/zywienie_kliniczne_produkt.php?brand=ECN&id=19

Mają być one dodawane do każdego posiłku spożywanego przez Mateuszka. Niestety nie są one tanie. Jedna puszka kosztuje około 40 zł. Tym samym doszły następne produkty, które musi spożywać. Ale jeżeli one nawet w najmniejszym stopniu mogą pomóc Mateuszkowi, a tak ma być, oczywiście musi je dostawać. Musimy się jeszcze zorientować czy można je dostać w aptekach. Z tego co wiem to nie tylko dla nas jest nowość.

 Dziękuje bardzo za poświeconą uwagę. Czekamy z niecierpliwością do jutra, na wyniki. O dalszym przebiegu choroby i stanie Mateuszka oraz o wynikach napiszę kilka słów jutro. Pozdrawiam Wszystkich Państwa Serdecznie w imieniu całej naszej rodziny. Dziękuję Pięknie.

Jutro jedziemy jak co miesiąc do Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku na badania kontrolne Mateuszka. I jak co miesiąc jesteśmy podenerwowani wynikami tej wizyty. Oczywiście mamy nadzieję, że będzie wszystko dobrze. Już tak się utarło, że dzień przed wyjazdem do Gdańska, odwiedzamy naszą Doktor pierwszego kontaktu, aby osłuchała i wstępnie zbadała Mateuszka. Wiem, że to uspokaja moją córkę Magdę i zresztą nas wszystkich. Jeżeli badania są zadawalające, to spokojniej jedziemy na wizytę do Poradni w Gdańsku. O wynikach wizyty i wymazu, oczywiście jak co miesiąc napiszę kilka słów.

Jeszcze raz bardzo dziękujemy za odwiedzanie strony Mateuszka i wzruszające, budujące i pochlebne wpisy do Księgi Gości. Jesteście Państwo wspaniali !!!

Dzięki zaprzyjaźnionej z nami Firmie Poligraficznej, otrzymaliśmy trójdzielne kalendarze z wizerunkiem Mateuszka. Wiem, że to już prawie kwiecień ale mimo wszystko jeszcze parę miesięcy do końca roku pozostało. Myślałem aby wystawić je na aukcję w Allegro. Może przy okazji ktoś w ten sposób, zechciałby okazać swoją pomoc. Ale jeżeli ktoś z Państwa reflektowałby na pozostałe dwa kalendarze, proszę o e-maile. W naszym mieszkaniu wisi już pięć sztuk :) Może komuś jeszcze do końca roku posłużą. Spróbuję umieścić zdjęcie kalendarza w galerii. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję.

22 Marzec 2007 - Mateuszek kończy dzisiaj 10 miesięcy. Jak ten czas szybko mija. Jeszcze nie tak dawno niemowlak, dzisiaj duży cudowny chłopczyk. Jego uśmiech w trakcie, którego widać trzy ząbki :) sprawia nam tak wiele radości, że aż trudno ją wyrazić słowami. A zabawy z naszym psem, którego gania po całym mieszkaniu w swoim chodziku ( my nazywamy go samochodem :) )  to jego w tej chwili najprzyjemniejsza zabawa, a  nam wszystkim stają w oczach  łzy szczęścia i radości. Boże jaki to wielki dar o imieniu Mateuszek.

Jak to byłoby pięknie gdyby nie ta choroba, która nie pozwala o sobie zapomnieć. No ale może w tym dniu nie będę już więcej o niej wspominał. Jak na razie, miedzy innymi dzięki Państwa pomocy udaje nam się utrzymywać Mateuszka w stanie, który lekarze nazywają zadawalającym. Oby taki stan trwał jak najdłużej. Mateuszku skarbie nasz wszystkiego najlepszego i jeszcze więcej takich przyjaciół, których zdążyłeś pozyskać do tej pory.

13 Marzec 2007 - Witamy serdecznie wszystkich odwiedzających stronę Mateuszka. Chciałbym bardzo podziękować wszystkim za piękne i wzruszające, a jednocześnie dodające otuchy wpisy do naszej Księgi Gości. Dla nas to bardzo ważne. Świadczy to bowiem cały czas o tym, że nie jesteśmy w naszych problemach osamotnieni. Jeszcze raz bardzo dziękujemy !!! Dziękuję również tym wszystkim, którzy umieścili banner Mateuszka na swoich strona czy blogach. W miarę możliwości staramy się odwdzięczać tym samym, umieszczając linki w odpowiednim dziale, w pod kategorii Partnerzy. Jednocześnie zwracamy się w dalszym ciągu z ogromną prośbą o umieszczenie w miarę możliwości bannerka Mateuszka na Waszych stronach. Będziemy niezmiernie wdzięczni.

8 Marzec 2007 -  Z okazji Dnia Kobiet pragnę złożyć Wam życzenia, wszystkiego najlepszego, dużo szczęścia, by w każdym dniu roku uśmiech na Waszej twarzy gościł tak samo często, jak w tym dniu.

Wszyscy mężczyźni z naszej rodzinki z Mateuszkiem oczywiście na czele :)

1 Marzec 2007 - Wczoraj otrzymaliśmy wyniki wymazu pobranego Mateuszkowi. Z wielkim szczęściem i radością chciałbym Państwa powiadomić, że jest całkowicie " czysty ". Wielka ulga !!! Pani doktor postanowiła już kolejny raz spróbować odstawić antybiotyk. Poprzednimi razy się nie udawało i wracaliśmy do niego z powrotem. Mamy nadzieję, że teraz się powiedzie. To już ponad 7 miesięcy na antybiotyku. Nastąpiła jeszcze niewielka zmiana w dotychczasowym postępowaniu z prowadzeniem Mateuszka. Jak już pisałem na tej stronie Mateusz do ukończenia pierwszego roku życia nie może spożywać nic oprócz mleka i artykułów gotowych, czyli zupki, deserki i soczki w słoiczka. Pani doktor pozwoliła podawać małemu znane pewnie Państwu Flipsy. Pierwszy raz mieliśmy okazję zobaczyć ja trzyma w ręku co zjadliwego i może próbować jeść. Zapewniam Was, że jest ogromnie zadowolony i sprawia mu to olbrzymią przyjemność. Dla nas to piękny widok. Spróbuję zamieścić parę zdjęć w galerii. Dla nas i Mateuszka to wielkie wydarzenie.

Pragnę jeszcze raz wszystkim serdecznie podziękować, wyrażając nadzieję, że pozostaną Państwo nadal z Mateuszkiem i jego stroną.

27 Luty 2007 -  Jesteśmy już po wizycie  w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Badania Mateuszka wypadły dla nas bardzo pomyślnie. Pani Doktor prowadząca jest bardzo zadowolona z dotychczasowego przebiegu leczenia i rehabilitacji. Stwierdziła, że po dziecku widać, iż zostało otoczone prawidłową opieką i stosowanie się do wszystkich zaleceń związanych z jego leczeniem, do tej pory przynosi bardzo dobre rezultaty. Bardzo się z tej opinii cieszymy. Oczywiście pobrano jak co miesiąc wymaz z gardła na obecność bakterii i jak zawsze z niepokojem czekamy na wyniki. Mamy ogromną nadzieję, że będzie czysty jak poprzednio. Wyniki będą jutro po południu.

Proszę Państwa chciałbym w tym miejscu stanowczo zaznaczyć, że gdyby nie Wasza tak bardzo ważna dla nas pomoc, Mateuszek na pewno nie byłby w tak dobrym jak na mukowiscydozę stanie. Jednocześnie wierzymy bardzo, że Mateuszek mając tak wspaniałych przyjaciół, o tak ogromnych i gorących sercach będzie mógł bardzo długo cieszyć się takim stanem zdrowia. Państwa pomoc jest nadzieją na to, iż uda nam się w dalszym ciągu zapewnić Mateuszkowi wszystko, co niezbędne aby jego stan zdrowia się nie pogarszał. Bardzo, bardzo dziękujemy. Jesteście Państwo i Wasza pomoc nadzieją dla Mateuszka i dla naszej całej rodziny. Może w końcu uda nam się wszystkim doczekać skutecznego leku, który pozwoli uratować wszystkich chorych na Mukowiscydozę. Żyjemy tą nadzieją. Jeszcze raz  pięknie dziękujemy.

22 Luty 2007 - Dzisiaj Mateuszek kończy następny, 9 miesiąc swojego jeszcze tak krótkiego życia. Mamy nadzieję,  że te miesiące przejdą w lata i będzie ich bardzo, bardzo dużo. Mateuszku kochany jesteśmy z Ciebie bardzo dumni, że tak pięknie i dzielnie znosisz, te tak przecież nieprzyjemne i utrudniające Ci codzienne  życie zabiegi. "Taki mały, a taki wielki" - Kochamy Cię bardzo.

Dzisiaj znowu Córka musi udać się do lekarza pierwszego kontaktu. Mateuszek większość nocy przepłakał. Nie wiemy co może być powodem, dlatego dmuchając na zimne, musimy szybciutko  to sprawdzić. Mam nadzieję, że nie będzie znowu problemu z zarejestrowaniem w przychodni. Może już Panie wiedzą jaka to choroba i że ona nie zaraża. Żałuje, że nie mogę być z nimi jak zawsze ale jeszcze dojeżdżam do Szpitala. Jestem zawsze z nimi w takich sytuacjach i wtedy wszyscy czujemy się lepiej. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. 26 Lutego kolejna wizyta w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Wiecie już Państwo jak zawsze ją bardzo przeżywamy, a to miedzy innymi ze względu na badanie wymazu z gardła na obecność Pseudomonas. Ale i tu głęboko wierzymy, że Mateuszek będzie czysty. O wynikach wizyty i badań jak zawsze napiszę parę zdań. Dziękuję bardzo za poświeconą uwagę stronie Mateuszka i wspierające nas wszystkich wpisy do księgi gości.

17 Luty 2007 - W czwartek tak jak pisałem zostałem przyjęty na Oddział Laryngologiczny do Szpitala. Badania słuchu, zastrzyki, dużo tabletek i kroplówki i raczej małe szanse na powrót do normalnego stanu :( W szpitalu będę jak na razie do soboty 24 lutego, z tym, że na innej trochę zasadzie. Po dwóch dniach pobytu, teraz codziennie muszę rano dojeżdżać na kroplówki i zastrzyki a potem przepustka do domu. Tak w tej chwili wygląda moja sytuacja. Wspominam o sobie już ostatni raz, bo przecież nie o mnie tu chodzi. Ale jak powiedziałem A, czułem się zobowiązany powiedzieć B:). Dziękuję bardzo wszystkim za zainteresowanie moim stanem zdrowia.

To jest strona mojego kochanego wnuka Mateuszka  i on jest tu najważniejszy.

Jak to w życiu, leżąc w szpitalu otrzymałem telefon, że już pierwszej nocy mojej nieobecności, oczywiście taki zbieg okoliczności. Mateusz nie chciał spać, bardzo płakał i więcej kaszlał. Rano po wspólnych konsultacjach, córka postanowiła pójść do lekarza pierwszego kontaktu. Myślałem kiedyś, że moja wiedza na temat mukowiscydozy była żadna. Ale okazało się niestety i to nie po raz pierwszy, że personel Przychodni posiada od tym względem, taką jak ja miałem parę miesięcy temu. Najpierw nie chciała Pani  zarejestrować go, jak to się mówi od strony dzieci zdrowych, no bo mukowiscydoza to przecież jakaś choroba? Nie chciała, czy nie mogła zrozumieć, że to dziecko nie może przebywać, z  innymi zainfekowanymi, a przecież my też nie wiedzieliśmy co mu dolega. Dopiero jak żona powiedziała, że w takim razie prosi o wizytę domową, zostaliśmy szybko zarejestrowani tak jak prosiliśmy, dlaczego ..........nie mam pojęcia? Ale wracając do wiedzy na temat mukowiscydozy. W trakcie tych pertraktacji córka mimowolnie  usłyszała w słuchawce rozmowę jednej siostry do drugiej. Tu postaram się zacytować " ty wiesz co to jest  ta mukowiscydoza ? ". Czyli przy tej wiedzy ta rejestracja nie mogła wyglądać inaczej. Mateuszka przyjęła całkiem nam nieznana Pani doktor, stwierdzając, że nic mu nie jest. Córka z żoną postanowiły jednak i uważam, że słusznie, po takich strasznych doświadczeniach, pojechać na wizytę prywatną, do lekarza Pulmologa, która prowadzi Mateuszka w Tczewie. Tam przynajmniej przygotowane jest osobne wejście dla takich dzieci jak Mateusz i bardzo szybko został przyjęty. Pani doktor stwierdziła zaczerwienienie gardła, dodając, że " coś się może wykluwać " Na wszelki wypadek przepisała antybiotyk doustnie ale kazała go podać jeżeli sytuacja się jeszcze pogorszy. Na całe szczęście.....odpukać, dzisiaj Mateusz miał już trochę lepszy dzień i mamy nadzieje, że obejdzie się bez kolejnego antybiotyku i jakiejś poważniejszej i niebezpiecznej dla niego infekcji. Ale się rozpisałem :) Zobaczymy co będzie się działo dzisiejszej nocy i jutro, ale wierzymy mocno, że będzie wszystko dobrze. Oczywiście napiszę parę słów wraz ze zmianą stanu zdrowia " małego ". Mam nadzieję, że na lepszy.

Chciałbym jeszcze, bardzo podziękować za piękne i wzruszające wpisy do księgi gości. A jak to dla nas bardzo ważne, wiecie Państwo sami. Bardzo dziękujemy i życzymy wszystkim dużo, dużo zdrowia.

15 Luty 2007 - Jest godzina 5:00. Piszę tak rano, ponieważ na godzinę 9:00 mam stawić się w Szpitalu w Starogardzie Gdańskim celem przyjęcia na Oddział Laryngologiczny. Przepraszam, że piszę o sobie na stronie Mateuszka, ale sytuacja jest dosyć pilna a i ja czuję się " częścią " tej strony. Stwierdzono u mnie wczoraj, nagłą głuchotę naczyniową. Skierowanie do Szpitala i jak najszybsze stawienie się na oddział. Dzwoniłem i rozmawiałem z lekarzem, który stwierdził, że leczenie tej choroby powinno zacząć się w pierwszej dobie jej objawów ( łatwo powiedzieć ). Wczoraj minęła trzecia doba, w związku z tym dzisiaj w Szpitalu Ordynator ma zadecydować, czy jeszcze warto ją leczyć, bo skutki już mogą być nieodwracalne - brzmi dosyć ciekawie, prawda:). Piszę dlatego, że jeżeli zostanę na oddziale, może nastąpić, mam nadzieję niedługa przerwa w pojawianiu się aktualności. Chyba, że zajdą jakieś istotne zmiany, o których chcielibyśmy Państwa poinformować to zastąpi mnie ktoś z rodziny. Jedynym pocieszeniem dla mnie jest to, że to ja a nie Mateuszek musi " wylądować " w Szpitalu. Będę bardzo za nim tęsknił. Chciałbym jeszcze zaznaczyć, że strona oczywiście będzie monitorowana i wszystkie wiadomości przesyłane przez Państwa będą odbierane i jak zawsze dokładnie czytane i analizowane. Mam nadzieję , że zostaniecie dalej z Mateuszkiem i z nami. Tyle o sobie i przepraszam, że aż tyle.

Mateuszek na całe szczęście czuje się chyba dobrze. Choć w ostatnich dniach jest bardziej marudny, że tak to nazwę i płaczliwy, ale myślimy, że jest to związane z jego ząbkowaniem. Ma ogromne problemy z zaśnięciem. Jeżeli sytuacja będzie się jeszcze powtarzać to skontaktujemy się z lekarzem, aby czegoś nie przeoczyć. Niestety jeszcze nie może powiedzieć co mu dolega. Ale mamy ogromną nadzieję, że to nic poważnego. Pozdrawiamy wszystkich serdecznie i jak zawsze dziękujemy pięknie.

14 Luty 2007 - Walentynki.

  Przyjaciel to ktoś, więcej niż znajomy...
Przyjaciel to ktoś, kogo uważamy za dopełnienie siebie.
Przyjaciel to ktoś, komu ufamy.
Przyjaciel to ktoś, komu powierzamy nasze największe sekrety.
Przyjaciel to osoba, do której zwracamy się o pomoc...
Przyjaciel to ktoś, kto jest przy nas na dobre i na złe.
Przyjaciel to ktoś, za kogo możemy oddać własne życie i tam po drugiej stronie nie będziemy tego nigdy żałować.

Dziękujemy.

Wiadomość z ostatniej chwili: Mateuszkowi wyszedł pierwszy ząbek :) Niestety nie ja go znalazłem :)

9 Luty 2007 -  Pisząc te słowa, słyszę z pokoju Mateuszka znany już bardzo dobrze dźwięk chodzącego inhalatora. Czyli dzień się rozpoczął. Inhalacja za inhalacją, antybiotyk, witaminy, kreon i jeszcze inne specyfiki. Potem drenaż, troszkę snu. Mały spacer, jeżeli oczywiście pogoda pozwoli. I co potem ? Inhalacje, antybiotyk, drenaż itd. Tak mniej więcej wygląda dzień naszego kochanego malucha. Mateuszek jest jednak bardzo dzielny, znosi te, proszę mi uwierzyć, męczące zabiegi, zwłaszcza dla 8 miesięcznego dziecka. Stają się  dla niego czymś naturalnym. Nawet nie wie, że mogłoby być inaczej. Jak to byłoby cudownie, gdyby mógł dorastać bez tych wszystkich męczących go zabiegów. Niestety los zdecydował inaczej. Dlatego tak pragnęlibyśmy mu wynagrodzić to wszystko w inny sposób. Na pewno zapewnić mu wszystko co niezbędne dla normalnego funkcjonowania przy tej chorobie, to podstawa. Miłości mu na pewno nie zabraknie, bo wszyscy kochamy go tak bardzo, a z tym oczywiście wiąże się niespotykana determinacja w walce o jego życie. Mateuszku, kochamy Cię tak bardzo , bardzo mocno !!! Kiedyś to przeczytasz.

Wczoraj zrobiliśmy takie podsumowanie, tych paru miesięcy odkąd wystartowała strona Mateuszka. I co się okazało? Pewnie się domyślacie. Bez Waszej pomocy na pewno byśmy sobie nie poradzili i Mateuszek nie byłby w tak dobrym stanie, biorąc oczywiście pod uwagę jego chorobę, gdyby nie Państwa pomoc. Dziękowałem już wielokrotnie na różnych stronach w imieniu  mojej córki i całej naszej rodziny. Ale podziękuję raz jeszcze i nie ostatni, wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że nasz komfort psychiczny związany leczeniem i rehabilitacją Mateuszka znacznie wzrósł. DZIĘKUJEMY PIĘKNIE !!! Jednocześnie mamy tę świadomość, że pomoc, którą nas Państwo obdarzyliście ma też swoje granice, a to przecież dopiero początek walki z tą, nie boję się tu użyć tej nazwy "przeklętą " chorobą. Ale w tej chwili, staramy się żyć z dnia na dzień, z nadzieją , że uda nam się jednak wygrać tę nierówną walkę, z Waszą kochani pomocą. Nigdy zapewne nie zdołamy się Państwu za to wszystko odwdzięczyć ale pragnąłbym zapewnić z głębi serca, że przenigdy nie zapomnimy tego co dla Mateuszka, a zarazem i dla nas robicie.

8 Luty 2007 - SPROSTOWANIE !!! - dotyczące ostatniej wiadomości podanej po niżej w sprawie klikania na baner Mateuszka na innych stronach.

Pisałem, że za klikniecie na banerek Mateuszka na innych stronach nie otrzymujemy żadnych korzyści finansowych i to oczywiście prawda. Ale pragnę Państwa powiadomić, że po prostu przyznaję, zapomniałem, iż nasza Przyjaciółka Kasia, której blog " Biedronkowe Pole " http://www.biedronkowepole.blogspot.com/  zamieszcza baner Mateusza i która właśnie w sposób jak najbardziej legalny i uczciwy spróbowała tej formy pomocy, czyli zamieściła banery reklamowe firm, na które należało klikać aby zebrać jak najwięcej pieniążków, a które Kasia zamierzała przekazać Mateuszkowi i jeszcze jednej cudownej osobie, której banerek również znajduje się na blogu Kasi, a mianowicie  http://ewa.szamborska.w.interia.pl/  .Akcja Kasi trwała zaledwie kilka dni, bo ludzie pewnie z dobrej woli i chęci pomocy klikali, ale nie na banery reklamowe a właśnie na Mateuszka i Ewci. Po Paru dniach Kasia wstrzymała tę formę pomocy, bo po prostu nie miała sensu. Także moja poprzednia wiadomość była niepełna. Zapewniam Państwa , że Kasia jest jedną z niewielu osób, które poznałem od czasu istnienia strony Mateuszka, a która tak bardzo zaangażowała się w pomoc Mateuszowi i innym osobom. Jest to osoba kochająca ludzi a zwłaszcza dzieci i nie chciałbym aby Państwo czy ktokolwiek z odwiedzających jej blog , pomyślał choć przez chwile, iż zainicjowana przez Kasię akcja miała inny charakter niż tylko i wyłącznie  charytatywnej pomocy naszym dzieciaczkom. Kasiu chciałbym Cię bardzo przeprosić za te niepełne informacje i mam nadzieję , że nie zdążyłem wyrządzić jeszcze żadnej szkody Tobie i twojemu blogowi. Nie myślałem że moja ułomność sięga aż tak daleko, a jednak. Jeszcze raz przepraszam wszystkich Państwa oraz oczywiście Kasię za niepełne i niedostateczne informację i zachęcam do odwiedzania jej strony.

Muszę jeszcze zaznaczyć, że do akcji Kasi można by jeszcze powrócić, jeżeli Państwo zechcą kliknąć choćby raz dziennie w baner reklamowy na blogu, jeżeli takowy się pojawi, ale to już zależy od Was.

Pozdrawiam serdecznie.

6 Luty 2007 - Witam pięknie. Pisałem wcześniej o decyzji odstawienia antybiotyku Mateuszkowi od 1 lutego. Oczywiście odstawiliśmy. Ale na drugi dzień Mateuszek zaczął bardziej kaszleć niż zawsze, trochę się tym faktem zmartwiliśmy i postanowiliśmy z miejsca pójść do lekarza pierwszego kontaktu. Po badaniach Pani doktor stwierdziła, że osłuchowo jest bardzo dobrze i niby nic się nie dzieje, ale zaleciła powrót do antybiotyku do 5 lutego. Tak też zrobiliśmy. Wczoraj mieliśmy wizytę lekarza Pulmologa z Tczewa, która tu na miejscu, oczywiście prywatnie, opiekuje się Mateuszkiem. Byliśmy bardzo zadowoleni jak po badaniach stwierdziła, że jest faktycznie wszystko w porządku. Bardzo jej się nasz maluch podobał, pod każdym względem. Stwierdziła,  że bardzo dobrze się rozwija fizycznie jak i psychicznie. Pochwaliła moją córkę za bardzo dobrą opiekę i wychowywanie Mateuszka, biorąc pod wzgląd oczywiście jego chorobę. Jest to dla nas jakiś powód do zadowolenia. Zawsze potarzam, oby taki stan trwał, jak najdłużej. Zmniejszyła dawkę antybiotyku do jednej dziennie. Mamy nadzieję, że w związku z tym nie będzie znowu niepożądanych reakcji.

Docierają do nas informacje, że bardzo dużo osób klika na baner Mateuszka, który jest już na różnych stronach, z myślą, że za każde kliknięcie, otrzymujemy jakieś pieniążki. Chciałbym stanowczo zdementować te informacje. Nie korzystamy z tego typu formy pomocy, chociaż oczywiście jest ona możliwa. Także jeszcze raz zaznaczam, iż kliknięcie na baner Mateuszka nie przynosi nam żadnych korzyści finansowych a jedynie może zawyżać statystyki wejść na naszą witrynę. Korzystając z okazji, chciałbym serdecznie podziękować tym, którzy takie banerki umieszczają na swoich stronach. Jeszcze raz bardzo dziękujemy. Wszyscy, którzy są w podobnej sytuacji jak nasza, bardzo dobrze wiedzą jakie to ważne !!!.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i zapraszam do odwiedzania naszej strony, choćby po to aby dowiedzieć się jak wygląda życie Mateuszka, jego mamy Magdy i nas wszystkich. Jeszcze 6 miesięcy wcześniej niemieliśmy zielonego pojęcia o tej chorobie i o życiu z nią związanym. Teraz juz wiemy, że taka sytuacja  może spotkać każdego z nas i to w najmniej spodziewanym momencie naszego życia. Nie mam oczywiście zamiaru nikogo straszyć, tylko prosić o chwilę zadumy i próby postawienia się w naszej sytuacji.

Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia. Zapewniam Państwa, że  z resztą naprawdę zawsze można sobie dać radę.

24 Styczeń 2007 - Witamy wszystkich. Piszę o stanie zdrowia Mateuszka dwa dni po badaniach kontrolnych w Poradni Mukowiscydozy. A dlaczego dwa dni po badaniach? Bo co miesiąc pobierają małemu wymaz z gardła na obecność bakterii, wraz na tę najbardziej niebezpieczną - Pseudomonas. Ten okres oczekiwania jest zawsze strasznie stresujący. Pragnę z wielką radością poinformować Państwa, że Mateuszek już drugi miesiąc jest absolutnie czysty. Same badania też przebiegły dla nas pomyślnie, oby tylko taki stan trwał jak najdłużej. Jutro też Pani doktor zadecyduje czy Mateuszek będzie brał dalej antybiotyk, a bierze go już 5 miesięcy. Ale na tę chwilę jesteśmy wszyscy ogromnie szczęśliwi. Jak już wcześniej pisałem to ogromna zasługa wszystkich Państwa, którzy w tak wspaniały i bezinteresowny sposób pomagają Mateuszowi. Jeszcze raz w imieniu naszego kochanego "maluszka"  i całej naszej rodziny - Dziękujemy Pięknie !!!

21 - 22 Styczeń 2007 - Wszystkim Babciom i Dziadkom serdeczne życzenia, to są ich dni. Przeczytałem wczoraj w kalendarzu z okazji dnia Babci takie stwierdzenie " Babcia to wielofunkcyjne pogotowie rodzinne ". Bardzo mi się ono spodobało zwłaszcza, że w znakomity i trafny sposób odzwierciedla rolę jaką Babcie spełniają :). O roli Dziadka zawsze trochę mniej się piszę. Ale myślę, że to jakoś przeżyjemy, co Dziadkowie? :)

 Dzisiaj pisząc te słowa Mateuszek jest w drodze do Poradni Mukowiscydozy na kolejne badania kontrole. Bardzo się denerwuję bo zawsze ja jadę z córką, ale niestety od tygodnia jestem chory, także wyjazd odpadał z wielu względów. Mam ogromną nadzieję, że będzie wszystko w porządku. Mimo to bardzo żałuję, że nie jestem z nimi ponieważ zawsze baczną uwagę zwracam na działania naszej Służby Zdrowia, a nie da się ukryć i stwierdzam to z przykrością, że nie spełnia ona należycie swoich podstawowych zadań. Także często trzeba jednak interweniować i to w bardzo banalnych sytuacjach. Pewnie pisząc te słowa narażam się co niektórym, ale dla mnie najważniejszy jest Mateuszek i moja córka i o nich zawsze będę walczył. Szkoda tylko, że w tych czasach trzeba jeszcze o cokolwiek i kogokolwiek walczyć! Pieniądz niezmiennie rządzi wszystkim - przykro. O rezultatach wizyty i stanie zdrowia Mateuszka napiszę w następnych aktualnościach. Pozdrawiam serdecznie wszystkich.

7 Styczeń 2007 - W związku z bardzo licznymi listami oraz sms - ami z pytaniami   " czy jesteśmy zainteresowani pomocą w postaci ubranek dla Mateuszka? ".  Spieszę z odpowiedzią. Oczywiście, że tak. Otrzymaliśmy już bardzo dużą pomoc tego rodzaju. Ubranka są bardzo piękne, w których Mateuszek wygląda ślicznie a moja córka Magda jak my wszyscy, jest z tego powodu ogromnie szczęśliwa. Ale jak zdajecie sobie doskonale Państwo sprawę z tego, że taki maluch bardzo szybko z nich wyrasta i pomoc tego typu będzie pewnie jeszcze długo potrzebna. Za wszystkie dotychczasowe Paczuszki z ubrankami Bardzo dziękujemy. Po rozmowie z córką dowiedziałem się, że jednak najbardziej w tej chwili brak Mateuszkowi ( i w tym momencie zaglądam do ściągi, :) tak to jest z mężczyznami :):) kaftaników, koszulek i śpioszków (rozm. 86 - 92). Także jeszcze raz odpowiadając na Państwa pytania, z pomocy w takiej formie będziemy zawsze szczęśliwi i za nią bardzo wdzięczni. Jednocześnie chciałbym zaznaczyć, że ubranka, z których Mateuszek wyrasta, wszystkie sortujemy i przekazujemy innym potrzebującym. Mam nadzieję że nie macie Państwo nic przeciwko takiemu  postępowaniu. Nie tylko my jesteśmy w takiej a nie innej sytuacji. Myślę, że odpowiedziałem na liczne Państwa pytania odnośnie ubranek i tej formy pomocy. Jeszcze raz za wszystkie dotychczasowe dary w takiej  postaci, serdecznie wszystkim dziękujemy !!!

Szczęśliwy dziadek....... Marek

6 Styczeń 2007 - Jak pewnie Państwo zauważyliście zmieniła się szata graficzna naszej strony. Święta niestety nie trwają wiecznie. W niedalekiej przyszłości zamierzamy zmienić również grafikę i dodać parę zmian na stronie aby była ona bardziej czytelna dla odwiedzających. Pojawiły się nieliczne głosy, że strona Mateuszka a zwłaszcza jej świąteczna szata była za "krzykliwa"  i tu zacytuję:

Wiem , że w tym dniu nie powinienem opisywać tej sytuacji ale to jest nasze podsumowanie roku.

 Zmierzam również do to tego , że nigdy bym się nie spodziewał tak wielkiego odzewu z Państwa strony i tak wielkiej pomocy, która w różnych formach docierała do nas i dociera do tej pory. I wierzcie mi Państwo , że bez tej pomocy na pewno byśmy sobie nie dali rady!!! Staram się dziękować na stronie wszystkim, choć zdaję sobie sprawę, że nigdy nie będę w stanie wyrazić naszej wdzięczności. I jeszcze jedno, teraz okazało się , że prawdziwi nasi przyjaciele są wśród Was, rozsiani po całej Polsce i Świecie. Jeszcze raz SERDECZNIE DZIĘKUJEMY.

Życzę wam wszystkim w tym zbliżającym się Nowym Roku przede wszystkim zdrowia, bo jakże często nie doceniamy tego daru. Spełnienia marzeń i oby dla nas wszystkich nie był on  gorszy od odchodzącego. Łączymy się również   całą rodziną z wszystkimi innymi rodzinami i dziećmi, którzy borykają się z takimi jak my problemami. Życzymy wszystkim takich przyjaciół jakich my pozyskaliśmy i oby nikt nie pozostawał sam w tak ciężkich chwilach.

NIGDY WAM TEGO NIE ZAPOMNIMY. I jeszcze jedno życzenie jeśli pozwolicie? Mam głębokie przekonanie , że nie tylko nasze. Aby ten Nowy Rok przyniósł wreszcie przełom w leczeniu tej choroby i powstał tak oczekiwany przez wszystkich lek , który pozwoli uratować nie tylko Mateuszka ale wszystkie dzieci i osoby dotknięte tą straszną chorobą!!!!!!!!

Pozdrawiamy jeszcze raz wszystkich serdecznie i życzymy również, przecież to Sylwester hucznych i wielkich bali. Bawcie się i choć na tę  jedną noc zapomnijcie o wszystkich innych sprawach.

                                      Szczęśliwego Nowego 2007 Roku !

24 Grudnia 2006 Wigilia - Aby wszystkie dni w roku były tak piękne i szczęśliwe, jak ten jeden wigilijny wieczór. Aby Wasze twarze i twarze Waszych najbliższych zawsze rozpromieniał uśmiech, a gwiazda Betlejemska prowadziła Was ku szczytom.

Najserdeczniejsze życzenia: Cudownych Świąt Bożego Narodzenia. Rodzinnego ciepła i wielkiej radości, Pod żywą choinką zaś dużo prezentów, a w Waszych pięknych duszach wiele sentymentów. Świąt dających radość i odpoczynek, oraz nadzieję na Nowy Rok, żeby nie był gorszy a może jeszcze lepszy niż ten, co właśnie mija. Wam wszystkim Kochani i  Waszym rodzinom  życzy ...cała nasza rodzina z Mateuszkiem na czele.

" Najlepszą wagą do mierzenia przyjaźni jest nieszczęście."
                                                                                                    Plutarch

22 Grudnia 2006 - Z wielką radością zawiadamiamy, że dzisiaj Mateuszek kończy 7 miesięcy :). Wielkie to dla nas szczęście i przeogromna radość !!!

21 Grudnia 2006 - Jak to  w życiu, sytuacje zmieniają się z dnia na dzień. Tym razem bardzo dobra wiadomość. Danusia i jej córeczka Kasia spędzą, mam nadzieję spokojnie i w zdrowiu Święta Bożego Narodzenia w domu. Cieszymy się bardzo razem z Wami. Zdrowych Spokojnych i Wesołych Świąt.

20 Grudnia 2006 - Jesteśmy już po wizycie kontrolnej w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Po badaniach Mateuszka, Pani doktor stwierdziła ku naszemu niezmiernemu zadowoleniu iż osłuchowo w płuckach i oskrzelach jest bardzo dobrze. Zadowolona też była z faktu, że nasz malec tak dobrze przybiera na wadze. Pobrano Mateuszkowi jak co miesiąc wymaz z gardła na obecność bakterii. Dzisiaj otrzymaliśmy wyniki, na które zawsze czekamy z wielką trwogą i obawą. Pragnę z wielką przyjemnością powiadomić, że Mateuszek pierwszy raz od paru miesięcy, jak to się mówi w żargonie szpitalnym jest" CZYSTY ". Mamy nadzieję, że tak będzie jak najdłużej !!! To dzięki pomocy wszystkich darczyńców, byliśmy w stanie tak poprowadzić leczenie i rehabilitację aby zapewnić Mateuszkowi to wszystko co jest niezbędne by właśnie dojść do takiego rezultatu. Teraz musimy robić wszystko aby ten stan trwał jak najdłużej. Dziękujemy. Mamy również nadzieję , że tak jak większość, spędzimy  Święta Bożego Narodzenia spokojnie w rodzinnym gronie, czego i Państwu życzymy.

17 Grudnia 2006 - Święta coraz bliżej. Dzisiaj Mateuszek " pomagał " stroić choinkę. Zabawa była pyszna, tak bardzo mu się podobało, że aż krzyczał z zachwytu.
Jutro jedziemy na kolejną wizytę kontrolną do Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Mamy nadzieję, że i tym razem wszystko będzie w porządku i będziemy mogli cieszyć się Świętami.

22 listopada 2006 - Dzisiaj otrzymaliśmy zamówiony aparat do wykonywania drenażu. Jeszcze raz pragniemy serdecznie podziękować tym, którzy umożliwili nam zakup tego urządzenia. Od jutra zaczynamy naukę posługiwania się nim. Teraz Mateuszek na pewno lepiej będzie znosił ten uciążliwy zabieg, którego wykonywanie jest konieczne przy jego chorobie.

16 listopada 2006 - Otrzymujemy bardzo dużo pytań dotyczących innych form pomocy niż finansowa. Spieszymy więc z odpowiedzią: Z ogromną wdzięcznością przyjmiemy każdą pomoc rzeczową, potrzebną dziecku w tym wieku , która pozwoli w ten sposób zaoszczędzić środki zabezpieczające dalsze  leczenie i rehabilitację.

                                                                                                                                               Z góry dziękujemy!

16 listopada 2006 - Wszystkich zainteresowanych informujemy, iż dzięki ludziom ogromnego serca nie musimy martwić się już o środki potrzebne na zakup inhalatora i aparatu do drenażu ( oklepywania ). Aparat do drenażu firmy Zepter już zamówiliśmy i najprawdopodobniej jutro Mateusz będzie mógł z niego korzystać. Z inhalatorem  sprawa wygląda trochę inaczej, ponieważ musimy jeszcze poczekać na potwierdzenie refundacji  NFZ  ( Fundusz łaskawie dokłada do tak drogiego sprzętu około 700 zł. Niech nam żyje NFZ !!! ). Dopiero po otrzymaniu potwierdzenia niezwłocznie zamówimy tak bardzo potrzebny inhalator.